1.项目介绍

预防和减少出生缺陷，把好人生健康第一关，是提高出生人口素质、推进健康中国建设的重要举措。党中央国务院高度重视防治出生缺陷、提高人口素质工作，将其列为“十四五”规划纲要和《“健康中国2030”规划纲要》等国家重大战略安排的重点任务和优先主题。习近平总书记更是一再强调，要倡导优生优育，着力解决好出生缺陷等威胁妇女儿童健康的突出公共卫生问题。

为了让更多的出生缺陷儿童免受疾病的困扰，帮助更多的大病儿童渡过难关、健康成长，2021年8月，中国出生缺陷干预救助基金会联合阿里巴巴公益、阿里健康公益共同推出阿里健康儿童重疾救助公益平台，并发起小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目，旨在帮助15省（区）31个经济欠发达县罹患出生缺陷疾病（先天性结构畸形疾病、遗传代谢病、功能性出生缺陷）的困境儿童，为欠发达县域内家庭经济困难的出生缺陷患儿提供就医爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医疗费用补助，以及赴外地就医产生的交通和住宿费用补助，减轻患儿家庭经济负担。通过该项目让出生缺陷儿童直接受益，营造全社会关心关爱出生缺陷儿童的社会氛围，让更多的出生缺陷儿童能够早诊断、早治疗、避免致死致残的发生，免受大病困扰，为其家庭提供必要保障，解决现实需求。截至2023年4月，小鹿灯-“无陷未来”项目已顺利实施了21个月。

小鹿灯-“无陷未来”项目不同于以往的传统救助项目，充分体现了主动救助的项目特点：

（1）主动救助

搭建出生缺陷三级预防救助网络，扫除患儿救助盲区，解决“医疗、经济、信息”三大困境，实现对有需求的患儿“找得到”、“帮得上”、“看得见”。

以往的传统医疗救助项目起点多设在省、市级医疗机构，只有患儿前往定点医院就医才有机会获得救助。更多的患儿因为信息闭塞、救助信息盲区，还没跨出就医这一步，就被挡在传统救助之外。

主动救助模式的下沉，通过联合地方政府、卫健委、民政、残联、妇联等部门，搭建起“县-乡镇-村”出生缺陷患儿筛查网络，发动县域融媒体和各职能部门对目标人群进行宣传动员；建立由国家级定点医院牵头，涵盖省（区）、市、县多级医疗机构的出生缺陷筛查救治网络，并在15个省(区)的31个县落地运行，通过邀请出生缺陷领域的权威专家前往县域开展义诊、深入学校进行全员筛查等主动救助方式发掘需求患儿，为患有出生缺陷疾病的孩子们创造就诊条件，实现疾病的早发现、早诊断、早治疗、早康复。

（2）科技融合

阿里巴巴公益平台，通过区块链技术，保证流程清晰透明，确保项目资金安全，患儿家长通过链上公益平台进行救助金签收，保证项目的公开透明化。让每一份善款都被看见，让每一份真情都有回应。

（3）生态融合

项目通过支付宝端搭建“小鹿灯”儿童重疾救助平台，在阿里巴巴公益平台爱心商家的支持下，通过“公益宝贝”，每当商家卖出一件挂有“公益宝贝”标签的商品则对应给项目捐赠最低2分钱，汇聚点滴力量，提升公益参与。

（4）精准救助

救助病种涉及先天性结构畸形、遗传代谢病、功能性出生缺陷疾病三大类，覆盖221个单病种；以出生缺陷三级预防为指导原则，救助病种范围广、种类多、救治手段精准，救助方式灵活，惠及更多罹患先天性疾病和罕见病的患儿，为更多患儿打通生命通道。

慈善中国公开募捐备案编号：53100000717829801TA21004

2. 项目变更信息

（1）救助患儿人数：变更前计划救助600人，变更后计划救助900人，实际救助778人。

（2）患儿交通住宿补助：变更前计划救助600人，变更后计划救助108人，实际救助110人。

（3）义诊：变更前计划开展23场，变更后计划开展30场，实际开展37场。

（4）专家对患儿审核费用：变更前计划拨付600人审核费用，变更后计划拨付900人审核费用，共计审核778名患儿，实际拨付500人审核费用，278名患儿资料的审核费用，为部分地区审核专员放弃申领。

（5）项目管理人员费用：变更前计划执行12个月，变更后计划执行21个月，实际执行21个月。

3. 项目财务情况（筹款及善款使用）

项目计划筹款14701509.44元，截至2023年4月27日共计筹得善款14702608.35元，共计支出14701509.44元，结余1098.91元，将继续用于项目目标患儿救助，具体使用情况如下：

4. 项目执行情况

项目累计救助患儿778名，拨付救助金1174.75万元，超额完成患儿救助工作；共开展37场义诊，包括巨鹿县遗传代谢病诊断专项义诊，澜沧县线上义诊专场，永顺县、嘉陵区、阜平县、敖汉旗4场校园筛查；为110名患儿报销就诊期间交通住宿费74616.38元，在减轻医疗负担的同时，也补贴了就诊相关费用。

