这是一个来自海南农村的普通家庭，父母带着姐弟二人过着虽不富裕，但平和幸福的生活。两个孩子都有着大大的眼睛，圆圆的小嘴，一副可爱模样。然而接连的噩耗给这个家庭打来了巨大的打击——两个孩子先后被诊断出重型地中海贫血，面对持续且高昂的治疗费用，以及两个孩子正面临的生命威胁，焦急的父母只能依靠微薄的收入，和每月一次的输血来延续两个孩子的生命。并且，这样的输血要伴随着两个孩子的一生。

像这样普通又绝望的家庭在我国南方多省还有很多。患有中重型地中海贫血的患儿，每隔2-4周需要输一次血，同时进行除铁治疗。每月输血和除铁的费用合计就要几千甚至上万块，而且需要终生治疗。年复一年的治疗，在经济上和身体上，给患儿及其家庭带来了巨大的负担和创伤。

项目主旨

地中海贫血（简称地贫）是一种先天性血液病，一般都是由于遗传因素导致的，我国广东、广西、海南、贵州、湖南等南方省份是高发地区。地贫可通过干细胞移植、输血等方式来进行治疗。但干细胞移植的费用较高，大多数家庭无法承受，在临床上输血治疗就成为一种较为普遍的治疗方法。长期输血的患儿，由于铁在体内沉积，也容易损伤肝脏、脾脏等器官的功能，还要同时进行除铁治疗。

地中海贫血的患者由于长期贫血，导致机体缺氧和其他营养成分缺乏，机体免疫力低下，容易发生各种感染性疾病。中重型地中海贫血最明显的症状有患者会出现面色苍白、肝脏以及脾脏肿大，同时可能会伴有黄疸。对于幼儿来说，还可能会形成地中海贫血面容，出现头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽等，甚至可能会导致身材矮小、骨骼发育变形，不能进入青春发育期，死亡等。

为了帮助更多患有中重型地贫的患儿延续生命，中国出生缺陷干预救助基金会发起“多一点爱，地贫救助”公益项目，对广东、广西、福建、海南、贵州、湖南等省患有中重型地中海贫血的患儿及家庭展开救助。

项目执行成效

每名患儿可以根据自付部分医疗费用得到1000-5000元资助，资助上限为5000元。

项目执行计划

1、项目执行计划

（1）服务时间：2022年4月5日-2023年4月5日。

（2）帮扶地区：广东省、福建省、海南省、贵州省、湖南省、广西壮族自治区

（3）合作医疗机构：广东省妇幼保健院、福建省妇幼保健院、海南省妇幼保健院、贵州省妇幼保健院、湖南省妇幼保健院、广西壮族自治区妇幼保健院

（4）受助对象： 0-18（含）岁临床诊断患有中重型地中海贫血的患儿。

（5）筛选标准：

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

临床诊断患有中重型地中海贫血。

年龄18周岁以下（含）。

户籍所在地为广东省、福建省、海南省、贵州省、湖南省、广西壮族自治区。

因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

提供疾病证明材料。

医疗费用自付部分超过1000元（含）。

项目预算

本项目预算200000元，主要用于资助患者及必要的执行管理费，详细预算如下：

注：补助金额以实际支出为准。

补充说明：

善款将由基金会拨付至患儿就医的医疗机构对公账户，经医保报销后，由医院为患儿提供出院结算善款抵扣，或凭借有效就诊票据进行报销，由医院将善款拨付至患儿监护人银行卡或支付宝账户。

项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式，以患者提供的相关票据凭证为依据；

②项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分的80%，一次性给予1000元-5000元补助。

③实际每位患儿所拨付救助的资金，根据其提供的正规医疗票据进行核算。

④预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－64829883/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。

执行机构

中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年，  经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。  中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会，业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量。