95公益周|一起公益，让爱发芽——关注“出生缺陷全病种救助”众筹项目

发布时间：2022-09-05

95公益周“一起捐”专场已经开启十余天了，我们感受到了大家对公益的热情，活动开展以来，我们的“出生缺陷全病种救助”项目已调动爱心商家、爱心个人组建16支“一起捐”爱心战队。为了让大家更了解自己献出的爱心将被用到哪里，再来详细向大家介绍一下我们的项目！

项目名称：出生缺陷全病种救助项目

项目内容：为患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷三大类疾病及早产的患儿提供医疗救助。

出生缺陷是导致我国婴幼儿死亡和儿童残疾的重要原因。为了帮助出生缺陷患儿，基金会开展了出生缺陷救助项目。截至2022年2月，基金会已在31个省（区、市）和新疆生产建设兵团救助出生缺陷疾病患儿41511人次。

2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病，其中有63种罕见病种在基金会已开展项目的救助范围内。截至2022年2月，有11140名罕见病患儿申请救助，覆盖了55种罕见病。基金会成功救助其中8026名患儿，拨付救助金7454.42万元。

为提高出生缺陷患儿的生存率以及生活质量，减轻患儿家庭负担，中国出生缺陷干预救助基金会发起“出生缺陷全病种救助”公益项目，对出生缺陷患儿及其家庭进行帮扶救助。

每名患儿可以根据医疗费用自付部分，获得3000-30000元资助，资助上限为30000元，救助金将拨付至医疗机构，抵扣患儿诊疗费用。

项目执行计划：

(1)服务时间： 2022年2月20日-2024年2月19日。

(2)帮扶地区：全国

(3)受助对象： 0-18（含）岁临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷三大类疾病及早产的患儿。

(4)筛选标准：申请救助的患儿需同时满足下列条件：

①临床诊断患有三大类出生缺陷疾病或早产儿和低体重儿（详见下图）

所有出生体重低于2500g的新生儿被认为是低出生体重儿(LBW)，亚类包括:极低出生体重儿(VLBW)(出生体重低于1500g)、超低出生体重儿(ELBW)(出生体重低于1000g)、微小儿(出生体重低于750g)。大多数低出生体重儿都是早产儿(胎龄36周前出生)，这是因为妊娠期越短，婴儿的出生体重越低。然而，宫内生长迟缓亦可以导致出生体重低于正常，这些婴儿出生体重和/或身长比他们同胎龄的平均值低两个标准差以上，称为小于胎龄儿(SGA)。小于胎龄儿可能是足月儿，亦可能是早产儿。早产是引起新生儿死亡的重要原因，早产儿可能有多重合并症及后遗症。

②年龄18周岁以下（含）。

③因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

④提供疾病证明材料。

⑤医疗费用自付部分超过3000元（含）。

“95公益周”期间参与到爱心战队中，与伙伴们一起献爱心，做公益，有机会为项目赢得更多配捐，更有机会获得爱心商家奖励的大额爱心优惠券，还不快参与进来！

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