一、项目背景

预防和减少出生缺陷，把好人生健康第一关，是提高出生人口素质、推进健康中国建设的重要举措。党中央国务院高度重视防治出生缺陷、提高人口素质工作，将其列为“十四五”规划纲要和《“健康中国2030”规划纲要》等国家重大战略安排的重点任务和优先主题。习近平总书记更是一再强调，要倡导优生优育，着力解决好出生缺陷等威胁妇女儿童健康的突出公共卫生问题。

为了让更多的出生缺陷儿童免受疾病的困扰，帮助更多的大病儿童渡过难关、健康成长，基金会联合阿里健康、阿里公益共同推出阿里健康儿童重疾救助公益平台，并发起“无陷未来”出生缺陷儿童救助项目，旨在帮助罹患出生缺陷疾病的困境儿童，为其提供包括就医、诊断、治疗、救助、随访、安抚等全流程的健康服务。通过该项目让出生缺陷儿童直接受益，营造全社会关心关爱出生缺陷儿童的社会氛围，让更多的出生缺陷儿童能够早诊断、早治疗、避免致死致残的发生，免受大病困扰，为其家庭提供必要保障，解决现实需求。

二、项目范围

试点项目省份：北京、河北、江苏、浙江、山东、河南、湖北、湖南、重庆、贵州、陕西。

三、项目内容

（一）为符合救助条件的出生缺陷患儿开通爱心就诊通道。

（二）对其在定点医疗机构诊疗所产生的费用进行补助。

四、救助对象及补助标准

（一）救助对象。申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有下列8类先天性结构畸形疾病：

①神经系统先天性畸形;

②消化系统先天性畸形;

③生殖器官先天性畸形;

④泌尿系统先天性畸形

⑤肌肉骨骼系统先天性畸形;

⑥呼吸系统先天性畸形;

⑦五官严重先天性结构畸形；

⑧心血管系统先天性畸形。

2.年龄1-18周岁以下（含）。

3. 因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。

5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

（二）医疗费用补助范围。药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费、康复费等。

（三）补助标准。

对患儿在2021年6月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助（住院发票起始日期为6月1日之后）。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.自付部分超过3000元（含）、小于5000元的，补助额度为3000元。

2.自付部分超过5000元（含）的，小于10000元的，补助额度为5000元。

3.自付部分超过10000元（含）的，小于20000元的，补助额度为10000元。

4.自付部分超过20000元（含）的，小于30000元的，补助额度为20000元。

5.自付部分超过30000元（含）的，补助额度为30000元。

对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。本项目与基金会中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助目，同一患儿只能择一申请，不得重复申请。

五、实施程序

（一）成立项目工作组。

成立由基金会及阿里健康领导牵头，双方配备专职工作人员参与项目组织与管理的工作小组。

（二）成立项目专家委员会。

邀请国内在出生缺陷领域知名专家，如小儿内科、小儿外科、内分泌科、神经内科、神经外科及儿童保健等学科专家，成立权威项目专家委员会，对项目的执行的专业性和科学性提供科学指导。

（三）确定项目实施定点医疗机构。每省（区、市）确定项目实施医疗机构，为符合条件的患儿提供诊断、手术、治疗和康复服务，并承担医疗费用补助等相关工作。实施医疗机构应具备以下基本条件：

1.原则上应为三级甲等儿童医院或综合性医院、妇幼保健院；

2.在出生缺陷疾病的诊断、手术、治疗和康复等方面技术水平高、专业特长突出，人才队伍、设施设备健全；

3.社会声誉良好，近三年未受到行政处分，无造成严重社会不良影响的事件；

4.领导班子重视出生缺陷防治公益事业，能够提供项目所需的人、财、物保障；相关科室积极性高，愿意承担先天性结构畸形救助项目工作；

5.有执行公益救助项目经验或执行过中国出生缺陷干预救助基金会相关救助项目。

（四）就医爱心通道流程（6.1-6.30试运行）（附件4）

1、提出申请。患儿可在医鹿APP、支付宝、淘宝平台搜索“儿童重疾救助”，点击就医爱心通道进行申请。按要求上传相关材料即可获取号源。

①身份证明材料。法定监护人的身份证信息及联系方式等。

②家庭经济情况说明。低保证、低收入证、特困证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济情况证明材料原件。

2、确定就诊时间。基金会线下联系监护人收集就诊患儿信息，将信息同步给定点医疗机构，定点医疗机构进行线下分诊并确定每位患儿就诊时间后，反馈给基金会。

3、前往就医。基金会短信通知患儿监护人就诊时间，监护人与患儿在前往项目定点医院就诊。（如在定点医疗机构接受救治，可申请救助）

（五）先天性结构畸形儿童救助流程（附件5）。

1、提出申请。由患儿法定监护人在医鹿APP、支付宝、淘宝上搜索“儿童重疾救助”的阿里健康儿童重疾救助平台-无陷未来出生缺陷儿童救助项目端口提出救助申请，在系统中填写申请表，按要求准备以下材料并上传系统。

①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿、身份证和出生证明（若有请提供），或者其他证明监护关系的材料原件。

②家庭经济情况说明。低保证、低收入证、特困证证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济情况证明材料原件。基金会提供填报模板，可网上填写信息后导出签字盖章后上传（附件3）。

③提供疾病证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明。

2、选择定点医疗机构。

（1）在项目提供的定点医疗机构救治完成的患儿，直接选择医院。

（2）暂未就诊的患儿选择计划前往就诊的定点医疗机构。

3. 资质审核。由医院/基金会对患儿申报材料进行审核，申报材料不合格的通知申请人补齐后再次申请。

4.定点医院接受诊疗。患儿在定点医院接受诊断治疗。（已治疗完成的患儿直接进行下一步。）

5.上传诊疗材料。资格审核通过后，申请人上传疾病和治疗证明材料,包括定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页、手术记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院章的复印件）。已治疗完成患儿需在30日之内提交以上材料，否则申请资格将被驳回，需重新申请。

6、专家审核。医院组织专家对上传的诊疗材料进行审核。审核未通过的，及时反馈给患儿监护人。

7、邮寄纸质材料。审核通过的患儿监护人，将申请表从系统导出打印签字（附件2），并将患儿及其监护人身份证复印件、家庭经济情况说明原件、诊断证明、医疗收费票据一并邮寄至基金会，并上传快递单号。

8、基金会复核。基金会根据患儿医保报销后的实际自付部分金额核定报销金额。

9、回执录入。系统提示基金会审核通过后，监护人上传患儿或其监护人的银行信息。

10、拨付救助金。基金会向受助患儿或其监护人银行账户或支付宝账户拨付相应救助金，并在平台上传信息。

11.回访。基金会及阿里健康项目组在拨出救助款15个工作日内及半年内对救助患儿家庭进行随机回访，邀请央视跟踪拍摄，了解救助款项到位情况、患儿治疗情况、项目反馈意见等。