中国出生缺陷干预救助基金会2019年度工作报告

中国出生缺陷干预救助基金会2019年度工作报告

本组织按照《中华人民共和国慈善法》《基金会管理条例》及相关规定，编制（2019）年度工作报告。本组织理事会及理事、监事保证年度工作报告内容真实、准确和完整，并承担由此引起的一切法律责任。

法定代表人签字：

印章：

说明:法定代表人签字必须由本人手签，不接受电子签章等其他非手签格式

一、基本信息

二、机构建设情况

（一）理事会召开情况

（二）理事会成员情况

（三）监事情况

（四）专职工作人员情况

（五）内部制度建设情况

（六）党组织建设情况

(七) 年度登记、备案事项办理情况

（八）专项基金、代表机构及内设机构基本情况

三、业务活动开展情况

（一）接受捐赠情况、大额捐赠收入情况

（二）公开募捐情况（具有公开募捐资格的基金会填写）

（三）公益事业支出情况/慈善活动支出和管理费用情况

（四）公益慈善项目开展和公开募捐活动备案情况

1、本年度公益慈善项目开展情况

2、本年度公开募捐活动备案情况

3、本年度开展的援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动情况

4、下年度计划开展的援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动情况

（五）重大公益项目收支明细表

（六）重大公益项目大额支付对象

（七）作为受托人的慈善信托情况（认定为慈善组织的社会组织填写）

（八）关联方关系及其交易

（九）其他需要说明的情况

四、财务会计情况

（一）资产负债表

（二）业务活动表

（三）现金流量表

（四）应收账款及客户

（五）预付账款及客户

（六）应付账款及客户

（七）预收帐款及客户

五、接受监督、管理情况

（一）年检年报情况

（二）评估情况

（三）税收优惠资格获得情况

（四）行政处罚情况

六、保值增值投资活动情况

（一）购买资产管理产品情况

（二）持有股权的实体情况

（三）委托投资情况

（四）其他投资情况

七、信息公开情况

八、监事意见

九、业务主管单位审查意见

一、基本信息

基金会名称	中国出生缺陷干预救助基金会
统一社会信用代码	53100000717829801T
宗旨	减少出生缺陷人口比率；促进出生缺陷患者康复；提高救助对象生活质量。
业务范围	募集资金，资助救助，技术交流，专业培训，宣传教育，国际合作。
业务主管单位	国家卫生健康委
成立时间	2011-08-30		原始基金（开办资金）（万元）	1000.00
是否慈善组织	是		认定（登记）为慈善组织时间	2016-10-10
是否取得公开募捐资格证书	是		取得证书时间	2016-11-03
住所	北京市东城区安定门外大街2号安贞大厦19层
电子邮箱	yangjin@csqx.org.cn		传真	01064829001
邮政编码	100011		网址	http://www.csqx.org.cn
秘书长	姓名	翟立功	固定电话	01064829278
秘书长	移动电话		电子邮箱	yangjin@csqx.org.cn
年报工作联系人	姓名	杨锦	固定电话	01064829278
年报工作联系人	移动电话		电子邮箱	yangjin@csqx.org.cn
社会组织新闻发言人	姓名	王紫薇	固定电话	01064829278
社会组织新闻发言人	移动电话		电子邮箱	wzw@csqx.org.cn
理事长（法定代表人）	蒋正华		理事数	6
监事数	2		负责人数（理事长、副理事长、秘书长）	3
专职工作人员数	36		举办刊物情况	未发行刊物
会计师事务所名称	中证天通会计师事务所		审计意见类型	无保留意见
审计报告出具日期	2020-03-25		报告编号	中证天通[2020]审字第0200217号

说明：住所填写能接收邮件、信件的实际办公场所。

二、机构建设情况

（一）理事会召开情况

本年度共召开（4）次理事会

1、本基金会于（2019）年（01）月（30）日召开（2）届（4）次理事会议

会议时间：2019-01-30

会议地点：北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座605

会议议题：电话会议：办公地点由北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座605迁至北京市西城区新兴东巷10号。

出席理事名单：蒋正华、郭渝成、卢德之、牛树海、封志纯、田亚平、史婷、陈君石、姚军、袁搏、夏家辉、崔萱林、程京、曾溢滔、薛敬洁

未出席理事名单：无

出席监事名单：赵国军、张民、易斌、袁芳

未出席监事名单：无

会议决议：全体理事、监事一致同意基金会办公地点由北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座605变更为北京市西城区新兴东巷10号。

