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2024年出生缺陷干预救助项目工作推进会于3月28日在成都召开。国家卫生健康委妇幼司副司长沈海屏,国家卫生健康委财务司、财政部社会保障司相关负责同志出席会议并讲话。
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2024年4月,由国家卫生健康委妇幼健康中心、中国出生缺陷干预救助基金会牵头在四川省凉山州、云南省丽江市的18个重点县(市、区)实施的“两癌”综合防治项目正式启动。
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2024年4月,由国家卫生健康委妇幼健康中心、中国出生缺陷干预救助基金会牵头在四川省凉山州、云南省丽江市的18个重点县(市、区)实施的“两癌”综合防治项目正式启动。
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我的孩子10岁,从出生就患有重度脑瘫继发性癫痫,10年来一直带孩子到处求医做康复,一直在重庆儿童医院及南充第三人民医院治疗。医疗费用了上百万,至今还负债几十万。孩子父亲平时就偶尔有点活干,我10年一直带孩子治疗没有收入,全靠孩子父亲一个人打工负担一切,本次得到无陷未来项目救助29166.79元,缓解了家庭经济压力。
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我孩子出生40多天时诊断为癫痫,基因突变tsc2变异,结节性硬化症,目前费用花费比较大,后期还需要手术治疗,我们已经向亲戚朋友借了很多钱,实属压力太大!一家五口人全靠外祖父及外祖母务农及养鸡鸭补充家用,一年的总收入不到2万元。现在上海及北京医生咨询手术费用需要15万左右,不含后期恢复及住院费用,花销巨大,本次申请无陷未来项目给报销了30000元,非常感谢项目组。
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我孩子出生6个月发病至今,6个月发病时每天几十次发病抽搐,看遍当地医院没查出病因,后来在北京确诊为:结节性硬化症 ,癫痫。开始各种试药,4年的各地求医,试药调药,都没有控制。
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