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中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷防治宣传和健康教育项目

为了提高我国人民对于出生缺陷防治知识的了解，针对我国出生缺陷防治知识宣传教育领域存在的薄弱环节，配合正在实施的出生缺陷干预救助项目，中国出生缺陷干预救助基金会拟开展系统的出生缺陷防治宣传和健康教育项目。

一、项目背景

中国是出生缺陷高发国家。据原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计，目前我国出生缺陷发生率为5.6%，全国每年新增出生缺陷患儿高达90万例。由于受经济条件、医疗水平、地理环境、传统文化、特别是出生缺陷防治知识和健康知识普及程度等因素的影响，一些有效的干预救助措施尚未得到应用和普及，出生缺陷总发生率呈逐年上升趋势，出生缺陷所致婴儿死亡已经上升至婴儿死因第2位，成为制约我国人口素质提高、社会生产力水平和综合国力提升的重要因素之一。

党和政府历来高度重视出生缺陷防治工作。十八大报告提出：要坚持计划生育的基本国策，提高出生人口素质，逐步完善政策，促进人口长期均衡发展。十二五规划纲要明确要求：要加大出生缺陷预防力度，做好健康教育、优生咨询、高危人群指导、孕前检测、营养素补充等服务工作，降低出生缺陷发生率。

为保证项目顺利实施，全面促进中国出生缺陷干预救助工作的开展，提高我国人口素质，特制订此实施方案。

二、项目目标

通过多形式、多层次、多手段的出生缺陷防治宣传和健康教育项目，在全国范围内普及出生缺陷健康防治和干预救助知识，从三级预防角度出发，提高不同人群的出生缺陷防范意识，持续推动出生缺陷干预救助工作在我国人群中的开展。

三、项目内容

本项目将在国家卫生计生委的指导下开展系统的出生缺陷防治宣传和健康教育活动，通过媒体摄制公益广告、印制宣传手册等手段开展婚前、孕前及产前咨询指导，普及出生缺陷防治知识；通过举办论坛、培训班、科普大课堂、巡讲等形式在全国广泛宣传婚前医学检查、婚前保健、孕前优生健康检查及孕期保健、产前筛查和诊断、新生儿疾病筛查、患儿治疗康复等出生缺陷干预救助知识。

——组织“9.12出生缺陷干预救助宣传日”宣传活动，宣传出生缺陷干预救助知识，提高公众出生缺陷防范意识，提高社会公众参与出生缺陷干预救助积极性。

——策划及实施不同类型的专题公益活动，发挥中国出生缺陷干预救助基金会的职能，通过宣教及社会各界的募捐，增加社会大众防治出生缺陷疾病意识，提高中国出生缺陷干预救助基金会救助能力。

——利用各种媒体形式，与权威栏目合作，开展形式多样的系列宣教活动，如电视宣传教育等，宣传出生缺陷相关知识及干预现状，增进全民对出生缺陷干预救助的了解和重视，使得群众具有正确客观的疾病防范和干预救助知识。

——编写、出版出生缺陷系列相关防治手册或培训教材，形成出生缺陷干预救助基金会干预救助培训系列教材。

——建设出生缺陷干预救助综合服务平台，在国家卫生计生委的指导下，以现有的我国出生缺陷监测网络为基础，各开展项目单位为依托，初步建成集项目数据收集、分析监测、宣传咨询、质量控制为一体的“出生缺陷干预救助综合服务平台”。通过该平台，不仅可以开展面向全社会的出生缺陷防治宣传教育、面向医务人员的健康教育和技术培训，而且可以有效地对开展项目的各个地区进行项目数据汇总分析、绩效评估；并配合国家卫生计生委及时有效地收集汇总开展项目的地区不同时间节点的出生缺陷疾病和环境因素暴露状况，完善出生缺陷环境因素致畸咨询服务网络，从而实时监测开展项目的地区出生缺陷环境因素暴露状况和干预效果，从而达到降低出生缺陷发生的目的。

——组织开展出生缺陷相关系列专家委员会项目研讨会，研讨出生缺陷干预救助工作中存在的问题及解决方法，指导出生缺陷干预救助工作的可持续发展。

——组织开展出生缺陷相关系列干预救助技术培训班，全面提升我国出生缺陷干预救助能力。

      主要工作

——全国范围发放出生缺陷干预救助宣传教育手册，拍摄及播放系列出生缺陷干预救助宣传教育多媒体教材。

——举办“9.12出生缺陷干预救助宣传日”等宣传活动。

——举办大型出生缺陷防治专题公益活动，在全国范围不同业界内进一步促进中国出生缺陷干预救助工作的开展。

——“出生缺陷干预救助综合服务平台”建成并顺利运行，所有出生缺陷干预救助项目相关信息录入综合服务平台，建立完善的出生缺陷宣教体系，并进行宣教效果分析评估，为进一步进行出生缺陷疾病检测诊断及救助提供数据和政策制定依据。