备注：无

2、本基金会于（2019）年（03）月（22）日召开（2）届（5）次理事会议

会议时间：2019-03-22

会议地点：北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座605

会议议题：电话会议：郭渝成同志卸任秘书长职务。

出席理事名单：蒋正华、郭渝成、卢德之、牛树海、封志纯、田亚平、史婷、陈君石、姚军、袁搏、夏家辉、崔萱林、程京、曾溢滔、薛敬洁

未出席理事名单：无

出席监事名单：赵国军、张民、易斌、袁芳

未出席监事名单：无

会议决议：全体理事、监事一致同意郭渝成同志卸任秘书长职务。

备注：无

3、本基金会于（2019）年（05）月（09）日召开（2）届（6）次理事会议

会议时间：2019-05-09

会议地点：北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座十层第八会议室

会议议题：

1.听取和审议《基金会第二届理（监）事会第六次会议工作报告》；

2.汇报2018年基金会审计情况；

3.汇报民政部社会组织服务中心对基金会开展的社会组织评估情况；

4.汇报基金会变更地点的情况；

5.审议《中国出生缺陷干预救助基金会章程（修改草案）》；

6.审议《关于调整秘书长的提案》；

7.审议《关于增补秘书长的提案》；

8.审议《关于调整变更理事的提案》。

出席理事名单：蒋正华、郭渝成、卢德之、田亚平、封志纯、史婷、姚军、袁搏、夏家辉、崔萱林、程京、曾溢滔、薛敬洁

未出席理事名单：牛树海、陈君石

出席监事名单：张民、易斌、袁芳

未出席监事名单：赵国军

会议决议：

1.审议通过了《基金会第二届理（监）事会第六次会议工作报告》；

2.审议通过了《中国出生缺陷干预救助基金会章程》；

3.审议通过了《关于调整秘书长的提案》，同意郭渝成同志不再担任秘书长职务；

4..审议通过了《关于增补秘书长的提案》，同意薛敬洁同志当选为基金会秘书长；

5.审议通过了《关于调整变更理事的提案》，同意牛树海同志、崔萱林同志不再担任基金会第二届理事会理事，同意舒祥同志当选为基金会第二届理事会理事。

备注：无

4、本基金会于（2019）年（12）月（26）日召开（2）届（7）次理事会议

会议时间：2019-12-26

会议地点：北京市朝阳区安慧北里安园19号楼A座十一层第五会议室

会议议题：

1.听取和审议《2019年工作报告和2020年工作计划》；

2.汇报《基金会2019年经费收支情况报告》；

3.审议《关于基金会变更办公地点的建议》；

4.审议《关于调整组织机构的建议》；

5.审议《关于调整部门负责人的建议》；

6.审议《薪酬管理办法（修订）（草案）》；

7.审议《绩效考核管理办法和实施细则（草案）》；

8.审议《加班费管理办法（修订）（草案）》；

9.审议《差旅费管理办法（修订）（草案）》；

10.审议《物品采购供应商、服务商选择管理办法（草案）》；

11.审议《临时私车公用管理办法（草案）》；

12.审议《低值易耗品管理办法（草案）》。

出席理事名单：蒋正华、薛敬洁、陈君石、田亚平、袁博、史婷、夏家辉、曾溢滔、程京、卢德之、舒祥

未出席理事名单：姚军、封志纯

出席监事名单：张民、易斌、袁芳

未出席监事名单：赵国军

会议决议：

1.审议通过了《2019年工作报告和2020年工作计划》；

2.审议通过了《关于基金会变更办公地点的建议》，同意基金会办公地点变更至安贞大厦19层；

3.审议通过了《关于调整组织机构的建议》，同意基金会组织机构调整为：战略发展部、综合管理部、财务部、项目部、救助部、信息技术部共6个部门；

4.审议通过了《关于调整部门负责人的建议》，同意王紫薇同志任项目部主任；于海洋同志任信息技术部主任；王明丽同志负责筹建战略发展部，享受主任级待遇；

5.审议通过了《薪酬管理办法（修订）（草案）》；

6.审议通过了《绩效考核管理办法和实施细则（草案）》；

7.审议通过了《加班费管理办法（修订）（草案）》；

8.审议通过了《差旅费管理办法（修订）（草案）》；

9.审议通过了《物品采购供应商、服务商选择管理办法（草案）》；

10.审议通过了《临时私车公用管理办法（草案）》；

11.审议通过了《低值易耗品管理办法（草案）》。

备注：无

（二）理事会成员情况（社会团体有常务理事会的，请填写常务理事会有关信息）

序号	姓名	性别	出生日期	政治面貌	理事会职务	在登记管理机关备案时间（最近一届）	任期起止时间	本年度在本组织领取的报酬和补贴(人民币元)	领取报酬和补贴事由	是否为党政机关、国有企事业单位退（离）休干部	退（离）休干部是否办理备案手续
1	蒋正华	男	1937-10-01	民主党派成员	理事长	2011-05-24	自2011-08-30 至2016-08-30	0.00	无	是	是
2	翟立功	男	1946-09-21	中共党员	副理事长兼秘书长	2011-05-24	自2011-08-30 至2016-08-30	0.00	无	是	是
3	郭渝成	女	1952-12-20	中共党员	理事	2012-11-26	自2012-11-26 至2016-08-30	0.00	无	否
4	史婷	女	1963-03-18	群众	理事	2011-05-24	自2011-08-30 至2016-08-30	0.00	无	否
5	袁搏	男	1966-07-25	群众	理事	2011-05-24	自2011-08-30 至2016-08-30	0.00	无	否
6	封多佳	男	1958-11-12	群众	理事	2011-05-24	自2011-08-30 至2016-08-30	0.00	无	否

（三）监事情况

序号

姓名

性别

出生日期

政治

面貌

在登记管理机关备案时间（最近一届）

任期起止时间

本年度在基金会领取的报酬和补贴(人民币元)

领取报酬和补贴事由

是否为党政机关、国有企事业单位退（离）休干部

退（离）休干部是否办理备案手续

任健

女

1950-10-11

中共

党员

2011-06-15

自2011-08-30

至2016-08-30

0.00

无

是

李慧

女

1969-06-08

群众

2011-05-24

自2011-08-30

至2016-08-30

0.00

无

否

（四）专职工作人员情况

本机构共有专职工作人员（36）位。请填写秘书长及以下工作人员情况，如果理事、监事有专职在基金会工作的，也需填写。

姓名	性别	出生日期	政治面貌	学历	所在部门及职务	党组织关系所在党支部名称
薛敬洁	女	1981-01-23	中共党员	本科	副秘书长	中共中国出生缺陷干预救助基金会支部
国雷霆	男	1964-04-19	中共党员	本科	综合管理部副主任	中共中国出生缺陷干预救助基金会支部
王明丽	女	1984-01-02	中共党员	本科	综合管理部副主任	中共中国出生缺陷干预救助基金会支部
于海洋	男	1980-03-19	群众	本科	信息技术部副主任	无
王紫薇	女	1988-04-21	群众	硕士研究生	项目部副主任	无
张明明	女	1980-08-16	群众	专科	宣教部副主任	无
王文默	女	1989-03-28	群众	专科	项目部主任助理	无
王可欣	女	1993-11-11	群众	本科	项目部项目主管	无
蒋剑桥	男	1991-09-12	群众	硕士研究生	项目部项目助理	无
贾文东	男	1996-03-08	群众	本科	项目部平面设计	无
李剑光	男	1992-01-24	中共党员	本科	宣教部项目主管	中共中国出生缺陷干预救助基金会支部
孙琰琼	女	1993-02-11	中共党员	本科	宣教部项目主管	中共中国出生缺陷干预救助基金会支部
刘梦	女	1995-08-12	群众	本科	宣教部项目助理	无
郑亚楠	女	1987-04-25	群众	专科	宣教部项目助理	无
张鑫	男	1995-10-11	群众	本科	宣教部平面设计	无
谷敬涛	男	1986-01-02	群众	本科	信息技术部项目主管	无
杨锦	男	1988-11-13	群众	本科	综合管理部干事	无
张帆帆	女	1993-05-25	群众	本科	财务部出纳	无
张培函	女	1992-01-10	群众	本科	财务部会计	无
纪丽莉	女	1978-03-19	群众	本科	财务部会计	无
彭瑜	女	1981-05-16	群众	本科	财务部会计	无
黄欣婷	女	1991-07-11	群众	本科	财务部会计	无
马丽佳	女	1993-09-23	群众	专科	财务部出纳	无
王静	女	1991-11-14	群众	本科	项目部项目助理	无
王桉熠	女	1991-04-04	群众	硕士研究生	项目部项目助理	无
赵硕	男	1991-11-23	群众	本科	项目部项目助理	无
华丽	女	1987-10-11	群众	本科	财务部副主任	无
付连	女	1975-02-13	群众	专科	财务部主任助理	无
贾国勇	男	1994-11-19	群众	本科	项目部项目助理	无
朱柯岩	男	1994-03-08	群众	本科	信息技术部信息管理员	无
杜炘淼	男	1990-09-13	群众	本科	信息系统运维专员	无
付云洁	女	1988-06-21	群众	本科	财务部会计	无
散晓霞	女	1976-09-07	群众	本科	项目部项目助理	无
杨尧	男	1981-09-17	群众	博士研究生	项目部项目主管	无
王歆艺	女	1993-01-12	群众	本科	专项基金项目主管	无
蒋婷婷	女	1984-07-20	群众	本科	专项基金项目主管	无

专职工作人员的年平均年工资为：82021.89元

（五）内部制度建设

项目管理

项目管理制度

■有 □无

专项基金、分支（代表）机构、持有股权的实体机构管理、内设机构制度

专项基金管理制度

■有 □无

分支（代表）机构管理制度

□有 ■无

持有股权的实体机构管理制度

□有 ■无

内设机构制度

■有 □无

证书印章管理

法人证书保管、使用管理制度

■有 □无

保管在

秘书处（办公室）

印章保管、使用管理制度

■有 □无

保管在

秘书处（办公室）

工作人员管理

人事管理制度

■有 □无

专职工作人员签订聘用合同人数

专职工作人员参加社会保险人数

失业保险

养老保险

医疗保险

工伤保险

生育保险

奖惩制度

■有 □无

业务培训制度

■有 □无

志愿者管理

志愿者管理制度

■有 □无

志愿者数

财务和资产管理

财务管理制度

■有 □无

资产管理制度

■有 □无

人民币开户银行

及账号（列出全部账号）

中国银行北京兰华国际支行342857902867，332467020908；中国银行北京西直门北大街支行319461871035；招商银行北京亚运村支行110936376210701

外币开户银行及账号（列出全部账号）

中国银行北京兰华国际支行336357961602

财政登记

□有 ■无

税务登记

□国税 ■地税 □未登记

使用票据种类

□行政事业性收费票据；■捐赠收据；□税务发票；

■其他中央行政事业单位资金往来结算票据

财会人员

姓名

岗位

是否持有会计证

专业技术资格

王鹰

主任

是

会计师

纪丽莉

会计

是

会计师

张帆帆

出纳

是

无

张培函

会计

是

无

信息公开

信息公开制度

■有 □无

其他管理制度

党建工作制度；专家委员会章程；专家委员会工作条例；财务管理办法；财务预算管理办法；货币资金管理办法；物资捐赠管理办法；固定资产管理办法；捐赠票据管理办法；财务报销管理办法；费用管理办法；差旅费管理办法；关联方交易管理办法；资产盘点工作制度；中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目管理办法；专项基金管理办法；公益项目管理制度；信息公开制度；重大事项报告备案制度；项目档案管理制度；基金会公文处理制度；档案管理制度；证书和印章管理制度；志愿者管理办法；人事管理制度；薪酬管理办法；加班费管理办法；物品采购供应商、服务商选择管理办法；诚信自律准则等。

（六）党组织建设

是否建立党组织

是

基

本

情

况

党组织名称

中共中国出生缺陷干预救助基金会支部

党组织类型

党支部（功能型党支部）

上级党组织名称

国家卫生健康委

社会组织党委

党员总人数

5人

党组织

书记

姓名

在本组织中所任职务

薛敬洁

秘书长

党建工作

联系人

姓名

在基金会中所任职务

手机号码

国雷霆

综合管理部副主任

活

动

情

况

是否有专门

活动场所

是

活动经

费数额

2656.98 元/年

活动经

费来源

党费结余

组织生活

开展次数

党员大会

支委会

党小组会

党课

4次

0次

12次

群团

工作

是否建立

工会

否

是否建立

团组织

否

是否建立

妇联

否

群团组织开展活动次数

2次

(七)年度登记、备案事项办理情况

事项	办理情况	批准时间
□是 ■否变更名称	□已办理 □正办理 □未办理
■是 □否变更住所	■已办理 □正办理 □未办理	2019-04-15
□是 ■否变更业务范围	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否变更原始基金	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否变更法定代表人	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否变更业务主管单位	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否变更基金会类型	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否变更宗旨	□已办理 □正办理 □未办理
□是 ■否修改章程	□已办理 □正办理 □未办理
■是 □否负责人变更	□已办理 ■正办理 □未办理

