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为爱发声 | 陈晓东、卞子严呼吁让每个孩子都能昂首挺“胸”,自信成长!

发布时间:2022-05-31

明天是六一儿童节,健康是给孩子最好的礼物。中国出生缺陷干预救助基金会在儿童节到来之际,邀请陈晓东、卞子严两位明星,为“先天性漏斗胸”项目发声,呼吁更多人关注出生缺陷患儿群体。本项目在字节跳动公益平台、微公益平台、腾讯公益平台、支付宝公益平台同时上线,并在北京西单、阜成门、金地广场、合生汇等地进行线下公益广告投放。

中国香港演员、歌手陈晓东

担任“昂首挺胸”出生缺陷儿童

救助公益项目爱心大使


歌手、音乐人卞子严
担任“昂首挺胸”出生缺陷儿童
救助公益项目爱心传播官

 

案例纪实


这是一个来自内蒙古农村的普通单亲家庭。

小义(化名)与父亲二人相依为命。虽然小义很早就查出来患有漏斗胸,但是家中的收入来源仅仅只有父亲务农收入,只能勉强维持生活,再加上连年干旱,收成不好,面对高昂的手术费用,小义的父亲实在无能为力。

随着时间一天天过去,小义进入初中学习,但是因为漏斗胸,小义的性格十分内向自卑,也不愿意与其他同学一起交流玩耍,父亲看在眼里,急在心里,他下定决心,无论如何,也要帮小义进行手术治疗。

经过手术治疗后,小义的身体逐渐恢复健康,但是经过医保报销之后,还要自付2万多元,对于这个年收入不足五千元的家庭来说,依然难以承受。

在了解了小义家的情况后,医院的社工帮助小义申请了中国出生缺陷干预救助基金会的出生缺陷救助公益项目,基金会在审核通过后,对小义进行了救助,极大地减轻了小义家的经济负担。

那么,我们就一起来了解一下“昂首挺胸”出生缺陷儿童救助公益项目。


项目主旨

漏斗胸(funnel   chest)是一种先天性疾病,有家族史,男性较女性多见。漏斗胸属渐进式病变,在出生时可能就已存在,但往往在几个月甚至几年后才愈来愈明显而被家长发现。漏斗胸的外形特征为前胸凹陷,肩膀前伸,略带驼背以及上腹突出。患儿常体形瘦弱,不好动,易发生上呼吸道感染,活动能力受到限制。活动时出现心慌、气短和呼吸困难。体征除胸廓畸形外,常有轻度驼背、腹部凸出等特殊体型。


(手术前后对比)


当患儿畸形严重时,会因为形象改变出现焦虑、抑郁等心理反应,对患儿生活也会造成较大的影响。手术治疗漏斗胸可有效矫正畸形,改善呼吸和心肺功能,同时也能够有效地减轻患儿心理负担,远期效果良好。

自2015年至今,基金会已累计接受先天性漏斗胸患儿申报1187名,拨付善款1676万元。为了帮助更多患有漏斗胸的患儿完成治疗,减轻患儿家庭经济压力,中国出生缺陷干预救助基金会发起“只为让你 昂首挺胸”公益项目,对全国患有漏斗胸的患儿及家庭展开救助。

项目执行成效

每名患儿可以根据自付部分医疗费用得到3000-30000元资助,资助上限为30000元。

项目执行计划

1、项目执行计划

(1)服务时间:2022年4月5日-2023年4月5日。

(2)帮扶地区:全国

(3)合作医疗机构:湖南省儿童医院,浙江大学医学院附属儿童医院等

(4)受助对象:0-18(含)岁临床诊断患有漏斗胸的患儿。

(5)筛选标准:

申请救助的患儿需同时满足下列条件:

① 临床诊断患有漏斗胸。

② 年龄18周岁以下(含)。

③ 因患疾病导致家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证、特困证明或村(居)委会等开具的家庭情况说明。

④ 提供疾病证明材料。

⑤ 医疗费用自付部分超过3000元(含)。

 

项目预算

本项目预算200000元,主要用于资助患者及必要的执行管理费,详细预算如下:


注:补助金额以实际支出为准。

补充说明:

① 善款拨付至医院公立三甲医院,项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式,以患者提供的相关票据凭证为依据;

②剩余善款处理方案:本项目服务完结,剩余善款优先用于本机构其他出生缺陷相关救助项目。

③预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-64829883/邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。


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