2019年中央专项彩票公益金支持
中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷
干预救助项目执行情况报告
出生缺陷是严重威胁人口质量和社会可持续性发展的重大公共卫生和社会问题,所导致的致死、致残、致贫、返贫等问题严重地影响患者及其家庭的生存和生活质量,进而影响到整个国家的人口素质。
为了进一步做好出生缺陷干预救助工作,在财政部和国家卫生健康委的支持下,2019年财政部共安排1.5亿元支持中国出生缺陷干预救助基金会开展出生缺陷干预救助项目,项目执行情况如下:
一、出生缺陷干预救助防治宣传和健康教育项目
1、在西安成功举办“出生缺陷早预防,健康中国我行动”防治出生缺陷主题宣传活动。
2、深入开展出生缺陷防治宣传主题公益活动。2019年国家卫生健康委联合基金会开展4场“爱心传递 防治出生缺陷”主题公益行活动,先后走进了黑龙江、内蒙古、江苏和云南四省(区)。基金会在当地共捐赠出生缺陷干预救助资金2345余万元,带动爱心企业捐赠198余万元,组织专家医疗团队累计义诊710余人,发放公益物资1220余份,并成功举办四期出生缺陷干预救助技术培训班,培训1400人。
3、开展多种形式的出生缺陷干预救助宣传教育,扩大彩金影响,宣传材料编印和宣传短片拍摄成果丰硕。拍摄了3部公益短片:《健康中国在行动》,以科普“先天性肾上腺皮质增生症”为主题的公益宣传短片、科普防治出生缺陷疾病蚕豆病为主题的宣传动画片。
4、参加9月20-22日在深圳会展中心举办的第七届“慈展会”,发放出生缺陷干预救助项目折页1200份,接待咨询问答800次,与相关公益机构接洽项目合作等10次。
5、为提高全国出生缺陷防治能力,提升出生缺陷防治体系各级人员技术水平,国家卫生健康委妇幼司联合我会先后组织相关单位和出生缺陷领域专家,编写了《出生缺陷防治系列培训教材》。
6、召开7次专家研讨会。召开了出生缺陷干预救助项目专家研讨会,工作会议、技术规范修订会和教材审稿会。同时成立儿童内分泌代谢病防治专家委员会。
7、联合国家卫生健康委妇幼司及有关单位成功举办了15期出生缺陷干预救助人才相关培训班。其中:6期全国出生缺陷防治人才培训项目省级师资培训班;6期先天性结构畸形疾病诊治技术和管理培训班;3期妇产科、儿科相关培训及论坛。
二、新生儿多种遗传代谢病检测项目
2019年,基金会在全国17个省(区、市)完成新生儿新生儿多种遗传代谢病检测36万例,拨付检测费6480万元。对患有遗传代谢性疾病的患儿早发现、早诊断、早治疗,预防残疾发生。
三、遗传代谢病救助项目
2019年遗传代谢病项目实施省份扩大到30个省(区、市)。救助遗传代谢病患儿1945人次,拨付1556.04万元医疗补助金,为全国范围内患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢病家庭贫困患儿实施救助。
四是先天性结构畸形救助项目
2019年,国家卫生健康委妇幼司和基金会合作的先天性结构畸形救助项目实施范围覆盖了31个省(区、市)及新疆生产建设兵团,实现了全国全覆盖。全年共救助3572人,发放救助金4451.11万元。