为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。根据《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目资金管理办法》等文件要求，中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）特制订本方案。

为规范开展出生缺陷救助工作，根据《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目资金管理办法》（以下简称《资金管理办法》）和《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》（以下简称《项目管理办法》）有关规定，制定本方案。

一、项目目标

减轻经济困难家庭出生缺陷疾病就医负担，推进出生缺陷综合防治，减少出生缺陷所致婴幼儿死亡及先天残疾。

二、项目内容

为符合救助条件的遗传代谢病患病儿童提供医疗费用补助。

三、救助对象

救助对象需同时满足基本条件和救助条件。

（一）基本条件。

1.经济困难家庭。包括最低生活保障对象、特困人员、防止返贫监测对象、最低生活保障边缘家庭成员、刚性支出困难家庭成员等低收入人口，以及其他因医疗支出导致生活困难的家庭。

2.在实施机构接受相关检测、治疗或康复服务。 

（二）救助条件。

（1）临床诊断患有救助范围内的遗传代谢疾病（具体病种见附1-1）。

（2）年龄18周岁（含）以下。

（3）医疗费用报销后个人承担部分超过5000元（含）。

四、救助范围

在实施机构就医发生的药费、床位费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、护理费、康复费、实施机构开具的特殊治疗食品费用及其他相关医疗费用。

五、救助标准

救助标准为5000、7000、10000元3档。

每名儿童最多可申请2次救助。首次申请，费用追溯期为申请日前两个年度的1月1日（含）起至申请日（含）止；第二次申请，为首次申请日（不含）起至第二次申请日（含）止。

六、救助流程

包括申请、初审、复审、复核公示、发放救助金、回访等六个环节。各环节操作细则由基金会另行制定印发。

（一）救助对象自愿申请。登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息，提交申请材料。因特殊原因无法在微信小程序进行线上申请的，可前往实施机构，现场提交申请材料。

（二）实施机构初审。重点审核救助对象身份证明、家庭经济情况真实性、疾病诊断治疗证明材料完整性等。

（三）省级管理机构复审。重点审核救助对象疾病是否符合救助范围、干预治疗方案合理性和经费合规性。

（四）基金会复核及公示。基金会对复审通过的申请材料进行严格复核，定期将通过复核的救助对象名单在其官方网站公示，将公示无异议的名单返回实施机构，由实施机构通知救助对象。

（五）基金会发放救助金。基金会根据项目实施进度，向国家卫生健康委申请拨付资金，国家卫生健康委按照国库集中支付有关规定向财政部申请拨付资金至基金会。基金会按照核定的救助金额，向救助对象发放相应救助金，并定期在官方网站公示救助金发放情况。

（六）实施机构回访。实施机构根据基金会反馈的救助金发放情况，对救助对象进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入信息系统。

救助实行全程信息化管理。救助对象可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序在线提交申请，查询救助进度。国家和省级卫生健康委项目管理人员，以及基金会、省级管理机构、实施机构工作人员可登录“出生缺陷干预救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn）进行材料审核，查询救助进度，了解工作进展。

七、组织管理

（一）组织实施单位及职责。国家卫生健康委妇幼司、财务司等司局按照《资金管理办法》《项目管理办法》规定的职责，共同加强项目管理。

基金会是项目实施主体，对项目执行的规范性、绩效性负责，对资金使用的安全性、合规性负责，按照《资金管理办法》《项目管理办法》规定健全项目管理制度，加强项目宣传，认真做好项目组织实施。

各省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团卫生健康委负责本地区项目组织实施和管理，推荐省级管理机构、实施机构并加强工作督促指导，结合项目工作加强出生缺陷防治科普宣传和技术培训，提升辖区出生缺陷防治服务水平。

省级管理机构协助省级卫生健康部门加强本省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团项目组织实施，指派专人负责救助对象申请材料复审工作，对实施机构进行业务指导，做好项目宣传、人员培训、总结报告等工作。

实施机构负责项目具体实施，开展项目宣传，协助无法线上申请的救助对象录入申请材料，做好救助对象申请材料初审、救助对象回访等工作。结合项目工作加强技术培训，提升本机构出生缺陷防治服务水平。

（二）省级管理机构及实施机构管理。基金会、各省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团卫生健康委负责省级管理机构、实施机构的确定及管理工作。

1.机构确定。省级卫生健康部门结合服务需求、医疗机构分布、救治能力、机构意愿、公平可及等因素，按照相关条件（见附1-3）推荐实施机构。结合机构能力和项目管理需要，推荐合适的实施机构作为项目省级管理机构。将推荐机构信息表、机构申请表报送基金会。

基金会对省级卫生健康部门推荐的省级管理机构、实施机构进行复核，结合区域分布、服务能力及历年出生缺陷干预救助工作情况，综合研究确认后在官方网站予以公布，并签署合作协议。

军队具备人类辅助生殖技术资质的医疗机构，拟实施辅助生殖治疗的遗传病高风险家庭救助，由中央军委后勤保障部卫生局推荐和管理。

推荐机构信息表、机构申请表等材料，通过中国出生缺陷干预救助基金会官网（https://www.csqx.org.cn/）“下载专区”栏目下载。

2.动态管理。基金会、省级卫生健康部门对省级管理机构和实施机构加强监督管理，督促加快执行进度，提高服务质量，确保项目规范运行。对于存在管理运行不规范、工作滞后等问题的机构，及时纠正和督促整改，必要时动态调整。

（三）项目总结评估。各省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团卫生健康委于每年1月20日前，向基金会报送上一年度工作总结。基金会及时汇总年度执行情况后报送国家卫生健康委。

出生缺陷患病儿童救助病种名单-遗传代谢病.docx