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中国出生缺陷干预救助基金会

出生缺陷（遗传代谢病）救助项目2016年第三季度执行报告

一、项目执行时间：2016年7月-9月

二、项目执行情况

1、项目进度

本季度基金会共收到遗传代谢病患儿救助申请资料 126  份;

通过专家评审  86 份。获得到基金会救助款的患者为 0  人。

2、项目动态

1. 各省启动会情况

湖南省于2016年9月开展“全省免费新生儿遗传代谢病检测培训暨出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”培训会，同时组织各地开展辖区拓展培训。

山西省于2016年8月30日召开了项目启动会，金永生处长就项目的实施方案进行了培训。

安徽省于2016年9月，召开全省出生缺陷救助试点项目启动会，省卫计委妇幼健康处王海处长出席启动会并讲话。利用项目启动会和“新生儿疾病筛查诊疗技术新进展培训班”、“新生儿出生缺陷干预新进展培训班”等国家、省级继续教育项目，反复解读安徽省出生缺陷救助试点项目实施方案，介绍出生缺陷干预救助与诊疗管理平台的使用，针对工作中存在的困难和疑问，组织大家进行广泛的讨论和交流。

甘肃省于2016 年9 月召开中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会甘肃省出生缺陷救助试点项目、甘肃省新生儿48 项遗传代谢病检测项目启动与培训，重点针对项目救助及检测项目方案、救助流程进行解读，婴幼儿发育异常中隐藏的遗传病风险因素、新生儿疾病筛查工作现状分析、串联质谱的质量控制及结果解读、项目管理等内容进行培训。

四川省于2016年7月21日召开了由省卫生计生委组织，省妇幼保健院承办的“四川省出生缺陷救助项目管理与实施单位培训会”，具体实施负责人进行了项目相关培训。各项目实施单位分别对辖区从事救助工作的工作人员进行了再培训，逐级下发了相关文件。

陕西项目管理单位省西北妇女儿童医院建立了救助试点项目QQ群，便于项目管理以及各实施单位间的交流，并通过该群就项目的实施相关细则进行简要的培训，包括救助试点项目申请流程、各单位职责以及项目出生缺陷救助与诊疗管理平台的操作等内容。

2. 与河北省、山西省、安徽省、福建省、山东省、湖北省、湖南省、广西壮族自治区、陕西省、甘肃省签署项目协议，确定项目管理单位10家，项目执行单位106家。

三、第三季度出生缺陷（遗传代谢病）救助省份人数统计表

中国出生缺陷干预救助基金会

2016年10月11日