关爱小糖宝 “希望小包”六一焕新出发

关爱糖尿病儿童 关注中国的未来

为了更好的帮助新确诊糖尿病的患儿合理控制血糖，健康成长，由中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金发起的“希望小包”项目在“六一儿童节”到来之际，全新出发。

今年的希望小包从即日起，除了原新确诊患儿家庭必备的糖尿病管理物品——《儿童糖尿病300问》、胰岛素冷藏包、葡萄糖粉、食物秤和双肩包外，还新增加了一支专门针对儿童的胰岛素注射笔。

“希望小包”的新伙伴，糖宝护理需更精细

最新流行病学调查表明，中国1型糖尿病（T1DM）的发病率约为1.01/10万，多见于儿童和青少年。在实际治疗过程中，儿童糖尿病患儿面临着血糖控制达标率低、并发症发生率高以及预期寿命低等问题。据报道，美国2009年1型糖尿病的患儿糖化血红蛋白（HbA1c）达标率为44%，但放眼中国，2011年广州的达标率是27.5%，北京2013年的数据仅为15%[1]。血糖控制不达标会导致1型糖尿病儿童过早出现各种并发症，如对脑神经系统产生急性或慢性损伤、影响身体发育甚至缩短寿命等[2]，在中国，这些患儿出现糖尿病酮症酸中毒和严重低血糖症状的可能性分别为26.4%和68.8%[3]。

基金会糖尿病干预救助专项基金副主任、上海长征医院器官移植暨肝脏外科主任、全军器官移植研究所所长殷浩教授表示，“‘希望小包’项目自2019年启动以来，我们根据糖宝家庭对疾病管理的需求，每年都在更新小包里的公益物品。2021年希望小包里特别新增了一支专门针对儿童及青少年的胰岛素笔，针对儿童及青少年生长发育尚未完全，需要根据年龄、体重及血糖情况适时调整注射剂量的需求，新增的胰岛素笔可以实现更加精细、精准地管理，保证良好的血糖控制。”

此次“希望小包”中的胰岛素注射笔——诺和笔易儿乐®由诺和诺德公司捐赠，该胰岛素注射笔是拥有记忆功能的半单位的胰岛素注射笔，可以满足儿童和青少年患者0.5单位的精度剂量调整需要。同时，其配套的笔身皮肤贴纸拥有不同的颜色图案，有效降低错误用药风险，能够减少胰岛素遗漏注射或重复注射现象，非常适合用于儿童及青少年糖尿病治疗。

20年发病率增加近4倍，“小”患者“大”挑战

中国1型糖尿病患者总体患者人数多，特别是近20年间，15岁以下儿童发病率增加近4倍。目前，中国儿童及青少年1型糖尿病患者数量及每年新发病例位居全球第四位。值得注意的是，随着人们生活水平的日益提高，中国2型糖尿病  （T2DM）发病也逐渐趋于低龄化，儿童及青少年的发病率明显上升，肥胖和不良生活方式是导致这一趋势的重要原因。

为了帮助新确诊的糖尿病患儿家庭接受正确的治疗指导，科普儿童糖尿病的治疗与护理知识，中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金于2019年发起了‘希望小包’项目，截至今年，已经帮助到1359名患儿家庭。”   中国出生缺陷干预救助基金会项目部主任兼糖尿病干预救助专项基金副主任王紫薇介绍道，“I型糖尿病属于出生缺陷遗传代谢病的一种，我们希望能通过发起‘希望小包’项目，呼吁更多的爱心人士关爱出生缺陷患病儿童群体。”

2021年是胰岛素发现100周年，百年前，1型糖尿病患儿不得不通过饥饿疗法延长生命以等待更有效的疗法，使得很多患儿死于营养不良，饱受折磨；百年间，通过不断的医疗研究和更加科学的治疗方案，改变了无数患儿的命运。随着治疗方法和医疗科技的不断进步，1型糖尿病儿童只要通过科学的管理，就能够和其他普通孩子一样拥有健康快乐的生活。

希望糖尿病儿童能够得到社会更多的理解和关注，我们的希望小包项目也能帮助患儿家长更好地做好生活管理。

希望小包申请条件及方式

申请条件：0-18（含）岁新确诊1个月内糖尿病患儿

申请渠道：

1）患儿可在项目医院定点科室填写资料进行申请

 （备注：若有新增项目医院，糖尿病干预救助专项基金公众号会及时在希望小包申请表中进行更新。）

2）患儿可通过糖尿病干预救助专项基金微信公众号—希望小包项目，填写资料进行申请。

申请资料

（1）1型糖尿病疾病证明（出院小结）及C肽检查单。

（2）患儿基本身份信息（身份证号）、联系方式

（3）知情同意书

参考文献：

[1]巩纯秀等.中国糖尿病杂志, 2003,11(3)172-175. 2.

Petitti DB,et al. J Pediatr.2009; 155(5) 668–72.

邓洪容等.中华医学杂志,2011,91(46)3257-3261. 4.

[2]中国1型糖尿病诊治指南.2012年版.

[3]Li J,et al.Diabetes Metab Res Rev. 2014;30(6):497-504