中国香港演员李亚男担任

听见爱-先天性耳畸形救助爱心大使

演员艾鸿辰担任

听见爱-先天性耳畸形救助爱心传播官

让我们一起了解一下“听见爱-先天性耳畸形救助项目”吧

案例纪实

这是一个来自山西省的普通家庭，爸爸在外打工，是这个家庭唯一的劳动力，虽然收入不高，但是日子过得简单快乐。在父母的期盼下，小昊昊（化名）出生了。然而昊昊出生的时候，被发现双小耳畸形，只有少许耳垂。随着年龄的增大，昊昊的听力受到了极大的影响，抬眉、闭眼、露齿等面部动作也不能很好地完成。爸爸妈妈带着昊昊来到了医院，经过医生诊断，昊昊患有先天性双耳畸形、耳道闭塞，只能通过手术治疗。然而治疗需要三次手术，费用高达十多万元，治疗周期也很长，这些让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。
眼看离最佳手术时间越来越近，爸爸妈妈看在眼里急在心里，十多万元的手术费，对这个农村家庭来说无疑是天文数字。就在一筹莫展的时候，在医生的推荐下他们申请了中国出生缺陷干预救助基金会的出生缺陷救助公益项目，基金会在审核通过后，针对其自付费用进行了补助，极大地减轻了昊昊家的经济负担。

完成手术的昊昊

昊昊已经接受了手术治疗，恢复良好，双耳看起来和正常小朋友也一样了，这个小家庭也重回到了正常的生活。
在我国还有很多像昊昊家庭这样，因孩子患有先天性疾病而导致家庭经济负担过重的情况发生。

图为患儿接受耳部检查

项目主旨

先天性耳畸形（Microtia）在我国的发病率是万分之5.18。男性多于女性(2：1),以右侧畸形较多见，有小耳畸形家族史的患者遗传发病率大致2.9%   -33.8%。引起听力缺陷的耳先天畸形，表现为重度耳廓发育不全、有外耳道闭锁或狭窄、中耳畸形，而内耳发育多为正常，通过骨传导有一定听力。需要通过全耳廓再造和听功能重建手术来治疗。会对患儿生活产生极大的影响。

先天性耳畸形的治疗主要包括两个方面的内容，一个是外耳郭再造，另一个是听功能重建。一般先行外耳郭再造，再行听功能重建。听力重建手术常常会破坏耳后皮肤，因此要在耳郭再造后施行。手术的最佳年龄是9-11岁，但是，经济困难的家庭会因为手术费用高昂的原因，错过最佳治疗时间甚至放弃手术治疗。

为了帮助更多患有听力缺陷的先天性耳畸形患儿完成手术，重新听见爱的声音，中国出生缺陷干预救助基金会发起“听见爱”公益项目，对全国患有听力缺陷的先天性耳畸形患儿及家庭展开救助，希望让他们耳目一新，听见爱的声音。

项目执行成效

每名患儿可以根据自付部分医疗费用得到3000-30000元资助，资助上限为30000元。

项目执行计划

1、项目执行计划

（1）服务时间：2022年4月5日-2023年4月5日。

（2）帮扶地区：全国

（3）合作医疗机构：湖南省儿童医院，浙江大学医学院附属儿童医院等

（4）受助对象：0-18（含）岁临床诊断患有听力缺陷的耳先天性畸形的患儿。

（5）筛选标准：

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

① 临床诊断患有听力缺陷的耳先天性畸形。

② 年龄18周岁以下（含）。

③ 因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

④ 提供疾病证明材料。

⑤ 医疗费用自付部分超过3000元（含）。

项目预算

本项目预算200000元，主要用于资助患者及必要的执行管理费，详细预算如下：

注：补助金额以实际支出为准。

补充说明：

① 善款将由基金会拨付至患儿就医的医疗机构对公账户，采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式，以患者提供的相关票据凭证为依据；

②剩余善款处理方案：本项目服务完结，剩余善款用于本机构其他出生缺陷相关救助项目。

③预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－64829883/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。