1.2022年,为做好儿童先天缺陷患儿关爱项目工作,雀巢健康科学向基金会共捐赠进口特食物资,物资种类主要针对苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症/丙酸血症、枫糖尿症的遗传代谢病患儿急需的3种进口特食产品,包括:PKU gel、MMA/PA gel、MSUD gel,共计882盒特食食品。根据《市场监管总局特殊食品司关于境外捐赠进口雀巢集团罕见病类别特殊医学用途配方食品的复函》(市监特食(司)函〔2022〕3号)相关意见,我会已会同捐赠方按照捐赠进口产品的审评意见,配合海关部门办理了一次性进口通关手续。2022年7月,该批物资由海关总署进出口食品安全局进行查验后准予放行,基金会接收了该批次物资。
2.为保证患儿服用特殊医疗食品的安全,我会选取9家省级新筛中心作为项目的实施机构。分别是海南省妇女儿童医学中心、湖南省妇幼保健院、重庆医科大学附属儿童医院、济南市新生儿疾病筛查中心、青海省妇幼保健院、深圳市妇幼保健院、郑州大学第三附属医院、北京妇产医院和北京儿童医院新疆医院9家医疗机构承担本次特食产品发放和管理工作。2022年7月22日,项目举行线上沟通会,基金会项目组、雀巢科学方代表、各新筛中心主任及临床医生共计17人参会。
3.2023年2月28日上午,深圳市妇幼保健院保健二支部党员及新生儿疾病筛查中心医务人员举办了一场“关爱PKU儿童”义诊活动。
现场医护人员为PKU患者提供免费的血苯丙氨酸检测以及特殊食品一份,还为其它前来问询的人群提供诊疗指导及遗传咨询等服务,发放相关科普宣传手册,受到大家的一致好评。
4.2023年2月28日,基金会以“关爱特殊饮食儿童”为主题,联合人民日报发起“特殊的一顿饭”主题公益活动,人民日报官方微博推送基金会拍摄的特食患儿科普短视频《一样和不一样的我们》,通过邀请13位美食博主和艺人为特殊饮食患儿制作特食,用特殊的米和面制作菜谱的活动,通过其影响力,呼吁大众关爱遗传代谢病特殊饮食患儿群体。
5.为了进一步了解患儿随访情况,2023年5月20日,项目组前往新疆自治区阿克苏地区土库市,与北京儿童医院新疆医院的专家一行为阿克苏地区的47名遗传代谢病患儿进行义诊,并举办了“先天缺陷患儿关爱项目”公益活动,为南疆地区的遗传代谢病患儿送去温暖和关爱。6.72023年6月1日国际儿童节发起了特殊饮食相关的公益传播活动。
7.向济南新筛中心作为项目的实施机构拨项目支出收入情况:
| 起始时间 | -- | 截止时间 | 期初结余 | 本项目以前期间结转的公开募捐收入 | 本项目以前期间结转的其他来源收入 | 合计 |
| 2022-7-1 | 2023-6-30 | 元 | 元 | 元 | ||
| 当期收入情况 | 来自公开募捐的收入 | 其他来源 | 合计 | |||
小计 | 189,184元 | 189,184元 | ||||
| 当期支出情况 | 直接或委托其他组织资助给受益人的款物 | 22,034.5元 | ||||
| 当期为提供慈善服务和实施慈善项目发生的人员 报酬以及相关费用 | 元 | |||||
| 当期的发生或计提的慈善组织管理费用 | 90,000元 | |||||
| 小计 | 112,034.5元 | |||||
| 当前结余 | 77,149.5元 | |||||
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