(1) 义诊统计表

（2）义诊详情

5. 项目成效、反馈、评估

（1）荣誉与奖励：项目荣获人民网·人民健康“2022健康中国创新实践典型案例”、2022年第十二届公益节项目奖等奖项。

（2）政府感谢：河北省卫健委和陕西省卫健委就项目对当地出生缺陷患儿的帮助、对当地出生缺陷防治工作的支持表示感谢。

（3）自上而下的项目筛、诊、治网络

项目开展期间共有58家合作单位参与到项目执行中，其中国家级、省（区）市级定点医疗机构23家，县域医疗机构35家（详见下表）。

（4）优质医疗资源下沉至县域

项目执行期间，共有107位专家深入基层开展义诊；23家国家级、省级、市级定点医疗机构中，共有110余名审核专家及项目专员为项目推进付出努力。与35家县域医疗机构展开合作，175位审核专家及项目专员投入到患儿救助工作中来。

（5）22名乡村特派员倾力支持

阿里乡村特派员是2019年阿里巴巴实施“热土计划”中推出的新举措，在公司内部选拔资深优秀员工，前往乡村一线，全职深度参与当地的发展和振兴。22名特派员奔赴全国欠发达县域，把小鹿灯项目带到老乡们最需要的地方。

（6）社工机构加入，优化患儿服务

项目执行过程中引入社工机构，协助医院指导患儿家长进行项目申报，目前已有寻乌县义心公益服务中心、遂川微公益义工协会、青龙县益善行公益服务中心、苍溪县爱心同盟青年志愿者协会、澜沧县竹蜻蜓社区公益事务中心等15家社工机构参与到患儿救助工作中来，未来还将引入更多的基层社会组织，更好服务患儿及其家庭。

为开展好每一场义诊，对符合救助条件的患儿“应救尽救”，项目执行期间共创建72个项目沟通群、患儿家长指导群，切实完成好项目的落地执行。

（7）项目成效评估

在项目实施前，患儿人均医疗费用43438.91元、人均医保报销费用20551.2元（占人均医疗费用的47.31%），人均自费医疗费用22887.72元；在项目实施期间，人均可获得救助金15099.61元，结合医疗保险报销，平均每名患儿可报销医疗费用的82.07%，真正做到了惠及群众。

在救助的778名患儿中，有403人为结构畸形，救助金总额为5685935.11元，占救助金总额的48.40%。大部分结构畸形患儿在进行手术后都能得到很大改善，不仅患儿本身能够重获健康，家庭经济负担能够得到缓解，还能减轻社会负担，孩子长大后还能成长为劳动力，有利于社会的长远发展；285名为功能性出生缺陷患儿，救助金总额为4559926.15元，占救助金总额的38.82%，90名为遗传代谢病患儿，救助金总额为1501631.94元，占救助金总额的12.78%。功能和遗传代谢病患儿的特点是终生治疗，需要频繁到医院就诊、复查、进行康复训练，针对这些孩子，我们开展了在救助金总额30000元限度下的多次救助。在123名获得两次以上医疗费用报销的患儿中，有72名是功能性出生缺陷患儿，27名为遗传代谢病患儿，其余24名是结构畸形患儿，充分体现了开展多次报销的必要性。在多次报销机制下，避免了患儿因为缺少诊金而耽误治疗的情况发生。

6. 区块链执行反馈

（1）受助人反馈

链上公益平台共收到311条患儿心声，家长还送来了锦旗、画作和感谢信表达了受助患儿及家庭对项目救助的感激，以及对未来生活的希望和憧憬。

① 公益平台心声：

② 康复患儿画作：

③ 家长赠送项目组感谢信及锦旗：

项目组收到6封患儿或家长亲笔书写的感谢信，10余面锦旗，表达了患儿及家长们对小鹿灯-“无陷未来”项目的真诚感谢。

（2）项目公示

阿里巴巴公益平台发布项目进展92条，信息披露51条；慈善中国按月披露25次；每周提交项目执行报告，共计69篇。

7. 品牌传播

（1）公共交通、商圈公益海报投放

在西单、复兴门地铁站，首都机场快轨媒体，北京翠微印象城投放公益海报，流量超500万人次。

① 北京地铁西单媒体：

进站人数：83.014万人次；出站人数：85.292万人次；换乘站人数：107.741万人次

总人数：276.047万人次

② 北京地铁复兴门媒体

进站人数：33.711万人次；出站人数：37.148万人次；换乘站：106.949万人次

总人数：177.808万人次

③ 北京翠微印象城屏

周客流量：27.5万人次

④ 首都机场快轨媒体

周客流量369 万人次

（2）参与2021年双十一公益专场

（3）2022年95公益周线下活动

（4）媒体宣传矩阵

项目开展以来，多次获得新华网、人民网、公益时报、中国公益周刊等媒体报道。

（5）基金会官媒报道

项目开展以来，基金会官方网站推送动态22条，微博推送44条，微信公众号推送27条，淘宝逛逛推送79条，抖音推送29条。

8.捐赠人服务

截至目前，共有416个商家申请开票，累计开具发票435张，累计开票金额9,798.56元，感谢各位商家对项目的大力支持。