一说到新疆，大家脑海里的的画面应该是这样的

爱旅行的小哥哥小姐姐眼中的新疆是这样的

吃货眼中的新疆是这样的

还有这样的

这样的

最后是这样的

今天中国出生缺陷干预救助基金会带大家走进新疆阿克苏地区，

看看工作人员眼中的新疆是什么样的。

从北京✈阿克苏，必须要从乌鲁木齐中转，

为了能早一点到达，早一点展开工作，

早一点见到阿克苏地区的出生缺陷患儿，

基金会的小姐姐们选择了最早的航班：7:30起飞。

大家5:00就到了机场，

我猜她们三点多就起床了........

此时基金会小姐姐们对阿克苏的印象应该是这样的

经过将近7小时的奔波，

大家终于达到了阿克苏机场，

虽然已经累成狗，

可是突然就有点小激动了呢。

第一件事，就是赶到酒店，

给苯丙酮尿症（以下简称pku）的阿克苏宝宝们准备特殊食品。

基金会的小姐姐们面对的是600斤重的特殊食品，

为了让这些不能吃普通食物的小精灵们健康长大，

小姐姐们心里默念：老娘拼了！！！

每一份食物都精心搭配，

我们不生产pku特食，

我们只是pku特食的搬运工。

在这里要特别感谢

为阿克苏地区的苯丙酮尿症患儿提供特殊食品的厂家

中恩（天津）医药科技有限公司

做好了一系列准备，这次活动的大幕就要拉开了

以下是活动现场发来报道

来自中国出生缺陷干预救助基金会，北大第一医院，新疆自治区卫计委，新疆自治区人民医院（中国出生缺陷干预救助基金会示范基地），阿克苏地区及各县级医院医护人员，PKU患儿、甲低患儿和家长共计180余人参加了此次公益活动。

会场挂满了小气球，这些气球本来只是装饰，但是这里的小朋友非常喜欢，觉得好看又好玩，于是大家就把气球摘下来变成了他们的玩具。孩子们开心就好～

基金会的小姐姐们和当地的相关部门，为了让患病的小朋友和家长都能积极参与，专门设置了很多游戏环节，比如：抢椅子，踩气球，做表演。。。当然，来到新疆这个能歌善舞的地方，不跳个舞，新疆人民是不会让你走的。热情好客的新疆人，现场就这么跳了起来～

这些朴实的阿克苏人，为了参加这次公益活动，特意穿了家里最好看的衣服，只有参加重大活动才会穿上的衣服。满满的感动。

基金会和当地妇幼保健院的工作人员、妇幼专干一起做“抢椅子”的游戏

妇幼专干是我国出生缺陷防治最基层的屏障，在他们的组织下，来自阿克苏地区多个县乡的患儿和家长们才能来到这里。你们辛苦了！

基金会项目部副主任王紫薇向患儿家长介绍了基金会遗传代谢病患儿救助项目申报流程。

基金会遗传病诊治基金副主任汪屹巍抱着阿克苏宝宝爱不释手

本次活动，

基金会和区人民医院共为72名患儿捐赠了5万余元的物资。

其中pku 患儿41名，甲低患儿31名；

为pku患儿提供特食41份，

为甲低患儿提供甲低药31份，

并为这些小患者准备了小玩具。

物资包括：

低蛋白米、面，共计44700元、

玩具1282元、甲低药4565元。

其中基金会捐赠了低蛋白米、面共300公斤，

合计27500元。

（以上捐赠全部发到患儿手中，在此向社会公示）

活动结束后，

来自北京大学第一医院

新疆自治区人民医院和阿克苏地区妇幼保健院的医生们，

一起为阿克苏地区的小患者们进行了义诊。

这些漂亮的阿克苏宝宝，都是不幸的遗传代谢病的患者，可是幸运的是，他们出生在一个可以医治的时代，基金会、医院、爱心人士，一定会好好守护他们健康长大。

北京大学第一医院 顾强医生在阿克苏义诊现场为孩子们义诊，他和基金会的工作人员同一班飞机抵达阿克苏。在严重睡眠不足、语言不通的情况下，耐心地听着当地翻译的话，仔细询问每个患儿的情况，感谢您为出生缺陷事业的坚持。

来自自治区人民医院的医生们一大早就从乌鲁木齐赶到了阿克苏，他们在活动现场为患儿们分发物品，在义诊现场一坐就是一天，连上厕所的时间都没有，感谢你们的付出。

因为你们的努力，让更多新疆的出生缺陷患儿看到了救治的希望。

来自自治区人民医院的努尔亚医生，正在为一个患儿用bayley的检测方法检查身体。bayley测试，是通过和小朋友们做游戏，对他们的智力、语言等功能进行评分。

努尔亚医生为了配合孩子的身高，一直跪在地上。

不仅如此，

由于维族家长们不太懂汉语，很多时候努尔亚医生还要充当现场翻译。

来自自治区人民医院的李明珠医生（下图右二），

已经年近80岁高龄，仍然坚守在防治出生缺陷的一线。

她和这些患儿一直在一起，

一坐就是一下午，连水都没喝上一口。

辛苦您了！

新疆维吾尔自治区人民医院新生儿科主任李龙告诉我们，

2017年新疆的新筛率是90.6%，阿克苏地区是95.5%，

自2009年开展工作以来总共筛查出PKU68个，CH41个，

既往漏筛的有3个，

本次义诊参加的PKU患儿41名，CH31名，

基本能按照国家的要求进行随访和治疗，

但还是有偏远地区因食物购买的问题而不能接受正规治疗和随访。

南疆地区的孩子，

最大的问题就是买不到特食，买不起特食。

新疆小朋友的颜值太高，基金会的小姐姐们瞬间就变成了他们的小迷妹

以后要变大明星了，现在赶紧合张影

工作人员手记：

由于语言不通、购买特食困难、家长不了解疾病等等因素，让我们看到了新疆出生缺陷干预救助工作任重而道远，很多孩子的特殊食品，都是吃了上顿没下顿。

听了他们的故事，每个人都充满了战斗力。接下来，我们将会帮助这些贫困地区的患儿积极申报我们的救助项目、同时开展公众募集，希望在基金会和区卫计委以及各市县卫计委的共同努力下，减少新疆地区出生缺陷患儿的发生。

工作人员在这次活动后的内心是这样的吧