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中国出生缺陷干预救助基金会

先天性结构畸形救助项目2018年第二季度执行报告

一、项目执行时间：2018年4月—6月

二、项目执行情况

1、项目进度

本季度共收到先天性结构畸形患儿救助申请资料  1943  份;

通过专家评审  1863  份；获得基金会救助款的患者为1378 人;

对  1378   名患者进行回访。

2、项目动态

1. 启动会情况

2. 各省启动会情况

（1）2018年4月-6月项目管理机构围绕先天性结构畸形的发生和治疗开展系列培训共3场，普及出生缺陷防治知识，促进出生缺陷诊治新手段、新技术有效推广。为提高救助项目知晓率，北京市统一制定宣传材料，在各定点医疗机构开展先天性结构畸形救助项目宣传和出生缺陷防治知识健康教育，提高公众知晓率。

（2）河北医大二院小儿外科牵头成立了出生缺陷防治专业技术委员会，通过学术交流、下乡义诊，将出生缺陷防治及救助政策带到基层，赢得了社会广泛赞誉。

（3）山西省级组织了婚前检查、孕前优生健康检查、新生儿疾病筛查、结构畸形救助等出生缺陷防治项目各类培训班4期，培训人数达1000余人次。并对1所机构相关工作人员进行了培训。

（4）2018年5月16日，内蒙古自治区卫生健康委召开了先天性结构畸形救助项目启动会和先天性结构畸形和出生缺陷救助项目工作管理培训班。

（5）2017年4月，根据国家卫生健康委妇幼司的总体部署，我委印发了《辽宁省先天性结构畸形救助项目试点工作方案》（以下简称《工作方案》），并正式在全省启动了先天性结构畸形救助项目工作。2018年5月，我委组织召开全省项目工作推进会暨培训班，有力的推动了全省项目工作进展。

（6）5月8日，吉林省卫生健康委组织举办吉林省先天性结构畸形救助项目启动暨管理培训会议，省卫生健康委妇幼处张艳处长对先天性结构畸形救助项目工作进行部署，省级项目管理机构对项目管理信息系统进行培训，并对省级项目管理机构和定点医疗机构进行授牌。

（7）黑龙江省于4月27日召开了全省先天性结构性畸形救助项目工作启动会暨管理培训班，会上省卫生健康委主管主任从加强组织领导、落实职责分工、优化工作流程、加快项目进度、创新思路方法、提升项目质量，进行了再部署再动员，各地市主管领导参加启动仪式、受领项目任务。

（8）2018年6月28日，原安徽省卫生计生委组织召开了全省先天性结构畸形救助项目启动会暨管理培训班，解读项目实施方案、救助流程和有关要求、管理信息系统的应用等，同时进行了各家医疗机构的授牌仪式，正式在全省启动先天性结构畸形救助项目。

（8）福建省于2018年6月省级项目管理机构举办全省先天性结构畸形救助项目培训班，对各定点机构及其他医疗机构约200名医务人员开展专题培训，并举行定点医疗机构授牌仪式。

（9）湖北省于2018年4月举办出生缺陷干预救助项目工作推进会暨结构畸形救助启动会。对结构畸形救助项目进行了有关技术培训，项目管理单位、实施单位及全省各市、县各医疗保健机构共计200余人接受了培训。

（10）4月15日四川省卫生健康委组织召开了四川省先天性结构畸形救助项目项目推进研讨会。各市（州）卫生计生委妇幼科（处）长、妇幼保健院分管院长，各定点医疗机构分管院长、项目负责人、项目管理人员参加会议。省卫生计生委副巡视员马步钢出席会议并讲话，对项目工作进行安排部署。会议通报了3家首批试点定点医疗机构患儿救治和申请救助情况；研究拟定了项目省级管理和临床专家基本条件、职责和建议名单；讨论了转诊咨询电话及值守制度；明确了项目实施细则的内容和要求；并对10家定点医疗机构进行了授牌，对项目工作开展了系统培训。

（11）贵州省于2018年5月召开项目推进暨培训会，对新增定点机构进行授牌，交流项目经验，查找存在问题并探讨解决方案，开展项目培训，确保后期项目工作有更大进展。

（12）云南省于2018年4月20日组织召开了《云南省先天性结构畸形救助项目启动会及业务管理培训班》，为项目管理机构和定点医疗机构授牌。各定点机构积极行动，狠抓落实，组织相关科室召开协调会，制定工作流程，组织院内业务培训，扩大院内医务人员知晓并积极宣传。6月，召开项目培训指导会，针对前期信息系统操作人员对政策把握不透彻，工作流程不熟悉等问题，进行专门信息系统操作培训指导，并列出纸质申报资料清单，确保之后的材料报送更加完善。

（13）西藏自治区于5月举办全区先天性结构畸形救助项目启动会暨培训班。邀请了国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处燕东海副处长、中国出生缺陷干预救助基金会王紫薇副主任、王文默主任助理、区妇联妇儿工委办公室赵春华副主任参会；区卫生健康委王寿碧常务副主任，以及各定点医疗机构院长、专项负责人及各复审专家代表出席会议。

（14）青海省于2018年4月，我委组织项目管理、定点医疗机构和各级妇幼保健机构对出生缺陷综合防治相关政策和技术服务进行了培训，同时举行了先天性机构畸形救助项目启动仪式。

（15）宁夏回族自治区于5月17日召开了项目启动会及管理培训班，委分管领导为项目定点机构和管理机构授牌；妇幼处对先天性结构畸形救助项目方案进行了解读；中国出生缺陷干预救助基金会专家对项目病例复审重点要求和网络操作流程进行了培训。

3. 与15省（市、自治区）签署项目协议，确定管理单位27家，定点医疗机构216家。

中国出生缺陷干预救助基金会

2018年7月4日