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我市在省内率先开展“健苗工程” 1万名新生儿将享受48项遗传代谢病免费检测

发布时间:2015-11-19

中国宣城网讯 记者从11月17上午举行的百千万亿工程-2015年安徽宣城市“守护未来让爱无缺”出生干预救助公益活动启动仪式上获悉,我市在省内率先该与基金会合作开展“健苗工程”项目,在中央专项彩票公益金的大力支持下,将为我市1万名新生儿提供48项遗传代谢病免费检测,此举能有效降低出生缺陷发生率。

中国出生缺陷干预救助基金会一直致力于减少出生缺陷人口比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量。2014年-2015年,中国出生缺陷干预救助基金会为我市每名符合救助条件的遗传代谢病患儿,提供3000-10000元的资助。在公益活动现场,该基金会向我市捐赠200万元的项目资金。

记者还了解到,遗传代谢病又称遗传代谢异常或先天代谢缺陷,是维持机体正常代谢的某种酶、载体蛋白等的编码基因发生突变而导致的一类疾病,往往会影响儿童的智力及身体发育。遗传代谢疾病种类繁多,很多都是普通人没有听说过的,但是这类疾病危害很大,综合患病率高,可达到四千分之一。这些疾病并非都是不治之症,关键在于早诊断、早干预。

项目启动后,我市凡是0-14岁(含)的患有可诊治遗传代谢病的儿童,所在地区医保比例在90%以下,可以申请救助。申请人可从中国出生缺陷干预救助基金会网站下载填写《遗传代谢病患儿救助项目申请表》,经户籍所在地村委会或居委会审核后,报至县市级或省级项目实施单位进行初审和复审。经基金会最终评审后,获得受助资格的申请人将收到《遗传代谢病患儿救助项目资助告知书》,在规定截止时间日期前提供规定时间范围内的医疗票据及相关文件。(本报记者  瞿佳龙)


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