（八）专项基金、分支（代表）机构及内设机构基本情况

专项基金总数	5个	本年度新设	0个
		本年度注销	0个
分支（代表）机构总数	0个	本年度新设	0个
		本年度注销	0个
内设机构总数	0个	本年度新设	0个
		本年度注销	0个

1、专项基金情况

序号	专项基金名称	成立时间	发起人	出资人	负责人	负责人身份证号（护照号码）	使用帐户性质
1	成功妈咪专项基金	2015-08-18	贝因美婴童食品股份有限公司	贝因美婴童食品股份有限公司	翟立功		基金会基本账户
2	母婴健康专项基金	2014-07-11	北京斯利安药业有限公司	北京斯利安药业有限公司	翟立功		基金会基本账户
3	遗传病诊治专项基金	2014-07-01	长沙飞牛生物科技有限公司	长沙飞牛生物科技有限公司	翟立功		基金会基本账户
4	湖南华民健苗工程专项基金	2017-07-29	华民慈善基金会	华民慈善基金会	翟立功		基金会基本账户
5	糖尿病干预救助专项基金	2018-08-30	上海长征医院、牛犇、刑加兴、殷浩	王胜洪、邢加兴、上海市慈善基金会	翟立功		基金会基本账户
序号	是否成立专项基金管理机构	专项基金管理机构人数	本年召开会议次数	募集资金来源	资金的使用是否符合基金会的管理制度和章程	开展的公益项目名称	信息公开的媒体
1	是	5	1	以上两者均是	是	成功妈咪专项基金	基金会官方网站
2	是	5	1	以上两者均是	是	母婴健康专项基金	基金会官方网站
3	是	5	1	以上两者均是	是	遗传病诊治专项基金	基金会官方网站
4	是	5	1	以上两者均是	是	湖南华民健苗工程专项基金	基金会官方网站
5	是	9	1	以上两者均是	是	糖尿病干预救助专项基金	基金会官方网站

说明：
1、信息公开媒体是指进行如下公示的媒体：
公布募捐公告(包括通过义演、义赛、义卖、义展等活动进行募捐)
公布公益资助项目
2、开展的公益项目名称应与年度工作报告主报告中公益项目名称一致

三、业务活动开展情况

（一）接受捐赠情况、大额捐赠收入情况

单位：人民币元

项目	现金	非现金	合计
一、本年度捐赠收入	6736606.53	10809853.20	17546459.73
（一）来自境内的捐赠	6736606.53	10809853.20	17546459.73
其中：来自境内自然人的捐赠	3258902.03	0.00	3258902.03
来自境内法人或者其他组织的捐赠	3477704.5	10809853.2	14287557.70
（二）来自境外的捐赠	0.00	0.00	0.00
其中：来自境外自然人的捐赠	0.00	0.00	0.00
来自境外法人或者其他组织的捐赠	0.00	0.00	0.00
二、大额捐赠收入情况
捐赠人	本年捐赠额		用途
捐赠人	现金	非现金	用途
北京斯利安药业有限公司	974154	6625983.2	母婴健康专项基金
博奥经典生物技术有限公司	0	3500200	天籁工程-基因检测项目
合计	5939754.00	10809853.20

说明：

1、大额捐赠收入中的捐赠人是指本年度累计捐赠超过基金会当年捐赠收入5%以上或者500万元以上的捐赠单位或个人。

2、捐赠人如要求不公开姓名、名称的，可以其他代号代替，其他捐赠信息要公开。

（二）公开募捐情况（具有公开募捐资格的基金会填写）

　　　　　　　　　　　　　　单位：人民币元

项目	现金	非现金	合计
本年度组织通过公开募捐取得的捐赠收入	34770.78	0.00	34770.78
（一）来自境内的捐赠	34770.78	0.00	34770.78
其中：来自境内自然人的捐赠	34770.78	0.00	34770.78
来自境内法人或者其他组织的捐赠	0.00	0.00	0.00
（二）来自境外的捐赠	0.00	0.00	0.00
其中：来自境外自然人的捐赠	0.00	0.00	0.00
来自境外法人或者其他组织的捐赠	0.00	0.00	0.00

2018年12月31日前是否已认定为慈善组织是■ 否□ 是否取得公开募捐资格证书是■ 否□

（三）慈善活动支出和管理费用情况

公募基金会　　　　　　　　　　　　　　单位：人民币元

项目	金额
上年度实际收入合计	163793641.26
调整后的上年度总收入	163793641.26
本年度总支出（自动求和）	211537802.37
本年度用于慈善活动的支出	209810293.51
管理费用	11414128.86
其他支出	313380
本年度慈善活动支出占上年度总收入的比例（占前三年收入平均数额的比例）	128.09% （综合三年139.38 %）
本年度管理费用占总支出的比例	0.67%

说明：

1、本表所称慈善活动、管理费用等应符合《慈善法》、《关于慈善组织开展慈善活动年度支出和管理费用的规定》的规定。
2、“本年度慈善活动支出占上年总收入的比例（占前三年上年总收入平均数的比例）”是由填报系统根据慈善组织提交的年报历史数据自动计算，如果系统中未包含相关数据则无法计算，可在下一页（第11页）中的"其他需要说明的问题"中进行说明，提交自行测算数据。
3、如果"管理费用"小于0 请在下一页（11页）"其他需要说明的问题"中说明问题原因。

捐赠人	本年捐赠额		用途
捐赠人	现金	非现金	用途
陈瑶	2965600	0	无指定用途
上海雀巢产品服务有限公司	2000000	683670	妇幼健康服务能力提升项目
合计	5939754.00	10809853.20

