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2021年中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目执行情况的报告
点击: 来源:本站2022/3/18 14:18:44 字号:[ ] 打印本页

2021年,为进一步夯实十四五”时期中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目基础,中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称“基金会”)集中力量打好基础、补齐短板,确保“十四五”项目迈好第一步,见到新气象。现将2021年项目主要情况汇报如下:

一、项目的执行情况

财政部的支持下和国家卫生健康委员会的指导下,项目自实施以来,通过开展出生缺陷救助、宣传和健康救助工作,向群众普及了防治知识,给患儿家庭带去了政府和社会的温暖减轻了家庭经济和精神负担,有效防止了因病致贫、返贫的发生,促进了社会和谐稳定,项目取得了良好社会效益。

(一)项目管理更科学、更规范

一是组织专家为项目建言献策。为保障“十四五”时期项目实施的科学性和规范性,2021年基金会成功召开4次专家研讨会,对项目实施方案进行了充分讨论,共计90余名专家参会。综合专家意见,基金会对方案进行了整体优化,简化了项目流程,增加了项目的信息化,减少了实施单位工作量和患儿救助金等待时间,并与专家们进行了多次沟通后草拟了《项目实施方案》,并上报给国家卫生健康委妇幼司。2021年7月,国家卫生健康委妇幼司印发《关于做好出生缺陷干预救助有关项目工作的通知》(国卫妇幼出防便函〔2021〕23号),并公布了《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目方案》《先天性结构畸形救助项目方案》《功能性出生缺陷救助项目方案》。

二是修订项目管理文件。为加强“十四五”时期项目资金管理,根据财政部和国家卫生健康委意见,基金会修订了《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目资金管理办法》、《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》,并报送给国家卫生健康委。

(二)出生缺陷救助病种多、覆盖范围大

截至20211231日,基金会在全国31个省(区、市)及新疆生产建设兵团共救助出生缺陷疾病患儿41511人次(包括遗传代谢病、先天性结构畸形的285种疾病),检测新生儿近218.94万例,共惠及223多万个家庭。出生缺陷救助项目实现了全国全覆盖,通过及时检测和医疗救助确保了患儿早发现、早诊断、早治疗和早康复,有效防止了病程发展或致残致死等严重后果的发生

十四五时期,在原有项目的基础上,新增功能性出生缺陷患儿救助、产前筛查及诊断补助等项目,让出生缺陷防治工作进一步前移和深入,出生缺陷疾病救助病种增至358种疾病,扩大了受益人群范围,让更多患儿家庭得到关爱。

(三)出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育深入人心

基金会充分运用广播电视、海报、互联网、微信公众号、健康讲座等宣传手段和平台,广泛开展形式多样的出生缺陷防治社会宣传,营造良好氛围。截至2021年12月31日,在全国举办7场9·12预防出生缺陷日主题宣传活动21个省(区、市)开展25场公益行,举办培训班和学术会议190余期,培训2万多名医务工作者,义诊5500多名群众;编制一系列出生缺陷防治知识丛书和宣传资料,发放30余万份;拍摄37益宣传短片,有8部被国家卫生健康委发放全国,累计传播3960万次。2021出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育工作情况:

一是成功举办“健康孕育 护佑新生”防治出生缺陷宣传活动。2021年9月12日,国家卫生健康委与基金会共同“健康孕育 护佑新生”为主题的预防出生缺陷日主题宣传活动活动以录播形式在全国线上平台进行播放,基金会蒋正华理事长和国家卫生健康委余艳红书记发表重要讲话。直播视频在线观看人数45万余人,人民日报、人民网、新华社、新华网、央视网等国家主流媒体累计发起微博话题近20个,话题阅读量超过1.2亿人次,科普动漫等短视频在新华社、人民网、央视网等国家主流媒体投放,观看量超过240万人次,内容多彩、形式生动并与网络用户形成互动,受到社会各界广泛好评和主管部门的肯定

二是深入开展“爱心传递 防治出生缺陷”主题公益行活动。9月23日-25日在甘肃省甘南藏族自治州举办“爱心传递 防治出生缺陷”公益行活动,以本次公益行为契机开展对甘肃甘南藏族自治州、迭部县、临夏回族自治州等地区的基层产筛产诊、出生缺陷防控能力进行调研督导。国家卫委妇幼司领导、基金会领导及相关专家14人出席此次活动及调研工作。现场义诊30余,得到当地主流媒体的广泛报道。

三是普及出生缺陷防治知识。已委托人民卫生出版社出版超声诊断和听力筛查与诊治2个方向培训教材,用于出生缺陷防治人才培训,并组织编写《出生缺陷防治科普宣传知识手册-孕产妇篇》大众科普读物,提高出生缺陷防治知识。组织拍摄先天性结构畸形救助项目无阴道疾病公益宣传短片,让群众积极参与出生缺陷防治事业。

四是培训出生缺陷防治医务工作者基金会委托北京协和医院、解放军总医院、湖南省儿童医院、湖南家辉遗传专科医院、娄底市妇幼保健院、哈尔滨医科大学附属第一医院、宁夏回族自治区妇幼保健院、运城市妇幼保健院等多家医院开展了9场培训班参加培训共2614人次,培训工作受到了广泛好评

二、项目取得成效

基金会围绕出生缺陷三级预防措施,在全国范围内采取多种形式开展宣传和救助工作,使群众对出生缺陷防治有了一定的认知,同时加强专业技术人才队伍建设,提高了各级医疗机构出生缺陷疾病诊疗能力和水平项目得到了各地卫生健康委、医疗机构及爱心企业对出生缺陷防治工作的关注和支持,形成“政府主导、部门协作、社会参与”的出生缺陷干预救助工作机制,获得了当地政府和人民群众的一致好评,有利于促进社会和谐稳定发展,为提高我国整体人口素质、推健康中国建设做出了积极贡献。