——编写、出版出生缺陷系列相关防治手册或培训教材，并在全国范围内发放。

——与权威媒体合作，制作并播放系列出生缺陷干预救助题材宣传片，开展出生缺陷干预救助题材宣教活动。

——组织开展出生缺陷相关系列专家委员会项目研讨会。

——组织开展出生缺陷相关系列干预救助技术培训班。

四、项目的实施范围及措施

技术路线和组织实施方式：

世界卫生组织将出生缺陷的预防措施分为三级。一级预防：婚前检查、孕前保健和遗传咨询，可帮助准父母选择最佳的生育年龄及时机，能够有效预防出生缺陷的发生，是被公认的最为积极有效、安全经济的预防方法。二级预防：产前检测和产前诊断，可及时发现宫内严重的出生缺陷儿并按照知情自愿原则进行干预。三级预防：进行新生儿遗传病检测，主要对各种遗传病进行检测和诊断，对出生缺陷儿及早发现和治疗，尽量改善其预后。本项目面向不同人群进行出生缺陷预防知识普及和健康教育是出生缺陷三级预防的基础及关键。

  目标人群分析

对全民进行医学遗传、出生缺陷及其防治知识的普及，引起社会群众对出生缺陷防治的关注。通过具体相关知识的宣传，确定目标人群。目的是提高目标人群出生缺陷及其防治知识的知晓率和的正确行为率。

目标人群包括：育龄妇女及其家庭，医务人员，全社会。

组织形式

主要的传播渠道：通过互联网、电视、电台、报纸等媒体摄制公益广告、制作动漫电影、印制宣传手册等。

——出生缺陷防控巡讲

组织全国范围的出生缺陷及其防控知识的巡讲，对重点地区和重点人群进行广泛的专家巡讲，营造良好的社会环境。

——建设出生缺陷干预救助综合服务平台

通过该平台，可以开展面向全社会的出生缺陷防治宣传教育、面向医务人员的健康教育和技术培训工作。

——社区

以重点社区的宣传工作为核心开展基础性科普教育，有效传达深度的预防和补救知识宣教，同时在宣教的铺垫上形成良好的社群基础和社区合作，为长期的宣教及救助做好前导式的平台铺设。

——婚孕平台

潜在婚育群体及已婚孕龄群体作为三级预防的宣教核心对象，是整体宣教体系的受众根基，在宣教的同时适度开展定向型救助跟进，以医疗卫生宣教促进目标人群的专业化帮扶，以此开展相关的指导性培训及基础科普教育，为进一步的帮扶提供有效的线索和真实救助评估。在落实宣教的执行层上开展组合式宣教体系，实现围绕目标受众开展立体式信息渗入，切实地为核心对象提供帮助的目的。

——医务人员培训班

针对不同级别不同水平的医务人员，确定宣传的健康教育核心内容，培训健康教育传播技巧，提高健康教育的技术能力。

——专业书籍的编写

确定出生缺陷相关防治手册或培训教材书籍出版的目标，确定编写专家团队，分工合作。

宣传内容制定

——社会公众普及宣教：遗传学科普知识，使社会公众认识到出生缺陷可以预防。

——出生缺陷一级预防宣教：包括婚前检查、孕前优生健康检查的必要性；遗传咨询的益处，遗传咨询方式方法；计划生育新概念；孕前保健知识等。

——出生缺陷二级预防宣教：胎儿发育的特点及影响因素；保护胎儿正常发育的措施；孕期营养合理搭配；孕期保健、产前筛查和产前诊断的重要性等。

——出生缺陷三级预防宣教：新生儿疾病检测的意义；如何选择新生儿疾病检测项目；病理性新生儿黄疸的预防与治疗；如何早期发现婴幼儿患遗传性出生缺陷的症状表现。

健康教育效果评估

——建立信息咨询平台，提供专家育儿经验，提供专家咨询意见，将回访记录直接传输至综合服务平台。

——评价指标为知晓率、正确行为率，依从性。

所有信息录入综合工作网络管理平台，并进行宣教效果分析评估，建立完善的出生缺陷宣教体系，为进一步进行出生缺陷疾病检测诊断及救助提供数据和政策制定依据。