2024年4月-6月,信息系统中26个符合条件的罕见病家庭申请项目,实施机构为298个罕见病家庭提供免费的遗传病检测,通过全基因组技术提高患儿疾病确诊准确性,减少就医时间,及时开展有效诊疗。为罕见病患者及其家庭照亮一束希望之光。
2024年5月25日,中国长沙,由中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金发起项目,公益项目于湖南长沙宣布其辐射力度的进一步深化,计划通过扩大项目覆盖区域与捐赠投入,持续助力罕见病临床诊疗能力建设,发挥公益机构、医院、企业多元合作模式下的协同效应,增进社会公众对于罕见遗传性疾病的认知与关注。召开公益项目第二批实施机构启动仪式暨遗传病诊治技术培训班。项目支出收入情况
| 起始时间 | -- | 截止时间 | 期初结余 | 本项目以前期间结转的公开募捐收入 | 本项目以前期间结转的其他来源收入 | 合计 |
| 2024-4-1 | 2024-6-30 | 0元 | 0元 | 2,225,649.21元 | ||
| 当期收入情况 | 来自公开募捐的收入 | 其他来源 | 合计 | |||
小计 | 3,315,091.77元 | 3,315,091.77元 | ||||
| 当期支出情况 | 直接或委托其他组织资助给受益人的款物 | 0元 | ||||
| 当期为提供慈善服务和实施慈善项目发生的人员 报酬以及相关费用 | 106,500元 | |||||
| 当期的发生或计提的慈善组织管理费用 | 228,520元 | |||||
| 小计 | 335,020元 | |||||
| 当前结余 | 5,205,720.98元 | |||||
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