根据世界卫生组织数据,全球听力残疾人数为3.6亿,占世界人口的5.3%,亚太地区是耳聋高发区之一。我国政府历来高度关注人民群众的身体健康,习近平主席指出“没有全民健康就没有全面小康”,李克强总理在今年所做的政府工作报告中提出“健康是群众的基本需求,我们要不断提高医疗卫生水平,打造健康中国。”
4月16日,由中国出生缺陷干预救助基金会、生物芯片北京国家工程研究中心、博奥生物集团有限公司主办的“遗传性耳聋基因筛查突破百万暨科学与国际合作论坛”在北京生物芯片北京国家工程研究中心举行。我国已开展和计划开展耳聋基因筛查的地方政府领导、医疗机构负责人、专家学者、产业界代表等约300人在现场共同见证了我国在基因检测领域所取得的领先世界的突破性成果,并期待我国包括耳聋基因筛查在内的先进科技能为提高我国出生人口素质发挥更大作用。
论坛现场,世界卫生组织防聋合作中心主任、北京市新生儿耳聋基因筛查专家小组组长韩德民院士做了“耳聋基因筛查百万人数据发布和分析”报告。韩德民说,2009年生物芯片北京国家工程研究中心研发出了全球第一张耳聋基因筛查芯片,使中国人率先对于遗传性耳聋有了开展精准诊断的工具。为防治其它出生缺陷在机制、技术、产业发展等方面积累了宝贵经验。目前,全国使用耳聋基因筛查芯片筛查的总人数已达120万人(4月15日数据),这是全球最大规模使用分子检测技术对遗传性疾病所做的筛查。
中国出生缺陷干预救助基金会秘书长翟立功表示,全社会要高度关注耳聋这一严重的出生缺陷,因为足够重视是有效防治的前提。例如对于唐氏综合征,在全社会的广泛关注下,预防的观念已深入人心,预防的措施已基本到位。但是对于遗传性耳聋危害的严重性全社会却没有应有的认识。我国是世界上听力障碍和言语障碍者数量最多的国家,在我国8500万残疾人中,听力残疾约占1/4,是第二大残疾。希望政府和社会各界一起努力、一起参与,并运用科技的力量从生命起点关注民生,有效控制和减少听力残疾发生,提高出生人口素质。
生物芯片北京国家工程研究中心主任、博奥生物集团总裁程京院士表示,耳聋基因筛查的数据,一方面让他引以为傲,同时也让他产生更大的担忧。因为筛查结果显示,我国的耳聋基因携带人群非常庞大,这些耳聋基因携带者又大多表现听力正常,但在特定条件下就会发病造成听力残疾或者在下一代人身上发病。这些都还没有引起全社会的足够重视。
与会专家表示,我国开展的耳聋基因筛查不仅造福中国人民,同时也是对人类健康的一大贡献。国家和政府从民生的角度能够出台这样一个基因筛查的惠民政策,是对社会负责任的一种表现。现在我们需要做的是更多地宣传,让千家万户了解这样先进的基因筛查手段,使他们能从这项技术中受益

总结会上启动了“百千万亿计划”。
力争在未来五年内采用生物芯片技术,支持各地以公益、为民办实事等方式再新增服务人群一千万;
实现耳聋基因筛查直接、间接造福人群一个亿,以全面建立起我国应对遗传性耳聋的有效预防基础。
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