为减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康扶贫工作，原国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）于2017年启动实施先天性结构畸形救助项目。项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。2018年，广西作为新增国家项目点实施该项目。各级卫生计生行政部门要高度重视此项工作，将此项目作为关爱患儿健康、防控因病致贫、因病返贫的重大措施来抓，确保项目顺利实施。

一、项目目标

（一）普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识。

（二）减轻贫困患儿家庭医疗负担，促进先天性结构畸形早诊断、早治疗，减少先天性结构畸形所致残疾。

二、项目内容

（一）以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。

（二）开展人员培训和业务指导。

（三）为符合救助条件的患儿提供医疗费用补助。

三、救助对象及补助标准

（一）救助对象。

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：

①神经系统先天性畸形；

②消化系统先天性畸形；

③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；

④肌肉骨骼系统先天性畸形；

⑤呼吸系统先天性畸形；

⑥五官严重先天性结构畸形。

具体病种详见附件1。

2.年龄18周岁以下（含)。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明（附件2)。

4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。

5.医疗费用自付部分超过3000元（含)。

（二）医疗费用补助范围。

药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

（三）补助标准。

对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元。

2.自付部分超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。

对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。

四、项目实施部门

（一）主管部门：柳州市卫生计生委。

（二）项目管理单位：柳州市妇幼保健院。

（三）定点医疗机构：自治区妇幼保健院、自治区人民医院、右江民族医学院附属医院，南宁、柳州、桂林、梧州、钦州、玉林市妇幼保健院。

五、救助流程

（一）信息摸排。

1.柳州市妇幼保健院于2018年6月15日前将2017年1月1日（含）之后，0-18周岁（含18周岁）在本院进行诊断、手术、治疗和康复医疗的先天性结构畸形的患儿信息反馈至各县（区）卫计局。

2.各县（区）卫计局组织辖区妇幼保健院对2017年1月1日（含）之后，0-18周岁（含18周岁）在定点医疗机构诊断、手术、治疗和康复医疗的先天性结构畸形的患儿进行摸排，于2018年6月30日前将符合申请救助的患儿上报至柳州市妇幼保健院。柳州市妇幼保健院对符合申请救助的患儿及时申请救助。

3.县级及以上医疗保健机构及时将在本院就诊的诊断为先天性结构畸形的广西户籍患儿转诊到项目定点医疗机构进行手术、治疗和康复医疗。

（二）救助流程。

1.提出申请。

患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（附件3），交至柳州市妇幼保健院，并按《申请表》要求提供下列相关材料。

①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口薄和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。

②疾病和治疗证明材料。柳州市妇幼保健院负责出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件)。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊记录。

③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居)委会等出具的贫困证明材料原件。

2.初审及信息录入。

柳州市妇幼保健院负责接收申请材料并对申请材料进行初审，其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章，将通过初审的材料及时报送自治区妇幼保健院，并录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”（http：//jzzl.csqx.org.cn)；初审未通过的，及时通知患儿法定监护人补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。

3.复审、复核及公示。

自治区妇幼保健院定期组织专家，对报送的患儿申请材料进行复审，复审通过的材料报送基金会。基金会对自治区报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。

4.发放受助对象回执单。

基金会将经公示无异议的患儿名单返回自治区妇幼保健院，由自治区妇幼保健院通知柳州市妇幼保健院。柳州市妇幼保健院指导患儿监护人填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》（附件4）后，将回执单及相关材料报送自治区妇幼保健院，由自治区妇幼保健院审核后报送基金会。

5.拨付救助款项。

基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。

6.回访及信息收集。

柳州市妇幼保健院在基金会拨付救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》（附件5），了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。每年12月30日前将年度工作总结报送自治区妇幼保健院。

六、组织与管理

（一）实施单位工作职责。

1.柳州市卫生计生委。负责全市项目的实施管理，制定实施方案；组织开展先天性结构畸形患儿的摸排工作；做好宣传、培训和督导等工作。

2.各县（区）卫生计生局。组织开展辖区内先天性结构畸形患儿的摸排和转诊工作；做好宣传、培训和督导等工作。

3.柳州市妇幼保健院。成立项目工作领导小组和办公室，实行专人负责、专项管理；利用新闻媒体、微信公众号等多种形式向广大群众开展项目宣传工作；开展先天性结构畸形患儿的诊断、手术、治疗和康复医疗工作；对患儿申请材料进行初审和信息录入；开展受助患儿进行回访及满意度调查。接受市卫生计生委和自治区妇幼保健院的管理和业务指导。

4.各县（区）妇幼保健院。配合同级卫生行政部门开展先天性结构畸形患儿的摸排工作；做好辖区项目管理工作。

5.非定点医疗机构。做好项目宣传工作；及时将诊断为先天性结构畸形的患儿转诊到定点医疗机构进行手术、治疗和康复医疗。

（二）经费管理。

先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向自治区项目管理机构拨付管理经费，用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。鼓励地方配套项目管理经费和患儿医疗救助资金，探索建立科学有效的患儿救助长效机制。

项目经费管理遵循《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》《中央和国家机关会议费管理办法》《中央和国家机关培训费管理办法》及其他相关规定。

（三）项目督导。

定期开展项目督导，督导内容包括项目实施方案、项目管理、实施情况、救助受益人群、信息录入。