说明：
1、捐赠人如要求不公开姓名、名称的，可以其他代号代替，其他捐赠信息要公开。
2、本表列示累计捐款超过基金会当年捐赠收入5%以上的捐赠单位或个人。

计算公益支出比例、工作人员工资福利和行政办公支出比例的情况说明

上年度总收入中有时间受限为上年不得使用的限定性收入为 0.00（单位：人民币元）,

请说明具体情况:无

于上年解除时间限定的净资产为0.00 （单位：人民币元），

请说明具体情况：无

其他需要说明的问题：无

（四）公益慈善项目开展和公开募捐活动备案情况

1、本年度公益慈善项目开展情况

本年度共开展了（11）项公益慈善项目，项目总支出为（210123673.51）元人民币，具体情况如下：

1	项目名称：中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币150000000.00元项目本年度支出：人民币202319738.42元运作模式（资助）服务对象（儿童\妇女\残疾人\少数族裔\某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为做好出生缺陷干预救助工作，在财政部的大力支持下和国家卫生健康委的直接领导下，基金会联合各级政府、卫生健康部门和医疗机构认真贯彻党中央、国务院有关健康方面的指示，开展的中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目各项工作取得了明显进展和成效。一、出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育项目（一）9月12日，国家卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会在西安共同举办2019年预防出生缺陷日现场主题宣传活动。活动现场，发布了出生缺陷防治健康教育核心信息20条；首发了原创公益主题歌曲《爱的力量》和公益宣传片《健康中国在行动》，生动展示出生缺陷防治和妇幼健康事业发展成果。活动期间，举办了全国产前筛查和产前诊断培训班，培训专业技术人员280余名。活动结束后，在曲江池遗址公园举行了“出生缺陷早预防，健康中国我行动”主题公益健步走活动。中央电视台新闻联播、新闻直播间、早间新闻对此次活动进行了广泛报道。（二）深入开展出生缺陷防治宣传主题公益活动。2019年国家卫生健康委联合基金会开展4场“爱心传递防治出生缺陷”主题公益行活动，先后走进了黑龙江、内蒙古、江苏和云南四省（区）。基金会在当地共捐赠出生缺陷干预救助资金2345余万元，带动爱心企业捐赠198余万元，组织专家医疗团队累计义诊710余人，发放公益物资1220余份，并成功举办四期出生缺陷干预救助技术培训班，培训1400人。（三）开展多种形式的出生缺陷干预救助宣传教育，扩大项目影响，编印宣传材料和宣传短片拍摄等成果丰硕。2019年基金会先后组织拍摄了出生缺陷防治宣传片《健康中国在行动》，以“先天性肾上腺皮质增生症”为主题的公益宣传短片，科普防治出生缺陷疾病蚕豆病为主题的宣传动画片，共计3部。参加了9月20-22日在深圳会展中心举办的第七届“慈展会”，发放出生缺陷干预救助项目折页1200份，接待咨询问答800次，与相关公益机构接洽项目合作等10次。同时为提高全国出生缺陷防治能力，提升出生缺陷防治服务水平，国家卫生健康委妇幼司联合我会先后组织相关单位和出生缺陷领域专家，编写了《出生缺陷防治系列培训教材》。二、出生缺陷救助项目（一）遗传代谢病干预救助项目进一步开展，更多患儿受益，服务体系日益完善。2019年，在全国17个省（区、市）完成新生儿多种遗传代谢病检测36万例，拨付36万人份检测费用，共计6480万元。2019年国家卫生健康委妇幼司与基金会合作开展的遗传代谢病救助项目覆盖了30个省（区、市），为患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢病家庭贫困患儿实施救助。累计救助遗传代谢病贫困患儿1945人次，拨付1556.04万元医疗补助金，2018年地中海贫血纳入遗传代谢病救助范围，2019年救助1141人次，发放救助金728.46万元。遗传代谢病干预救助项目通过及时检测和医疗救助，确保出生缺陷疾病早发现、早诊断、早治疗和早康复，有效防止了病程发展或致残致死等严重后果的发生。（二）先天性结构畸形救助项目实现全国全覆盖，受益地区和贫困患儿人数不断增加。2019年，国家卫生健康委妇幼司和基金会合作的先天性结构畸形救助项目实施范围覆盖了31个省（区、市）及新疆生产建设兵团，实现了全国全覆盖。针对六大类72种疾病的患儿实施救助，全年共救助3572人，发放救助金4451.11万元。项目开展以来，许多患儿通过治疗、康复培训后能够生活自理和自立，推动他们尽快融入社会，减少了所致残疾，减轻了家庭和社会负担。（三）充分发挥专家力量，成功召开7次专家研讨会。召开的出生缺陷干预救助项目专家研讨会，总结了出生缺陷干预救助项目经验，对拟新增项目进行讨论，推动项目深入开展；召开工作会议、技术规范修订会和教材审稿会，部署工作，加快技术规范和教材的编制进度，为出生缺陷干预救助工作提供智力支持和技术支撑；成立儿童内分泌代谢病防治专家委员会，从而掌握和研究出生缺陷防治领域科学技术发展动态，切实发挥专家委员会咨询作用，提高基金会决策水平。2019年基金会共邀请159名专家参加研讨会，积极征求专家意见和建议，凝聚各方共识、形成合力，提高了彩票公益金的使用效益，规范和完善了项目的管理，有效地保障了项目的进度和质量，为新形势下出生缺陷防治工作奠定坚实的基础，推动了我国出生缺陷干预救助事业新发展。（四）联合国家卫生健康委妇幼司及有关单位成功举办了15期出生缺陷干预救助人才相关培训班。针对产前超声诊断、出生缺陷咨询、产前筛查和诊断、遗传病诊治等内容，举办6期全国出生缺陷防治人才培训项目省级师资培训班，推动项目深入实施，进一步提高出生缺陷防治服务能力；围绕先天性结构畸形救助项目管理和6类先天性结构畸形疾病诊治，举办6期技术和管理培训班，提高了项目管理单位和定点医疗机构项目管理能力和救治能力，提升了项目质量；举办3期妇产科、儿科相关培训及论坛，就产前筛查诊断、遗传代谢病和神经系统疑难病筛查诊治新进展进行成果共享、经验交流，参训人员更新和扩充了知识储备。2019年，全国3280名医务工作者参加了基金会组织的培训班，参训人员满意度超过90%，对比培训前后考核结果显示培训效果良好，对参训人员开拓眼界、扩展思路、增长知识、起到了重要的作用，为我国出生缺陷防治人才队伍建设打下了坚实的基础。（五）响应国家精准扶贫的决策号召，对贫困地区进行帮扶。项目响应国家“健康扶贫”号召，有效减少了因病致贫、因病返贫等社会问题，已经成为对贫困家庭多层次兜底保障体系的重要组成部分。 1、8月23日，基金会协同贵州省卫生健康委妇幼处组织中国人民解放军总医院、陆军总医院附属八一儿童医院专家，到贵州省三穗县良上镇永兴村开展“守护未来，让爱无缺”党建扶贫暨义诊活动，为该村及周边出生缺陷儿童开展诊疗活动。义诊80人次，入户走访2户，发放叶酸、营养素补充剂等物资。 2、9月，基金会联合爱心企业在甘肃省临夏州共同合作开展了“翼护行动”公益项目走进甘肃活动，并启动妇幼健康服务能力提升项目。2019年-2021年，基金会计划在国家卫生健康委定点扶贫的山西省大宁县、永和县，陕西省清涧县、子洲县的19家支援单位和32家受援单位实施妇幼健康服务能力提升项目，建立妇幼健康对口支援长期协作关系，对贫困地区乡镇卫生院妇幼卫生专干和村医进行集中培训，筑牢基层网底，加强项目地区妇幼服务能力。 3、11月20日，基金会联合国家卫生健康委赴陕西省子洲县开展了贫困地区帮扶工作，为该县捐赠了叶酸及营养品等物资。
2	项目名称：母婴健康专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是£ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币 7126331.2元项目本年度支出：人民币1290827.44元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：专项基金积极参与2019年“爱心传递防治出生缺陷”公益行走进黑龙江、内蒙古、江苏、云南4场公益活动，在活动中宣传出生缺陷知识，为适龄生育人群宣传孕期知识。同时在辽宁、山西、海南举办3场“让爱无缺·红动中国”预防出生缺陷关爱行动，240余名医务工作者参加活动，针对孕期人群普及预防出生缺陷知识，惠及700余名育龄妇女。
3	项目名称：遗传病诊治专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是£ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币178元项目本年度支出：人民币53630.16元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为加强出生缺陷遗传代谢病救助宣传，做好遗传代谢知识推广工作，2019年3月和8月中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金联合重庆医科大学附属儿童医院、上海市儿童医院和宁夏回族自治区妇幼保健院（宁夏回族自治区儿童医院）分别在重庆市、银川市举办了“关爱遗传代谢病儿童公益行健康接力活动”暨全国《新生儿疾病筛查与出生缺陷干预》培训班。活动中，全国知名遗传学专家对当地新筛中心医生进行培训，同时开展了对遗传代谢病儿童的慰问。通过开展活动，展示了患儿救治、管理的成效，给各区县妇幼保健院新筛中心的相关人员带来了先进管理理念和成熟医疗经验，拓展新筛工作的视野，也唤起了社会各界对遗传代谢病患儿的关注和关爱，让患儿及家庭体会到医院、政府、基金会等社会各界的关怀。两次活动共计380余人参加活动。
