一． 项目概述

（一） 项目名称

中国出生缺陷干预救助基金会-雀巢健康科学“儿童先天缺陷患儿关爱”特食补助项目

（二）项目援助对象

主要覆盖 6 个月-10 岁患有甲基丙二酸尿症/丙酸血症、枫糖尿病患者、苯丙酮尿症(PKU) ，共计约 84 名左右患儿。

二． 项目内容

全球范围内 ，每年有超过800万的新生儿带有出生缺陷。我国是一个人口大国 ，同样也是出生缺 陷高发国家。据统计，目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右 ，大约每年有 80-120万缺陷患儿出生，近些年，每年出生缺陷的人数一直都在增长。先天缺陷疾病严重影响患儿生活质量 ，为家庭和社会带去沉重的经济负担。

本项目由雀巢健康科学（中国）有限公司发起 ， 向中国出生缺陷干预救助基金会捐赠 Vitaflo 产   品包括： MMA/PA gel, MSUD gel, PKU gel。该批产品针对6个月-10岁患有甲基丙二酸尿症/丙酸血症患者；患有枫糖尿病患者；患有苯丙酮尿症(PKU)患者 ，提供特医食品饮食管理 ，并开展先天性代谢疾病培训 ，捐赠仪式 ，项目宣传等活动。

三． 项目实施路径

（一）协议签订

中国出生缺陷干预救助基金会与雀巢健康科学（中国）有限公司签订物资捐赠合同 ，确定双 方权责及义务。

（二）捐赠物品发放具体流程及受捐患儿审核标准

中国出生缺陷干预救助基金会负责将捐赠物品运送至各地新筛中心及公立医疗机构， 由新筛 中心及公立医疗机构经评估患儿健康状况后 ，开具处方单，将产品发放至患儿 ，并做好捐赠物品出入库管理和发放登记。

患儿须按照中国出生缺陷干预救助基金会-雀巢健康科学“儿童先天缺陷患儿关爱”特食补助项目个人申请表（附件 1）完成项目申请。 申请流程如下：

1.阅读申报须知， 申请人签字或按手印。

2.申请人基本信息及申请救助理由。

3.申请人医疗情况简述。

4.申请人所需证明材料 ，包括：身份证明材料；病情证明材料；处方证明复印件；患儿家庭 经济情况说明；新筛中心证明材料；评审意见。

5.评审单位意见。

6.完成上述材料后 ，提交申报。

7.由我基金会组织专家对材料的真实性、合理性进行判断 ，患者须符合家庭经济困难且明确

诊断。

8.符合上述条件的患者入组， 由新筛中心根据患者病情按需发放捐赠特医食品并签署特医食 品签收单（附件 2） ，定期对患儿进行随访病情；不符合的患者不予入组。

（三）发放周期及数量

机构名称 ：中国出生缺陷干预救助基金会

捐赠中心：包含湖南省、海南省、重庆市、江西省、河南省、 山东省、广东省、北京市、新疆维吾尔自治区等多个新筛中心和公立医疗机构 ，共计至少约 84 名患者。

（四）项目宣传

1. 各新筛中心及公立医疗机构负责同志，做好项目宣传科普工作 ，拍摄物资接收视频及发放 视频。

2. 收集受益患儿故事素材 ，在获得监护人授权情况下（附件 3：患儿肖像权授权承诺书）， 可拍摄患儿生活画面 ，展现患儿良好的健康状况和乐观积极的态度。

3. 收集典型案例 ，沉淀项目宣传素材。如受益人群中有孩子有突出才艺、理想或家庭情况困 难 ，可作为案例单独跟进。

4. 建立灵活的沟通机制 ，通过项目微信群 ，实时反馈项目进度和宣传素材的收集情况。

（五）收集发放登记表

发放单位按照与中国出生缺陷干预救助基金会协议约定日期前提交捐赠合约（附件 4-1）及 发放登记表（附件 4-2）（原件加盖单位公章）

（六）受益患儿情况反馈表

依据患儿疾病类别填写 ，每三个月做一次回访 ，并加盖单位公章报送至基金会。 附件 5-1：苯丙酮尿症特医食品捐赠项目随访表

附件 5-2： 甲基丙二酸血症/丙酸血症特医食品捐赠项目随访表

附件 5-3：枫糖尿症特医食品捐赠项目随访表

（七）组建项目专家团队及培训

为保证项目顺利进行 ，除捐赠产品外，项目将邀请两名专家为项目提供学术及临床咨询；同时，将组织两次各中心医生参与相关疾病及特医食品治疗的培训。

（八）专家咨询费

为保证项目的科学性和安全性，项目将邀请各项目医院临床专家成立项目专家组 ，负责患儿 筛查、项目答疑、3 次特食产品使用情况随访管理、特食产品发放管理 ，为项目提供学术及临床 咨询 ，费用标准支出按照《财政部财科教[2017]128 号《中央财政科研项目专家咨询费管理办    法》、《中央和国家机关培训费管理办法》（财行〔2016〕 540 号）进行列支。