云南省卫生健康委于2018年12月7日在昆明市莲花宾馆召开了出生缺陷（遗传代谢病）救助项目和新生儿先天性心脏病筛查项目启动会暨业务培训班，会议由云南省妇幼保健院承办。这次会议是为进一步落实2018年全国妇幼健康工作会议和出生缺陷预防工作要求，深入推进我省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目和新生儿先天性心脏病筛查项目工作而召开的。

云南省卫生健康委妇幼处处长潘旭阳、云南省妇幼保健院院长郭光萍出席了启动会，会议由云南省保健院副院长黎明主持，全省14个州（市）卫生计生委妇幼科科长、妇幼保健院分管领导及业务人员、遗传代谢救助项目领导小组成员、专家组成员、各实施单位项目管理及工作人员共80余人参加会议。

启动会上，云南省卫生健康委妇幼处处长潘旭阳作了动员讲话，他指出，出生缺陷不但是造成儿童残疾的重要原因，也日渐成为婴儿死亡的主要因素，给家庭和社会带来沉重的负担。随着全面二孩政策实施，高龄父母增多，我国的出生缺陷发生率呈上升趋势，出生缺陷已成为影响我国儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题。党中央国务院高度重视预防出生缺陷、提高出生人口素质工作，习近平总书记在全国卫生与健康大会上强调，要把人民健康放在优先发展战略地位，努力全方位全周期保障人民健康。要倡导优生优育，解决好出生缺陷等威胁妇女儿童健康的突出公共卫生问题，保障妇幼健康。近年来，中央财政不断加大出生缺陷防治投入力度，云南省委、省政府也积极落实各项出生缺陷综合防治措施，工作成效显著。

但目前我们的出生缺陷防治服务制度和政策体系还有待完善，出生缺陷患儿医疗保障水平还需要进一步提高。许多出生缺陷患儿因家庭贫困，难以承受高昂的医疗费用，错过最佳治疗时机，甚至放弃治疗，成为终身残疾。一些家庭四处借款、倾尽全力救治患儿，导致家庭因病致贫返贫。当前，脱贫攻坚进入了决胜期，健康中国建设进入了攻坚期。实施健康扶贫工程，破解因病致贫返贫这一民生痛点已成为脱贫攻坚的主战场。出生缺陷救助项目和先天性心脏病筛查项目是惠民利民工程，将进一步丰富妇幼重大公共卫生服务内涵，对保障母婴健康，提高人口素质发挥重要作用。各州、市、县级卫计部门要充分利用中国出生缺陷干预救助基金会搭建的平台，发挥人才优势，把这件关系到国家民族兴盛和千家万户幸福的实事办好。对项目工作的开展提出以下几点要求：一是各级卫生计生部门要加强组织领导，强化责任担当，做好项目宣传；二是项目管理和实施单位要在省卫生健康委领导下加强分工协作，承担项目的具体实施，各医疗机构要密切配合，让更多的患儿家庭受益；三是要严格落实救助程序，强化过程监督和社会监督；四是要做好统筹协调，通过科学有效的制度安排为出生缺陷患儿撑起一片蓝天，让灿烂的微笑在每个孩子脸上绽放！

潘旭阳处长最后指出：实施出生缺陷（遗传代谢病）救助项目和新生儿先天性心脏病筛查项目是我省统筹推进出生缺陷综合防治、促进家庭和谐幸福、助力健康扶贫的重大民生工程，得民心、顺民意，功在当代，利在千秋。让我们凝神聚力、携手并肩、苦干实干，全力推进项目工作深入发展，努力提高我省出生人口素质和妇女儿童健康水平，为实现健康梦，为实现广大儿童对美好生活的向往作出新的重大贡献。

启动会上，分别为云南省妇幼保健院、云南省第一人民医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明市妇幼保健院、昆明市儿童医院、玉溪市妇幼保健院、曲靖市妇幼保健院七家出生缺陷（遗传代谢病）救助项目实施单位进行授牌。

会议同时对项目相关业务进行培训，项目管理单位负责人分别对《云南省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案》、《云南省新生儿先天性心脏病筛查项目实施方案》进行了解读，会议还特别邀请到了中国出生缺陷干预救助基金会信息技术部副主任于海洋、总工程师国雷霆详细介绍了救助实施流程和项目信息管理系统使用流程，参会人员对项目开展中的难点和热点问题进行了热烈的讨论和梳理。

此次会议，为我省全面开展出生缺陷救助项目打下了工作基础，各级卫生计生部门将凝神聚力、携手并肩、苦干实干，全力推进项目工作深入开展，努力提高我省出生人口素质和妇女儿童健康水平，为实现健康梦，为实现广大儿童对美好生活的向往作出新的重大贡献。

云南省妇幼保健院生殖遗传科

顾菀茜、申欢

审核：张燕

责任编辑：李  智  张子健