4	项目名称：糖尿病干预救助专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是■ 否£ 开展公开募捐的起始时间：2020-05-20 本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币753291.5元项目本年度支出：人民币970759.74元运作模式（资助）服务人群（某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为了宣传出生缺陷科普知识，提高社会大众对1型糖尿病的认识，2019年基金会糖尿病干预救助专项基金积极推动公益项目的开展。“希望小包”项目，为18岁以下且确诊1型糖尿病1个月以内的患儿发放小包，帮助其接受正确的治疗指导。小包主要包含控糖知识手册、胰岛素冷藏包、葡萄糖片、芦荟胶、食物秤和书包等物资。目前，专项基金已完成1000份小包物资的采购，并与上海、浙江、江苏、云南等9家大型儿童医院和综合性三甲医院达成合作，为175名患儿发放了小包；组织专家编写、出版儿童糖尿病科普书籍《儿童糖尿病300问》，首次印刷4000册，通过夏令营、新书宣传活动等形式，向120个患儿家庭捐赠了书籍；在学校组织召开了2场《走近儿童糖尿病》公益讲座，共600名家长及老师参加，9月该公益讲座被推选参加健康上海建设典型案例评选，获得了参与医院、学校、家长等社会各界的一致认可；开展2场“圆梦童话”糖尿病儿童奇幻之旅公益活动，27名贫困儿童糖尿病在家长、专项基金工作人员、医护人员、志愿者的陪伴下游览上海迪士尼乐园，学习正确科学的血糖管理方法；拍摄完成《我要找到你》、《糖尿病干预救助专项基金介绍动画片》2部公益宣传短片，公益短片在爱奇艺网站、上海地铁等媒体进行了宣传；12月初，1型糖尿病科普知识、专项基金介绍海报在上海地铁13号线长廊正式上刊宣传。
5	项目名称：湖南华民健苗工程专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币28元项目本年度支出：人民币1861300元运作模式（资助）服务人群（儿童）服务领域（医疗卫生）服务地区（湖南省）项目介绍：湖南华民健苗工程专项基金自启动以来，已为湖南省16872名新生儿进行免费耳聋基因筛查，并支出286.05万元，其中2019年支出费用186.13万元。通过耳聋基因筛查可以使耳聋基因携带者，尽早得到干预，避免耳聋现象发生；为先天性耳聋患者通过及时干预、合理康复治疗可以让患病孩子避免因聋致残，改变了这些孩子及家庭的命运，有效减轻了家庭经济负担。项目积极开展带动了合作区域的健康扶贫工作的深入开展，减轻了社会负担，促进了当地脱贫攻坚工作的开展，为全面打赢脱贫攻坚战做出积极贡献。
6	项目名称：成功妈咪专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币28元项目本年度支出：人民币258244.75元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：成功妈咪专项基金自成立以来，主要围绕着出生缺陷三级预防知识，开展了母婴健康宣教、孕期教育（妈妈班），孕妇营养包派发，健康教育活动，营养补充品发放以及“关爱母婴生养无忧”等一系列公益活动。同时积极参与“爱心传递防治出生缺陷”公益行，宣传出生缺陷防治知识，改善和提高备孕期及孕期妇女的营养知识和健康水平，提高出生人口素质。
7	项目名称：众筹本年度是否为该项目开展了公开募捐：是■ 否□ 开展公开募捐的起始时间：2017-05-14 本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币163000元项目本年度支出：人民币163000元运作模式（资助）服务人群（某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍： 1、基金会发起“加一点爱，希望花开”(关爱罕见病PKU孩子)众筹项目，主要对青海、内蒙古、辽宁、新疆等11省（区）符合补助条件的52个贫困苯丙酮尿症（PKU）家庭进行特食费用及定期医疗检查补助，2019年众筹项目拨付153000元用于患儿救助，项目顺利完结。 2、为了更好的发挥基金会的公共募集职能，救助更多的贫困出生缺陷患儿基金会发起"关爱遗传代谢病患儿"众筹项目，主要在全国范围内救助遗传代谢病患儿，第一批募集善款拟救助6名出生缺陷患儿，主要用于补助他们购买药物和治疗的费用，帮助患儿早治疗，提高患儿生活质量，2019年项目支出10000元用于患儿救助。
8	项目名称：9.12预防出生缺陷宣传项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币87378.64元项目本年度支出：人民币81000元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍： 9月12日是预防出生缺陷日。为贯彻落实健康中国行动（2019-2030年），加强出生缺陷防治宣传教育，引导全社会更加关注和支持出生缺陷防治和妇幼健康促进工作，国家卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会以“预防出生缺陷日”为契机，举办主题宣传活动，普及出生缺陷防治知识，关心关爱出生缺陷患儿，努力减少出生缺陷的发生。 2019年，预防出生缺陷日现场主题宣传活动在西安举行，活动主题为“出生缺陷早预防，健康中国我行动”。九、十届全国人大常委会副委员长、中国出生缺陷干预救助基金会理事长蒋正华，国家卫生健康委党组成员、国家中医药管理局党组书记余艳红出席活动并讲话，陕西省政府副省长徐大彤致辞。国家卫生健康委、中国出生缺陷干预救助基金会有关部门负责同志，陕西省人民政府、人大常委会、卫生健康委、妇儿工委、民政厅、残联、妇联、妇幼保健院等有关单位负责同志，全国产前筛查和产前诊断培训班学员、有关专家、医务人员代表及新闻媒体记者等共计400余人参加活动。国家卫生健康委妇幼司委托基金会开展9.12预防出生缺陷宣传项目，经费主要用于活动场地费用、参会人员食宿费用、媒体宣传以及资料印制等。
9	项目名称：天籁工程-新生儿聋儿基因检测本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币3500200元项目本年度支出：人民币2425200元运作模式（资助）服务人群（儿童）服务领域（医疗卫生）服务地区（湖南省）项目介绍： 2019年基金会向宁夏、湖南捐助7584人份耳聋基因检测试剂，用于支持当地开展新生儿耳聋基因检测。通过对新生儿常见致聋基因突变点进行基因筛查，可以提高聋病检出率，通过及时干预治疗，有效减少耳聋发生率，为提高当地群众听力健康水平起到了积极作用。
10	项目名称：出生缺陷三级防控课题项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币300970.89元项目本年度支出：人民币232380元运作模式（运作）服务人群（所有人）服务领域（教育）服务地区（全国）项目介绍：基金会联合中国人民解放军总医院、广西壮族自治区妇幼保健院、首都儿科研究所、甘肃省妇幼保健院等多家医疗机构参与国家重点研发计划项目课题“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”课题研究。基金会主要任务为组织开展出生缺陷防控人才培训、编写相关培训教材、提供相应的技术支持和网络推广等工作。2019年度支出232380元，用于召开专家研讨会、课题研讨会、技术支持等工作的开展。
11	项目名称：妇幼健康服务能力提升项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币2683670元项目本年度支出：人民币467593元运作模式（混合）服务人群（所有人）服务领域（教育）服务地区（北京市、山西省、江苏省、浙江省、福建省、山东省、河南省、湖北省、湖南省、广东省、重庆市、四川省、云南省、西藏自治区、陕西省、甘肃省、青海省、新疆）项目介绍：为贯彻党中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战有关工作部署，补齐贫困地区妇幼健康发展短板，促进妇幼健康事业均衡发展，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会计划2019年-2021年在“三区三州”（西藏、四省藏区、南疆四地州和四川凉山州、云南怒江州、甘肃临夏州）和国家卫生健康委定点扶贫的山西省大宁县、永和县，陕西省清涧县、子洲县）实施妇幼健康服务能力提升项目，开展对口帮扶和人员培训，提高当地妇幼健康能力。2019年9月19日，国家卫生健康委妇幼司联合基金会在四川成都召开妇幼健康服务能力提升项目启动会，会上49个项目实施单位行了支援与受援单位对口帮扶“牵手”仪式，共计100人参加。

