出席并参与本次活动的有:全国人大常委会副委员长、中国出生缺陷干预救助基金会理事长蒋正华,国务院国资委监事会原主席、中国出生缺陷干预救助基金会副理事长兼秘书长翟立功,中国出生缺陷干预救助基金会理事史婷。特邀出席人员:中国人民解放军总医院副院长郭渝成,人民军医出版社副总编姚磊,北京大学北京市智能康复工程技术研究中心主任罗椅民,人民军医出版社考试和教材中心主任丁震。“天籁项目”评审专家:中国人民解放军总医院医务部副主任江朝光(本项目负责人)和中国人民解放军总医院教授戴朴及教授袁慧军,清华大学医学院教授邢婉丽,北京协和医院教授陈晓巍及张学,北京同仁医院教授黄丽辉及龚树生等参加了此次活动。
论证会上蒋正华委员长首先介绍了中国出生缺陷干预救助基金会的成立情况及专家组的情况。基金会成立后在海南开展了第一个干预项目——南方出生缺陷“地中海贫血”项目,即将开展的第二个干预项目——聋病出生缺陷干预救助“天籁工程”项目。基金会免税资格国家已审批,国家福利彩票基金也可以按项目的需要资助基金会。项目负责人江朝光指出要从创新性、实用性、可行性三个方面进行论证,紧接着由戴朴教授介绍了“天籁工程“项目背景及主要研究内容。专家组教授纷纷表示本基金会开展的两个项目很有意义,目前北京已有两家医院正在为常住人口新生儿进行耳聋基因筛查,耳聋基因有很多,未来仍会有新的发现,5年内技术上会有很大的发展和突破,所以现在的工作是很迫切的。开展项目不要先将目标推广全国,最好是陆续发展,要和当地政府及当地医疗机构建立良好的合作。
本次专家论证一致认为,聋病出生缺陷干预救助天籁工程项目在相应的政策支持与经费保障下,可以实现在规模化减少遗传性耳聋发生与出生的目标,建议加强领导、精心组织、规范管理,实施过程中以点带面、逐步推进、面向全国,保质保量并有创新地完成项目。
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