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关于我们

中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计,目前我国每年新生儿约为1600万人,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终身残疾,不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。另据《中国妇幼卫生事业发展报告(2011)》显示,新中国成立以来,我国婴儿死亡率以及5岁以下儿童死亡率持续下降,提前实现了联合国的千年发展目标,但出生缺陷率近15年来增长近七成,由1996年的97.7/万,上升到2010年的149.9/万,增长幅度达到70.9%。


针对中国出生人口质量的严峻形势,本着“减少出生缺陷人口比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量”的宗旨,在时任国务院总理温家宝和李克强副总理及国务院领导的直接关怀下,在民政部和国家卫生计生委的大力支持下,在爱心企业的鼎力支助下,经国家民政部批准,中国出生缺陷干预救助基金会于2011年8月30日正式成立, 由国家卫生计生委主管。


基金会成立近六年来,在蒋正华理事长的领导下,积极响应党和国家“积极推行优生优育,提高出生人口素质”的基本国策,在山西、陕西、贵州、四川、西藏、山东、广西、湖南、湖北、河南、河北等十多个省(市)组织实施了以“从生命起点关注民生”为主题的多项出生缺陷干预救助项目,为降低出生缺陷人口发生率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量,提升出生人口素质等方面发挥了应有作用,取得了较好的成绩。

一、聋病出生缺陷干预救助“天籁工程”

我国是世界上听力障碍和言语障碍者数量最多的国家。为动员全社会更加关注人口听力健康状况,降低耳聋人口出生几率,改善耳聋人口生活质量,提高国民听力健康水平,基金会开展了针对聋病干预救助的“天籁工程”。

山西“天籁工程”项目已于2013年4月在山西省长治市实施。每年为长治市出生3万名新生儿进行耳聋基因和听力筛查;为全市耳聋高危人群进行耳聋基因筛查;为100名聋儿进行听力测试,配置助听器,进行听力和语言的康复训练;为10名6岁以上聋儿安装耳蜗,进行听力康复救助。

贵州“天籁工程”于2013年7月12日正式启动。基金会会同中国康复器具协会、贵州省民政厅、贵州省肢体康复中心等单位,联合实施以“帮助听力障碍患儿和老人重返有声世界”为主题的救助项目。以贵州全省民政福利机构的民政对象、孤残儿童、城镇“三无”对象、农村五保对象中的听力障碍患者验配骨传导助听器,以促进儿童听力缺陷和老年人的听力障碍康复。此工程涉及贵州省贵阳、黔东南州、黔南州、毕节、安顺及铜仁六州、市,共计546名听力障碍患者受益,其中100名为出生缺陷患儿。

贵州省 “天籁工程”听力测试演示现场

“大爱沿承,倾听未来”活动

二、出生缺陷干预救助地中海贫血

地中海贫血目前是世界上发病率最高的、可预防遗传性疾病,是我国南方最常见的出生缺陷疾病之一,以海南、广东、广西等省区发病率最高。

2012年6月5日,中国出生缺陷干预救助基金会与海南省卫计委、儋州市政府在儋州市正式启动地中海贫血孕前预防试点工作。未来3年内,基金会将以海南省儋州市地中海贫血预防试点工为起点,在海南、广东、广西和福建四省,选择地中海贫血高发地区开展地中海贫血症筛查及干预救助工作。

海南省儋州市地中海贫血项目启动会

三、出生缺陷干预救助长治市“健苗工程”

2013年4月16日,由中国出生缺陷干预救助基金会、山西省出生缺陷干预救助基金会和长治市政府共同组织实施的长治市“健苗工程”正式开始实施。每年为长治市出生的新生儿开展四十八种遗传代谢病筛查及耳聋基因筛查,并对部分聋儿进行康复等救助,从而探索建立长治市政府主导,卫计委及相关系统协调配合,社会力量参与的出生缺陷预防体系。通过对新生儿进行48种先天性遗传代谢病筛查以及耳聋基因筛查,建立筛查、诊断、干预、救助、康复各环节有效衔接的常态化服务机制降低因出生缺陷致贫致残比率,提高出生人口素质,减少医疗负担,提升人民生活质量和幸福感。

2013年4月16日出生缺陷干预救助健苗工程

山西省长治市“新生儿耳聋基因筛查及听力康复救助项目”启动仪式

护士在为新生儿采血

“健苗工程”项目开展以来,筛查率基本达到95%以上。对检测出的先天性耳聋患儿,已经纳入了免费康复救助项目;对药物性耳聋基因携带者,已为其家属发放生活指导卡片,并对其血缘亲属进行遗传咨询指导,以避免药物性耳聋发生;对耳聋基因突变携带者,给予医学指导,避免在未来生活中发生耳聋残疾。同时已为家庭贫困的聋儿,进行人工耳蜗的植入手术。

四、出生缺陷干预救助“春雨工程”

先天性代谢缺陷又称为遗传性酶病,中国新生儿中约有40万到50万的儿童患病,给患儿家庭和社会带来了巨大的危害。基金会与青海同德县联合开展“春雨工程”,旨在通过新生儿人生的第一次体检,对48种遗传代谢缺陷进行筛查,降低新生儿因先天性代谢缺陷致病、致残、致死的几率。