说明：1、项目介绍应包括项目内容、运行时间、目标、受益方、已经取得或预期成效及项目合作方等。

2、上述项目应当包括专项基金开展的公益项目。

2、慈善组织公开募捐备案情况

本年度共备案募捐方案4个，其中互联网募捐4个，异地募捐 0 个。

3、本年度开展的援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动情况

本年度是否开展援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动是■ 否□

本年度开展了（3）项援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动，具体内容如下：

（1）

项目名称：遗传代谢病救助项目

项目支出：人民币258000元，受益建档立卡贫困户：0户0人，

项目受益地点：四川、甘肃、青海藏区凉山州、临夏州、格尔木市市兴海县、都兰县、贵德县、贵南县、门源回族自治县

项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（■）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2019年，基金会在三区三州（其中包括：四川省凉山州、甘肃省临夏州、青海藏区格尔木市、兴海县、都兰县、贵德县、贵南县、门源回族自治县）共为36名遗传性代谢病患儿提供救助，拨付了258000元医疗救助费用，资助其进行疾病诊疗，防止病程继续发展和致残致死等严重并发症的发生。

（2）

项目名称：先天性结构畸形救助项目

项目支出：人民币1123500，受益建档立卡贫困户：0户0人，

项目受益地点：四川省凉山州、甘肃临夏州、甘肃藏区迭部县、合作市、临潭县、碌曲县、舟曲县、卓尼县、青海藏区格尔木市、玉树市、四川凉山州、四川藏区阿坝县、康定市、西藏、新疆阿克苏地区项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（■）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2019年，基金会在三区三州（其中包括：甘肃临夏州、甘肃藏区迭部县、合作市、临潭县、碌曲县、舟曲县、卓尼县、青海藏区格尔木市、玉树市、四川凉山州、四川藏区阿坝县、康定市、西藏、新疆阿克苏地区）共为86名贫困的先天性结构畸形疾病患儿家庭实施个体干预救助，拨付救助金1123500元，及时有效的对其进行疾病治疗，阻止病程继续发展和致残等不良后果的发生。

（3）

项目名称：新生儿遗传性代谢病检测项目

项目支出：人民币1178460元，受益建档立卡贫困户：0户0人，

项目受益地点：四川省凉山州、甘肃藏区合作市、卓尼县;四川藏区阿坝县、丹巴县、道孚县，等三区三州地区

项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2019年基金会在三区三州（其中包括：甘肃藏区合作市、卓尼县;四川藏区阿坝县、丹巴县、道孚县、甘孜县、金川县、九龙县、理县、泸定县、炉霍县、马尔康市、小金县、雅江县；甘肃省临夏州；四川省凉山州；西藏自治区）为8335名新生儿进行多种遗传代谢病检测，拨付检测费用1178460元，将当地出生缺陷干预救助工作进一步扩展前移，尽早发现遗传代谢病患儿，从而实现早诊断，早治疗，预防残疾发生。

4、2020年度计划开展的援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动情况

2020年度是否计划开展援助“三区三州”等深度贫困地区和其他扶贫活动是■ 否□

（1）

项目名称：遗传性代谢病患儿救助项目

项目支出：人民币300000元，受益建档立卡贫困户： 0户0人，

项目受益地点：西藏、青海藏区、四川藏区、云南藏区、甘肃藏区省喀什地区、和田地区、克孜勒苏柯尔克孜自治州、阿克苏地区市甘肃临夏州、四川凉山州、云南怒江州县等三区三州地区

