一、项目背景

先天性结构畸形是儿童健康领域面临的一大挑战，它涵盖了包括先天性心脏病、神经管缺陷、唇腭裂、多指（趾）、并指（趾）等多种出生缺陷类型。这些畸形不仅严重影响患儿的生命质量和身体健康，还给患儿家庭带来了巨大的经济和心理负担。许多家庭因无法承担高昂的治疗费用，而面临困境，甚至选择放弃治疗，这无疑是对患儿生命权的极大威胁。

据统计，先天性结构畸形的发病率相对较高，且治疗费用昂贵，尤其是在一些发展中国家和地区，医疗保障体系尚不完善，患儿家庭往往难以承受这样的重负。因此，开展针对先天性结构畸形的医疗救助项目，为患儿提供必要的医疗资金支持，减轻家庭负担，显得尤为迫切和重要。

基于这一背景，基金会发起先天性结构畸形项目，旨在通过筹集资金，为患有先天性结构畸形的儿童提供医疗救助金，帮助他们获得及时、有效的治疗，改善生命质量，同时减轻患儿家庭的经济压力，让他们看到希望，重拾信心。

二、项目目标

（一）提高人口素质，防范社会风险，促进社会公平，增进群众健康福祉。

（二）普及出生缺陷防治知识，提高出生缺陷防治知识知晓率。

（三）减轻经济困难患病家庭医疗负担，促进疾病诊疗，减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。

三、项目内容

（一）为符合救助条件的先天性结构畸形患儿提供优质医疗资源。

（二）对其在实施机构诊疗所产生的费用进行补助。（三）在全社会开展出生缺陷防治宣传和健康教育。

（四）对患儿健康管理、心理安抚、术后康复等进行指导。

 四、救助对象及补助标准

（一）救助对象

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有先天性结构畸形疾病（病种参照中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目)

2.年龄18周岁以下（含）。

3.因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

4.提供疾病证明材料。

5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

6.项目资助方式采取的是对患者申请救助日期的上一年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在实施机构产生的医疗费用予以报销的模式，以患者提供的相关票据凭证为依据。

（二）医疗费用补助范围及补助标准。

1.药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

2.补助标准：对患儿申请在实施机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。

3.项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

（1）自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

（2）自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。 

（3）自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。

（4）自付部分大于10000元（含）的，小于15000元的，医疗费用补助额度为10000元。

（5）自付部分大于15000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为15000元。

（6）自付部分大于20000元（含）的，小于25000元的，医疗费用补助额度为20000元。 

（7）自付部分大于25000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为25000元。 

（8）自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。

五、救助流程

救助流程包括申请、初审、复核、公示、拨付救助金、回访六个环节。

1.患儿法定监护人提出救助申请。申请救助的患儿法定监护人通过诊疗的项目实施机构提交申请，按要求填写个人信息、签署知情同意书和个人承诺书；填写《申请表》（附件1）、提供身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件；将《申请表》提交实施机构。

（1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料。

（2）疾病和治疗证明材料。符合项目救助出生缺陷的诊断证明。实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告，住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

（4）医疗收费票据：提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。

①没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

②参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

③在回执单上填写患儿本人或监护人银行卡信息，或提供监护人银行卡复印件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料复印件。

患儿法定监护人应保证所提交资料的真实、准确和完整。若查实存在虚假、伪造、隐瞒等行为，基金会将不予救助，并终身不得申请项目资助；如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利；若查实存在弄虚作假、虚报冒领救助资金等行为，患儿法定监护人应根据情节依法承担相应责任。

2.实施机构专家组初审。实施机构认真履行患儿申请材料审核把关第一责任人职责，对患儿申请材料严格审核把关，结合实际，对申请材料进行严格初审，重点审核申请救助对象身份证明、家庭经济情况真实性，疾病诊断治疗证明材料完整性等。初审通过的，提交基金会复核。初审未通过的，联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。

3.基金会复核。基金会对初审通过的申请材料进行严格复核。

4.实施机构拨付救助金。按照标准核定救助金额，实施机构向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。并反馈至基金会。基金会将患儿救助情况进行公示，

5.基金会公示。基金会通过实施机构反馈已拨付救助金的患儿名单在官方网站公示。

6.基金会回访。基金会通过实施机构反馈已拨付救助金的患儿名单，在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况。

六、组织与管理

（一）基金会工作职责

1、负责筹集和组织救助资金，按时提供和发放救助资金，并审查救助金使用情况，管理救助实施进展。

2.定期对实施机构管理制度、患儿救助情况、回访情况等方面进行督导、评估和技术指导。

3.负责为实施机构项目工作人员提供培训。

（二）项目实施机构工作职责

1.组建由医院相关部门组织领导、专业人员具体实施的项目运行机制。

2.根据筹款项目要求，加强对项目的管理与监督。

3.根据筹款项目要求，对患儿申请材料进行整理，审核救助患儿资料及诊疗票据，确定患儿救助金额，拨付救助款项，并将救助资料寄送至基金会。

4.发挥专业医疗单位的优势，为项目进行宣传，传播筹款信息，为项目筹款，壮大慈善事业。

（四）经费管理

基金会根据筹款资金到位情况，确定资助患儿名额，拨付患儿救助金至实施机构账户。

实施机构对符合救助条件的患儿，在医保实时结算时对其自付部分进行抵扣，并在发票中标注项目和抵扣金额。对未能医保实时结算患儿，在其事后补交材料到医院后，医院审核完后将救助资金拨付至患儿或家属账户。

（五）项目督导

项目的开展遵循《中华人民共和国慈善法》《基金会管理条例》等法律法规。基金会对各地项目管理制度、患儿救助情况、管理资金使用情况等方面进行督导。

（六）项目总结

总结内容包括：项目组织实施情况、项目资金使用和结余情况、项目影响。

（七）公示

在基金会官网、慈善中国、对项目信息进行公示。公布善款捐赠情况；患儿救助情况。

七、其他说明

1.未能达到最低执行标准：结转基金会其他罕见病相关帮扶救助项目。

2.未执行资金、剩余捐赠款使用：项目实施过程中救助金如有剩余及未执行的资金，结转基金会其他罕见病相关帮扶救助项目。