为了更好地发挥基金会的公共募集职能,救助更多家庭贫困的出生缺陷患儿,基金会于2016年12月14日在腾讯众筹平台上发起《关爱遗传代谢病患儿》众筹项目,通过众筹平台,汇聚多方关爱,募集善款,帮助出生缺陷患儿尽早治疗,提高患儿生活质量。截至2017年5月14日项目募集结束,共计募集善款30755.48元整。
根据众筹文案设计,项目拟救助10名患儿,预计筹款5万元,每名患儿拟救助5000元,所筹善款将全部用于补助患儿生活费用。实际募集善款30755.38元将用于救助6名遗传代谢病患儿。
项目执行过程中,为了更加合理使用募集善款,基金会选取了日常众筹文案讲述故事患儿2名、出生缺陷短片《只想和你在一起》中患儿1名以及各地卫计委上报的参与拍摄出生缺陷预防工作感动事迹患儿2名。具体名单如下:
患儿姓名 | 病种 | 救助金额 |
陈*菱 | 苯丙酮尿症 | 5000元 |
徐*喆 | 甲基丙二酸血症 | 5000元 |
姜*启 | 先天性甲减 | 5000元 |
王*达 | 地中海贫血 | 5000元 |
魏 * | 苯丙酮尿症 | 5000元 |
韩*奇 | 苯丙酮尿症 | 5000元 |
截至2019年4月,募集善款中的755.38元用做项目管理经费,剩余30000元善款将用于救助遗传代谢病患儿,其中25000元已经拨付至出生缺陷患儿陈*菱、徐*喆、姜*启、魏*、韩*奇,用于补助患儿生活费用。剩余5000元善款将于2019年5月拨付至患儿王*达。

(患儿资料)

(银行回执)
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