项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（■）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2020年，基金会继续开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目-遗传性代谢病救助项目，计划在三区三州地区为遗传代谢性病患儿提供救助，针对患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢病且家庭经济贫困的患者实施救助，资助其进行疾病诊断，提供治疗费用，防止病程继续发展和致残致死等严重并发症的发生。

（2）

项目名称：先天性结构畸形救助项目

项目支出：人民币1400000元，受益建档立卡贫困户：0 户 0 人，

项目受益地点：西藏、青海藏区、四川藏区、云南藏区、甘肃藏区省喀什地区、和田地区、克孜勒苏柯尔克孜自治州、阿克苏地区市甘肃临夏州、四川凉山州、云南怒江州县

项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（■）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2020年，基金会继续开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目-先天性结构畸形救助项目，为先天性结构畸形疾病患儿家庭实施个体干预救助，及时有效的对其进行疾病治疗，阻止病程继续发展和致残等不良后果的发生。

（3）

项目名称：新生儿遗传性代谢病检测项目

项目支出：人民币600000元，受益建档立卡贫困户：0户0 人，

项目受益地点：甘肃藏区合作市、卓尼县;四川藏区等三区三州地区

项目类别（多选）：教育扶贫() 健康扶贫(■) 产业扶贫（）基础设施（）

直接救助（）志愿扶贫（）易地搬迁（）其他()

项目内容简述：2020年，基金会继续在划在三区三州地区开展新生儿多种遗传性代谢病检测项目，将当地出生缺陷干预救助工作进一步扩展前移，尽早发现遗传代谢病患儿，从而实现早诊断，早治疗，预防残疾发生。

（五）重大公益慈善项目收支明细表

项目名称	收入	支出
项目名称	收入	直接或委托其他组织资助给受益人的款物	为提供慈善服务和实施慈善项目发生的人员报酬、志愿者补贴和保险	使用房屋、设备、物资发生的相关费用	为管理慈善项目发生的差旅、物流、交通、会议、培训、审计、评估等费用	其他费用	总计
中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目	150000000	187281700.21	0	2056546.35	12981491.86	0	202319738.42
合计	150000000	187281700.21	0	2056546.35	12981491.86	0	202319738.42

说明：
一、重大公益慈善项目名称应与公益项目开展情况表中项目名称一致；
二、满足下列条件之一的公益慈善项目应填列上表：
1、该项目的捐赠收入超过基金会当年捐赠总收入的20%；
2、该项目的支出超过基金会当年总支出的20%；
3、项目持续时间在5年以上的（包括5年）。

（六）重大公益慈善项目大额支付对象

项目名称	大额支付对象	支付金额	占基金会年度公益总支出比例	用途
中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目	河北省妇幼保健中心	5502420	2.72%	遗传代谢病检测费
中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目	甘肃省妇幼保健院	5034960	2.49%	遗传代谢病检测费
合计		10537380.00	5.21%

说明：基金会向某交易方支付金额占一个重大公益慈善项目支出5%以上的，该交易方为该项目的大额支付对象。

（七）由基金会作为受托人的慈善信托情况

是否被认定为慈善组织■是否

2018年度共开展了 0 项慈善信托，涉及领域，金额总计 0 元。

慈善信托名称	委托方	用途	共同受托方
无
合计

（八）关联方关系及其交易

关联方

关联方	与基金会的关系
关联方	与基金会的关系
中国医药集团总公司	■发起人 □主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
博奥经典生物技术有限公司	□发起人 ■主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
中国生产力学会	■发起人 □主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
陈瑶	□发起人 ■主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
北京斯利安药业有限公司	□发起人 ■主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
安徽国华新材料有限公司	■发起人 □主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
甘肃省石油供销总公司	■发起人 □主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织
上海雀巢产品服务有限公司	□发起人 ■主要捐赠人 □理事主要来源单位 □投资的被投资方 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的个人 □其他与基金会存在控制共同控制或者重大影响关系的组织

基金会与关联方交易

关联方

基金会向关联方出售产品和提供劳务

基金会向关联方采购产品

和购买服务

本年发生额（元）

余额（元）

本年发生额（元）

余额（元）

中国生产力学会

225000

关联方未结算应收项目余额

关联方名称	年初账面余额		年末账面余额
无	金额（人民币元）	占当年总应收百分比	金额（人民币元）	占当年总应收百分比
应收账款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0
其他应收款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0

关联方未结算预付项目余额

关联方名称	年初账面余额		年末账面余额
无	金额（人民币元）	占当年总预付百分比	金额（人民币元）	占当年总预付百分比
预付账款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0

关联方未结算应付项目余额

关联方名称	年初账面余额		年末账面余额
无	金额（人民币元）	占当年总应付百分比	金额（人民币元）	占当年总应付百分比
应付账款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0
其他应付款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0

关联方未结算预收项目余额

关联方名称	年初账面余额		年末账面余额
无	金额（人民币元）	占当年总预收百分比	金额（人民币元）	占当年总预收百分比
预收账款：	0	0	0	0
合计	0	0	0	0

（九）其他需要说明的情况

2019年的工作开展情况与取得的成效，主要体现在以下三大方面：

一、紧抓党建工作，基金会坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，以党的政治建设为统领，认真贯彻落实党中央、委党组关于全面加强党的领导、全面从严治党、加强干部队伍建设的相关决策部署，以党建促进业务工作开展。

二、提高管理水平基金会严格遵照《慈善法》、《基金会管理条例》和《基金会章程》等相关规章制度，坚持规范管理，进一步优化基金会工作机制。

三、公益项目稳步推进。一年来，在财政部和民政部的支持下，在国家卫生健康委的指导下，基金会各项工作得到持续有效推进，成效显著。一是出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育项目成果丰硕，取得新成效。基金会充分运用广播电视、海报、互联网、微信公众号、健康讲座等宣传手段和平台，广泛开展形式多样的出生缺陷防治社会宣传。成功举办“出生缺陷早预防，健康中国我行动”预防出生缺陷日主题宣传活动；深入开展了4场出生缺陷防治宣传主题公益活动；先后组织拍摄了3部公益宣传片，参加第七届“慈展会”。二是出生缺陷救助项目持续有效推进，取得较好成绩。遗传代谢病干预救助项目进一步开展，受益患儿增多，服务体系日益完善。开展新生儿多种遗传代谢病检测42.19万例，救助遗传代谢病患儿1954人次，检测与救助相互衔接，通过早检测、早发现、早诊断、早治疗和早康复，有效减少致死、致残、致愚严重后果的发生；先天性结构畸形救助项目实现全国全覆盖，受益地区和患儿人数不断增加，全年共救助3572人，减轻了许多患儿家庭的经济和精神负担；充分发挥专家力量，成功召开7次专家研讨会；联合国家卫生健康委妇幼司及有关单位成功举办了15期出生缺陷干预救助人才相关培训班；响应国家精准扶贫的决策号召，开展妇幼健康服务能力提升项目，对贫困地区进行帮扶。三是成功在腾讯公益众筹平台上，发起“儿童糖尿病救助小包”及“以爱换EYE，一路追光”众筹项目。四是专项基金的发展取得较大进步，成为基金会工作开展的有益补充和助力。

2019年，基金会各项工作圆满完成既定目标，并与各地政府、各部门和各单位紧密合作，按照“省、市财政各拿一点、社会募捐一点”思路，形成了基金会与政府、部门及相关企事业单位配合联动的公益模式，公益项目取得了良好的社会效益和较高的健康绩效，对出生人口素质和儿童健康水平提升发挥了积极作用。

四、财务会计情况

（一）资产负债表

编制单位：中国出生缺陷干预救助基金会 2019年12月31日单位：人民币元

资产	行次	年初数	期末数	负债和净资产	行次	年初数	期末数
流动资金：				流动负债：
货币资金	1	101508686.41	42417944.02	短期借款	61	0.00	0.00
短期投资	2	0.00	0.00	应付款项	62	3100.82	116526.13
应收款项	3	22887.45	83753	应付工资	63	0.00	0.00
预付账款	4	1301858.86	9358600	应交税金	65	31483.12	40442
存货	8	16474252.6	25159305.8	预收账款	66	700000	0
待摊费用	9	6000.00	0	预提费用	71	0.00	0.00
一年内到期的长期债权投资	15	0.00	0.00	预计负债	72	0.00	0.00
其他流动资产	18	0.00	0.00	一年内到期的长期负债	74	0.00	0.00
流动资产合计	20	119313685.32	77019602.82	其他流动负债	78	0.00	0.00
				流动负债合计	80	734583.94	156968.13
长期投资：
长期股权投资	21	0.00	0.00	长期负债：
长期债权投资	24	0.00	0.00	长期借款	81	0.00	0.00
长期投资合计	30	0.00	0.00	长期应付款	84	0.00	0.00
				其他长期负债	88	0.00	0.00
固定资产：				长期负债合计	90	0.00	0.00
固定资产原价	31	41687569.75	43574403.73
减：累计折旧	32	41566443.6	43470637.87	受托代理负债：