2012年10月25日,同德县“春雨工程”试点工作启动大会

护士在为新生儿采血

护士展示为新生儿采血后的血片

五、与解放军总后勤部卫生部合作开展出生缺陷干预救助项目

2014年9月12日,中国出生缺陷干预救助基金会与中国人民解放军总后勤部卫生部正式签署协议,合作开展出生缺陷干预救助项目。计划用3年时间,依托全军计划生育优生优育技术中心,建立1到2个“出生缺陷干预核心示范基地”,4-5个“出生缺陷干预示范基地”,20个左右“出生缺陷干预区域分支基地”,形成出生缺陷干预基地服务网络。

六、成立省级出生缺陷干预救助基金会

为加强与地方有关部门,医疗科研机构的合作,动员更多地方社会力量,在中国出生缺陷干预救助基金会的支持下,山西省、安徽省先后成立省级出生缺陷干预救助基金会,甘肃省出生缺陷干预救助基金会正在筹备中,也将于近期成立。

七、出生缺陷防治宣传教育工作

中国出生缺陷干预救助基金会历来都非常重视出生缺陷防治的宣传教育工作,每年都举办9.12中国预防出生缺陷日宣传活动,并相继在山东、山西、甘肃、贵州等地组织开展出生缺陷防治及优生优育宣传教育活动。

八、成立专家委员会

2013年5月,中国出生缺陷干预救助基金会正式组建第一批由20余名院士领衔的出生缺陷防治领域专家团队,至今已发展成为拥有近百人的专家队伍,帮助基金会提高决策的专业化、科学化、规范化水平。

九、设立中国出生缺陷干预救助基金会科学技术奖

第二届中国出生缺陷干预救助基金会科学技术奖”终身成就奖获得者夏家辉上台领奖

为表彰在我国出生缺陷防治基础、预防及临床领域做出突出贡献的专家学者和组织,充分调动出生缺陷防治领域广大专业技术人员的积极性、创新性和公益参与性,促进我国出生缺陷防治科学技术的发展和公益事业的进步,降低出生缺陷率,提高出生缺陷的诊断和治疗水平,改善出生缺陷患儿预后,提高我国出生人口素质,2014年7月1日本基金会正式设立“中国出生缺陷干预救助基金会科学技术奖”。该奖项每两年在9月12日“中国预防出生缺陷日”举办一次颁奖仪式。

十、开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目

“十二五”以来,基金会在财政部的支持下、国家卫生计生委的指导下,开展了中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目。

 
2016年预防出生缺陷日主题宣传活动
 
医务工作者宣读倡议书

专家义诊 

一是开展出生缺陷防治宣传和健康教育项目。开展系统的出生缺陷防治宣传和健康教育项目,通过媒体摄制公益广告、印制宣传手册等手段开展婚前、孕前及产前咨询指导,普及出生缺陷防治知识;通过举办论坛、培训班、科普大课堂、巡讲等形式在全国广泛宣传出生缺陷干预救助知识。

二是联合原中国人民解放军总后勤部卫生部,以中国人民解放军总医院为中心建设出生缺陷干预救助示范中心。通过应用规范的出生缺陷检测技术,研制适宜的出生缺陷诊断产品,促进有效的出生缺陷干预康复,开展实用的出生缺陷技能培训,把示范中心建成高水平的出生缺陷疾病检测诊断中心、技术转化中心、干预康复中心和人才培训中心。

三是开展遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目。遵循三级预防原则,截止20175月,我会与当地人民政府或卫生计生委合作,在湖南省、广西壮族自治区、西藏自治区、山西省、甘肃省、贵州省、湖北省、安徽省、河南省等十多个省(市、自治区)已检测62万名新生儿,通过早检测、早发现、早救助,在全国救助2275名出生缺陷患儿,促进出生缺陷患儿康复,提高患儿的生活质量,防止病残的发生。

 
出生缺陷救助试点项目启动

四是20166月,国家卫生计生委妇幼司和中国出生缺陷干预救助基金会合作,正式启动出生缺陷救助试点项目,对河北省、山西省、内蒙古自治区、辽宁省、江苏省、浙江省、安徽省、福建省、江西省、山东省、河南省、湖北省、湖南省、广西壮族自治区、海南省、四川省、贵州省、陕西省、甘肃省、青海省20个省(自治区)符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助。

先天性结构畸形救助项目启动

五是20171月,国家卫生计生委妇幼司和中国出生缺陷干预救助基金会合作,正式启动先天性结构畸形救助项目,在北京、河北、山西、辽宁、浙江、福建、江西、山东、河南、湖南、海南、四川、贵州、陕西、甘肃省十五省(市)开展先天性结构畸形救助项目试点工作,在项目地区为符合救助条件的患病儿童提供医疗费用补助。

今后,我们将继续发挥优势,加强与有关部门,医疗科研机构和社会救助组织的沟通合作,动员更多社会力量参与到这项工作中来,向更多患儿及家庭伸出援助之手,努力筑牢出生缺陷防线,为实现健康中国做出更大贡献!