募得款物情况:本期互联网公开募捐收入元,本期公开募捐收入总计元
募捐情况描述:2015年,小峰(化名)出生在广西农村的普通家庭,刚出生的小峰胖胖的,惹的全家的欢喜。因为小峰爸爸长期在外打工,小峰妈妈在家务农,全家的收入并不高,但在妈妈和全家人的关心下,他与其他小朋友成长并没有两样。 直到小峰6岁的时候,妈妈发现他面色比其他小朋友要苍白,也经常出现乏力、反复头痛的现象,而且已经持续了好几个月也不见好转。小峰妈妈不知道是什么原因,于是带小峰来到医院检查,然而医院的检查结果犹如晴天霹雳一般打到小峰妈妈心上。小峰被确诊为重型地中海贫血症。这是一种常染色体隐形遗传疾病,只能通过骨髓移植手术才能根治。如果不做移植手术,只能通过每月的输血排铁治疗来维持,这样一来,无论是移植手术还是持续输血治疗,都需要大量的资金支持,无疑给这本就不富裕的家庭带来了灾难。 小峰爸爸妈妈并没有放弃,他们坚信一定能为孩子获得移植手术的机会,虽然现在还没有合适的配型,但只要他们不放弃,就一定坚持治疗下去。 基金会项目组根据小峰的就医情况,将5000元救助金拨付到医院账户,希望小峰尽早可以获得配型完成移植手术,也希望更多的地贫患儿能够获得救助。募捐时间:2022年04月14日-2022年07月05日。
募捐情况描述:这是一个来自海南农村的普通家庭。2007年,小智(化名)出生了,一家人别提有多高兴。随着新生命的诞生,这个家庭增添了许多热闹与欢乐。虽然这个家庭收入不高,但是一家人过的幸福快乐。 但是在小智两岁的时候,爸爸妈妈发现他面色比其他小朋友要苍白,也经常出现乏力的状况,爸爸妈妈也不知道是什么原因,就带小智去医院检查。然而医院检查的结果出乎所有人的医疗。小智被确诊为重型地中海贫血,这是一种常染色体隐性遗传疾病,只有通过骨髓移植才能够根治,但是,等到合适的配型何其艰难。医生告诉小智的父母,在等待配型的过程中,只能通过每月的输血排铁治疗来维持,但是医生也不确定什么时候能够等到何时的配型。小智的父母当即决定,无论再苦再难,也要给孩子治病。 为了更好的照顾小智,由妈妈全职照顾小智和家里的老人,爸爸外出打工,尽可能多的挣一点钱给小智治病。村干部得知了小智家庭的状况,帮助他们申请了低保,但是对于高昂的医疗支出,还是压的这个家庭喘不过气来。即使这样,爸爸妈妈还是坚持为小智治疗了12年。 随着小智一天天长大,治疗难度也随之增加,现在,每个月需要输血2-3次,还需要服用排铁药物。同时,常年的治疗也给小智的身体带来了严重的负担。小智还被诊断出了血色病、脾脓肿、肝硬化,时不时还会因为真菌感染导致发热,这导致了小智经常需要住院治疗,也进一步加大了家庭的经济压力。虽然小智现在还是没有等到合适的配型,但是爸爸妈妈坚定的要给小智一直治疗下去。
募得款物情况:本期互联网公开募捐收入元,本期公开募捐收入总计元
募捐情况描述:这是一个海南普通农村家庭的故事。2012年,这个家庭诞生了家中的第一个孩子—娇娇(化名),是个女孩,胖乎乎小姑娘的降生让这个家庭高兴的不得了。但是爸爸妈妈很快发现,娇娇长得比其他小宝宝慢,脸色也比其他小宝宝更加苍白。起初爸爸妈妈并没有过多在意,但是在娇娇8个月的时候,发高烧不退,爸爸妈妈急忙带她去医院,血常规检测发现娇娇有重度贫血,这可让爸爸妈妈一时不知该如何是好。为了孩子能够健康成长,爸爸妈妈带着娇娇去了市里面的大医院作进一步的检查。经过基因检测,娇娇被确诊为重型β地中海贫血。 医生告诉娇娇的爸爸妈妈,重型β地中海贫血要想根治只能做骨髓移植,需要等到合适的配型才可以。除此之外,只能靠每月一次的输血和口服排铁药物来维持。输血需要每个月花费3000元,而排铁治疗每年的花费要三万元左右,这对这个普通的农村家庭来说,确实是难以支持。而骨髓移植的高昂费用,更是这个家庭不敢相信的天文数字。 爸爸妈妈下定了决心,无论如何,也要给女儿治病。为了让娇娇能够更好的治疗,妈妈全职照顾家里,带娇娇输血治疗,爸爸独自一人外出打工,由于文化水平不高,只能从事一些简单的工作,每月收入也只有3000元。爸爸一直感觉压力特别大,但是都默默的承受着,尽一切努力多挣一点钱,给女儿凑治疗费用。 爸爸一直说:只要有希望,我们就不会放弃。就这样,爸爸妈妈竭尽所能的帮助娇娇治疗,目前,娇娇已经长到10岁了。虽然一直按要求进行输血排铁治疗,但是长期的治疗也对娇娇的身体造成了不小的影响。小小的年级就出现在肝功能不全的症状,肝中也经常有铁元素沉积,还被诊断出了血色病。就算这样,爸爸妈妈也从未放弃,都咬牙坚持下来。 功夫不负有心人,娇娇在中华骨髓库中等到了合适的骨髓配型,这意味着娇娇有治愈的希望了。爸爸妈妈积极配合医生治疗,等到娇娇身体状况合适之后,就能准备进行移植手术了。虽然之后还有排异等一系列挑战等着娇娇,但我们相信,在爸爸妈妈的不离不弃下,一定能够客服所有的困难,拥有更加美好的明天。版权所有 © 中国出生缺陷干预救助基金会 京ICP备19009484号-1 Copyright © 2011-2024 京公网安备11010502030595号 csqx.org.cn All Rights Reserved