1	项目名称：中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币150000000.00元项目本年度支出：人民币202319738.42元运作模式（资助）服务对象（儿童\妇女\残疾人\少数族裔\某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为做好出生缺陷干预救助工作，在财政部的大力支持下和国家卫生健康委的直接领导下，基金会联合各级政府、卫生健康部门和医疗机构认真贯彻党中央、国务院有关健康方面的指示，开展的中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目各项工作取得了明显进展和成效。一、出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育项目（一）9月12日，国家卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会在西安共同举办2019年预防出生缺陷日现场主题宣传活动。活动现场，发布了出生缺陷防治健康教育核心信息20条；首发了原创公益主题歌曲《爱的力量》和公益宣传片《健康中国在行动》，生动展示出生缺陷防治和妇幼健康事业发展成果。活动期间，举办了全国产前筛查和产前诊断培训班，培训专业技术人员280余名。活动结束后，在曲江池遗址公园举行了“出生缺陷早预防，健康中国我行动”主题公益健步走活动。中央电视台新闻联播、新闻直播间、早间新闻对此次活动进行了广泛报道。（二）深入开展出生缺陷防治宣传主题公益活动。2019年国家卫生健康委联合基金会开展4场“爱心传递防治出生缺陷”主题公益行活动，先后走进了黑龙江、内蒙古、江苏和云南四省（区）。基金会在当地共捐赠出生缺陷干预救助资金2345余万元，带动爱心企业捐赠198余万元，组织专家医疗团队累计义诊710余人，发放公益物资1220余份，并成功举办四期出生缺陷干预救助技术培训班，培训1400人。（三）开展多种形式的出生缺陷干预救助宣传教育，扩大项目影响，编印宣传材料和宣传短片拍摄等成果丰硕。2019年基金会先后组织拍摄了出生缺陷防治宣传片《健康中国在行动》，以“先天性肾上腺皮质增生症”为主题的公益宣传短片，科普防治出生缺陷疾病蚕豆病为主题的宣传动画片，共计3部。参加了9月20-22日在深圳会展中心举办的第七届“慈展会”，发放出生缺陷干预救助项目折页1200份，接待咨询问答800次，与相关公益机构接洽项目合作等10次。同时为提高全国出生缺陷防治能力，提升出生缺陷防治服务水平，国家卫生健康委妇幼司联合我会先后组织相关单位和出生缺陷领域专家，编写了《出生缺陷防治系列培训教材》。二、出生缺陷救助项目（一）遗传代谢病干预救助项目进一步开展，更多患儿受益，服务体系日益完善。2019年，在全国17个省（区、市）完成新生儿多种遗传代谢病检测36万例，拨付36万人份检测费用，共计6480万元。2019年国家卫生健康委妇幼司与基金会合作开展的遗传代谢病救助项目覆盖了30个省（区、市），为患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢病家庭贫困患儿实施救助。累计救助遗传代谢病贫困患儿1945人次，拨付1556.04万元医疗补助金，2018年地中海贫血纳入遗传代谢病救助范围，2019年救助1141人次，发放救助金728.46万元。遗传代谢病干预救助项目通过及时检测和医疗救助，确保出生缺陷疾病早发现、早诊断、早治疗和早康复，有效防止了病程发展或致残致死等严重后果的发生。（二）先天性结构畸形救助项目实现全国全覆盖，受益地区和贫困患儿人数不断增加。2019年，国家卫生健康委妇幼司和基金会合作的先天性结构畸形救助项目实施范围覆盖了31个省（区、市）及新疆生产建设兵团，实现了全国全覆盖。针对六大类72种疾病的患儿实施救助，全年共救助3572人，发放救助金4451.11万元。项目开展以来，许多患儿通过治疗、康复培训后能够生活自理和自立，推动他们尽快融入社会，减少了所致残疾，减轻了家庭和社会负担。（三）充分发挥专家力量，成功召开7次专家研讨会。召开的出生缺陷干预救助项目专家研讨会，总结了出生缺陷干预救助项目经验，对拟新增项目进行讨论，推动项目深入开展；召开工作会议、技术规范修订会和教材审稿会，部署工作，加快技术规范和教材的编制进度，为出生缺陷干预救助工作提供智力支持和技术支撑；成立儿童内分泌代谢病防治专家委员会，从而掌握和研究出生缺陷防治领域科学技术发展动态，切实发挥专家委员会咨询作用，提高基金会决策水平。2019年基金会共邀请159名专家参加研讨会，积极征求专家意见和建议，凝聚各方共识、形成合力，提高了彩票公益金的使用效益，规范和完善了项目的管理，有效地保障了项目的进度和质量，为新形势下出生缺陷防治工作奠定坚实的基础，推动了我国出生缺陷干预救助事业新发展。（四）联合国家卫生健康委妇幼司及有关单位成功举办了15期出生缺陷干预救助人才相关培训班。针对产前超声诊断、出生缺陷咨询、产前筛查和诊断、遗传病诊治等内容，举办6期全国出生缺陷防治人才培训项目省级师资培训班，推动项目深入实施，进一步提高出生缺陷防治服务能力；围绕先天性结构畸形救助项目管理和6类先天性结构畸形疾病诊治，举办6期技术和管理培训班，提高了项目管理单位和定点医疗机构项目管理能力和救治能力，提升了项目质量；举办3期妇产科、儿科相关培训及论坛，就产前筛查诊断、遗传代谢病和神经系统疑难病筛查诊治新进展进行成果共享、经验交流，参训人员更新和扩充了知识储备。2019年，全国3280名医务工作者参加了基金会组织的培训班，参训人员满意度超过90%，对比培训前后考核结果显示培训效果良好，对参训人员开拓眼界、扩展思路、增长知识、起到了重要的作用，为我国出生缺陷防治人才队伍建设打下了坚实的基础。（五）响应国家精准扶贫的决策号召，对贫困地区进行帮扶。项目响应国家“健康扶贫”号召，有效减少了因病致贫、因病返贫等社会问题，已经成为对贫困家庭多层次兜底保障体系的重要组成部分。 1、8月23日，基金会协同贵州省卫生健康委妇幼处组织中国人民解放军总医院、陆军总医院附属八一儿童医院专家，到贵州省三穗县良上镇永兴村开展“守护未来，让爱无缺”党建扶贫暨义诊活动，为该村及周边出生缺陷儿童开展诊疗活动。义诊80人次，入户走访2户，发放叶酸、营养素补充剂等物资。 2、9月，基金会联合爱心企业在甘肃省临夏州共同合作开展了“翼护行动”公益项目走进甘肃活动，并启动妇幼健康服务能力提升项目。2019年-2021年，基金会计划在国家卫生健康委定点扶贫的山西省大宁县、永和县，陕西省清涧县、子洲县的19家支援单位和32家受援单位实施妇幼健康服务能力提升项目，建立妇幼健康对口支援长期协作关系，对贫困地区乡镇卫生院妇幼卫生专干和村医进行集中培训，筑牢基层网底，加强项目地区妇幼服务能力。 3、11月20日，基金会联合国家卫生健康委赴陕西省子洲县开展了贫困地区帮扶工作，为该县捐赠了叶酸及营养品等物资。
2	项目名称：母婴健康专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是£ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币 7126331.2元项目本年度支出：人民币1290827.44元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：专项基金积极参与2019年“爱心传递防治出生缺陷”公益行走进黑龙江、内蒙古、江苏、云南4场公益活动，在活动中宣传出生缺陷知识，为适龄生育人群宣传孕期知识。同时在辽宁、山西、海南举办3场“让爱无缺·红动中国”预防出生缺陷关爱行动，240余名医务工作者参加活动，针对孕期人群普及预防出生缺陷知识，惠及700余名育龄妇女。
3	项目名称：遗传病诊治专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是£ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币178元项目本年度支出：人民币53630.16元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为加强出生缺陷遗传代谢病救助宣传，做好遗传代谢知识推广工作，2019年3月和8月中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金联合重庆医科大学附属儿童医院、上海市儿童医院和宁夏回族自治区妇幼保健院（宁夏回族自治区儿童医院）分别在重庆市、银川市举办了“关爱遗传代谢病儿童公益行健康接力活动”暨全国《新生儿疾病筛查与出生缺陷干预》培训班。活动中，全国知名遗传学专家对当地新筛中心医生进行培训，同时开展了对遗传代谢病儿童的慰问。通过开展活动，展示了患儿救治、管理的成效，给各区县妇幼保健院新筛中心的相关人员带来了先进管理理念和成熟医疗经验，拓展新筛工作的视野，也唤起了社会各界对遗传代谢病患儿的关注和关爱，让患儿及家庭体会到医院、政府、基金会等社会各界的关怀。两次活动共计380余人参加活动。
4	项目名称：糖尿病干预救助专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是■ 否£ 开展公开募捐的起始时间：2020-05-20 本年度是否对该项目进行了专项审计：是£ 否■ 项目本年度收入：人民币753291.5元项目本年度支出：人民币970759.74元运作模式（资助）服务人群（某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：为了宣传出生缺陷科普知识，提高社会大众对1型糖尿病的认识，2019年基金会糖尿病干预救助专项基金积极推动公益项目的开展。“希望小包”项目，为18岁以下且确诊1型糖尿病1个月以内的患儿发放小包，帮助其接受正确的治疗指导。小包主要包含控糖知识手册、胰岛素冷藏包、葡萄糖片、芦荟胶、食物秤和书包等物资。目前，专项基金已完成1000份小包物资的采购，并与上海、浙江、江苏、云南等9家大型儿童医院和综合性三甲医院达成合作，为175名患儿发放了小包；组织专家编写、出版儿童糖尿病科普书籍《儿童糖尿病300问》，首次印刷4000册，通过夏令营、新书宣传活动等形式，向120个患儿家庭捐赠了书籍；在学校组织召开了2场《走近儿童糖尿病》公益讲座，共600名家长及老师参加，9月该公益讲座被推选参加健康上海建设典型案例评选，获得了参与医院、学校、家长等社会各界的一致认可；开展2场“圆梦童话”糖尿病儿童奇幻之旅公益活动，27名贫困儿童糖尿病在家长、专项基金工作人员、医护人员、志愿者的陪伴下游览上海迪士尼乐园，学习正确科学的血糖管理方法；拍摄完成《我要找到你》、《糖尿病干预救助专项基金介绍动画片》2部公益宣传短片，公益短片在爱奇艺网站、上海地铁等媒体进行了宣传；12月初，1型糖尿病科普知识、专项基金介绍海报在上海地铁13号线长廊正式上刊宣传。
5	项目名称：湖南华民健苗工程专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币28元项目本年度支出：人民币1861300元运作模式（资助）服务人群（儿童）服务领域（医疗卫生）服务地区（湖南省）项目介绍：湖南华民健苗工程专项基金自启动以来，已为湖南省16872名新生儿进行免费耳聋基因筛查，并支出286.05万元，其中2019年支出费用186.13万元。通过耳聋基因筛查可以使耳聋基因携带者，尽早得到干预，避免耳聋现象发生；为先天性耳聋患者通过及时干预、合理康复治疗可以让患病孩子避免因聋致残，改变了这些孩子及家庭的命运，有效减轻了家庭经济负担。项目积极开展带动了合作区域的健康扶贫工作的深入开展，减轻了社会负担，促进了当地脱贫攻坚工作的开展，为全面打赢脱贫攻坚战做出积极贡献。
6	项目名称：成功妈咪专项基金本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币28元项目本年度支出：人民币258244.75元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍：成功妈咪专项基金自成立以来，主要围绕着出生缺陷三级预防知识，开展了母婴健康宣教、孕期教育（妈妈班），孕妇营养包派发，健康教育活动，营养补充品发放以及“关爱母婴生养无忧”等一系列公益活动。同时积极参与“爱心传递防治出生缺陷”公益行，宣传出生缺陷防治知识，改善和提高备孕期及孕期妇女的营养知识和健康水平，提高出生人口素质。
7	项目名称：众筹本年度是否为该项目开展了公开募捐：是■ 否□ 开展公开募捐的起始时间：2017-05-14 本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币163000元项目本年度支出：人民币163000元运作模式（资助）服务人群（某类病种人群）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍： 1、基金会发起“加一点爱，希望花开”(关爱罕见病PKU孩子)众筹项目，主要对青海、内蒙古、辽宁、新疆等11省（区）符合补助条件的52个贫困苯丙酮尿症（PKU）家庭进行特食费用及定期医疗检查补助，2019年众筹项目拨付153000元用于患儿救助，项目顺利完结。 2、为了更好的发挥基金会的公共募集职能，救助更多的贫困出生缺陷患儿基金会发起"关爱遗传代谢病患儿"众筹项目，主要在全国范围内救助遗传代谢病患儿，第一批募集善款拟救助6名出生缺陷患儿，主要用于补助他们购买药物和治疗的费用，帮助患儿早治疗，提高患儿生活质量，2019年项目支出10000元用于患儿救助。
8	项目名称：9.12预防出生缺陷宣传项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币87378.64元项目本年度支出：人民币81000元运作模式（资助）服务人群（所有人）服务领域（医疗卫生）服务地区（全国）项目介绍： 9月12日是预防出生缺陷日。为贯彻落实健康中国行动（2019-2030年），加强出生缺陷防治宣传教育，引导全社会更加关注和支持出生缺陷防治和妇幼健康促进工作，国家卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会以“预防出生缺陷日”为契机，举办主题宣传活动，普及出生缺陷防治知识，关心关爱出生缺陷患儿，努力减少出生缺陷的发生。 2019年，预防出生缺陷日现场主题宣传活动在西安举行，活动主题为“出生缺陷早预防，健康中国我行动”。九、十届全国人大常委会副委员长、中国出生缺陷干预救助基金会理事长蒋正华，国家卫生健康委党组成员、国家中医药管理局党组书记余艳红出席活动并讲话，陕西省政府副省长徐大彤致辞。国家卫生健康委、中国出生缺陷干预救助基金会有关部门负责同志，陕西省人民政府、人大常委会、卫生健康委、妇儿工委、民政厅、残联、妇联、妇幼保健院等有关单位负责同志，全国产前筛查和产前诊断培训班学员、有关专家、医务人员代表及新闻媒体记者等共计400余人参加活动。国家卫生健康委妇幼司委托基金会开展9.12预防出生缺陷宣传项目，经费主要用于活动场地费用、参会人员食宿费用、媒体宣传以及资料印制等。
9	项目名称：天籁工程-新生儿聋儿基因检测本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币3500200元项目本年度支出：人民币2425200元运作模式（资助）服务人群（儿童）服务领域（医疗卫生）服务地区（湖南省）项目介绍： 2019年基金会向宁夏、湖南捐助7584人份耳聋基因检测试剂，用于支持当地开展新生儿耳聋基因检测。通过对新生儿常见致聋基因突变点进行基因筛查，可以提高聋病检出率，通过及时干预治疗，有效减少耳聋发生率，为提高当地群众听力健康水平起到了积极作用。
10	项目名称：出生缺陷三级防控课题项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币300970.89元项目本年度支出：人民币232380元运作模式（运作）服务人群（所有人）服务领域（教育）服务地区（全国）项目介绍：基金会联合中国人民解放军总医院、广西壮族自治区妇幼保健院、首都儿科研究所、甘肃省妇幼保健院等多家医疗机构参与国家重点研发计划项目课题“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”课题研究。基金会主要任务为组织开展出生缺陷防控人才培训、编写相关培训教材、提供相应的技术支持和网络推广等工作。2019年度支出232380元，用于召开专家研讨会、课题研讨会、技术支持等工作的开展。
11	项目名称：妇幼健康服务能力提升项目本年度是否为该项目开展了公开募捐：是□ 否■ 开展公开募捐的起始时间：本年度是否对该项目进行了专项审计：是□ 否■ 项目本年度收入：人民币2683670元项目本年度支出：人民币467593元运作模式（混合）服务人群（所有人）服务领域（教育）服务地区（北京市、山西省、江苏省、浙江省、福建省、山东省、河南省、湖北省、湖南省、广东省、重庆市、四川省、云南省、西藏自治区、陕西省、甘肃省、青海省、新疆）项目介绍：为贯彻党中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战有关工作部署，补齐贫困地区妇幼健康发展短板，促进妇幼健康事业均衡发展，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会计划2019年-2021年在“三区三州”（西藏、四省藏区、南疆四地州和四川凉山州、云南怒江州、甘肃临夏州）和国家卫生健康委定点扶贫的山西省大宁县、永和县，陕西省清涧县、子洲县）实施妇幼健康服务能力提升项目，开展对口帮扶和人员培训，提高当地妇幼健康能力。2019年9月19日，国家卫生健康委妇幼司联合基金会在四川成都召开妇幼健康服务能力提升项目启动会，会上49个项目实施单位行了支援与受援单位对口帮扶“牵手”仪式，共计100人参加。