“如果可能，我愿代替孩子去受罪，甚至用我的性命去交换孩子的健康。”

数据显示，中国有超过2000万儿童罹患重疾，约70%的患儿因病致残。常年患病给孩子身心带来无尽痛苦，对于孩子家庭来说，不仅意味着经济上的重压，也给一个家庭的未来蒙上了阴影。

在儿童重疾中，许多是出生缺陷疾病。国家高度重视出生缺陷防治工作，启动实施免费孕前优生健康检查、增补叶酸预防神经管缺陷等重大公共卫生项目，神经管缺陷、重型地中海贫血等出生缺陷的发生率明显下降，我国出生缺陷防治体系也在逐步完善。但由于出生缺陷病种多、病因复杂，先天性心脏病、唐氏综合征等严重出生缺陷尚未得到有效控制，出生缺陷防治工作任重道远。

今天是6月1日国际儿童节。为了给出生缺陷儿童传递温暖、播种希望，中国出生缺陷干预救助基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益共同发起“‘无陷未来’出生缺陷儿童救助项目”，为患有出生缺陷疾病的0-18岁儿童及其家庭提供全链路救助公益服务。该项目在阿里健康的儿童重疾救助平台正式上线，组织知名医院、医疗专家、公益组织、爱心企业等，为重疾儿童家庭提供包括挂号、转诊、资金支持等救助服务，让救助更及时、更便捷、更温暖。项目一期，将在11个省份开展试点救助工作，覆盖6大类72种先天性结构畸形疾病救助，后续将陆续开通先天性心脏病、耳聋、遗传代谢病及功能性出生障碍疾病的救治疗。

中国工程院院士、人类与医学遗传学家夏家辉对项目的发起表示支持，并为项目发来寄语——“筑牢出生缺陷防线，点亮无陷未来”。

中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁指出，出生缺陷救助需要全社会的共同参与，我们希望此次能够搭建“互联网+慈善+医疗”的新模式，更好地服务于患儿家庭，实现让家长少跑腿、信息多跑路，帮助患儿早确诊、早治疗、早康复，也希望更多爱心人士参与到这个公益项目中来，给出生缺陷患儿和家庭带去更多温暖。

“‘救助一个娃，点亮一个家’，我们希望借助这一项目，给有困难的重疾儿童家庭提供切实的帮助，为重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”阿里健康公益负责人、资深副总裁马立说。

据了解，在一期推出的救助工作基础上，儿童重疾救助平台将不断迭代，提供诊断、治疗、药品和心理安抚等一站式救助服务。从今天开始，计划在一年内救助8000名重疾儿童，其中约4000名是农村患儿。有需求的患儿家长可通过医鹿平台和支付宝平台，搜索“儿童重疾救助”申报救助。