为提高终末期肾病儿童患者的生存率以及生活质量,减轻患儿家庭负担,中国出生缺陷干预救助基金会联合湖南省儿童医院发起“新肾宝贝,健康未来”公益项目,对肾移植患儿及家庭进行帮扶救助。

中国出生缺陷干预救助基金会淘宝公益店铺有很多的“爱心宝贝”,每个“爱心宝贝”的设立,都是一项为了救助同类疾病的公益项目,项目为何设立?初衷是什么?项目背后的故事是什么?今天我们就一起了解“新肾宝贝,健康未来”的公益故事吧。
01. 患儿背景
图中的小朋友叫恒恒,在他没生病之前他家一直是村上精准扶贫的带头人,受益于国家的好政策,家里摆脱了贫困,日子过得越来越红火。令人没有想到的是,刚刚过上好日子的家庭再次遭受重创!

02. 患儿病情
今年3月,恒恒被查出患有尿毒症,每天需要做4次腹透,要真正好起来,只能做肾脏移植手术。为了看病,父母不仅花光了刚积攒起来的一点儿积蓄,家里的种植业也荒废了,还背上了外债。
恶心、呕吐、浮肿等症状让恒恒饱受病痛的折磨,隔壁病友的突然离世更是给年幼的他造成了沉重的心理负担。他经常会在聊天中问妈妈“万一我之后不在了,你们会怎么办”,每一次这样的对话都让父母心如刀绞。

03. 救助患儿

幸运的是,恒恒等到了合适的肾源。为了最大程度减少对孩子的创伤,湖南省儿童医院专门组建了肾移植MDT救治专家团队,在术前开展全院多学科会诊,制订严谨的手术方案及术后治疗方案,同时安排医务社工开展全病程陪伴关怀服务。在各方的努力下,恒恒的肾移植手术已经顺利完成了,身体也在不断地恢复中,马上就可以出院疗养了。

可是在出院后,想要维持移植后的效果还需要高昂的治疗费用,已经负债累累的家庭实在无力承担,前路漫漫,他们的希望又在何方呢?
04. “新肾宝贝”计划
终末期肾病是指各种慢性肾脏病的末期,即以前常说的尿毒症期,我国发病率达十万分之一,目前从疾病诊断的标准来说慢性肾脏病5期即终末期肾病。在终末期肾脏病的早期或无明显不适,但随着肾功能的进行性下降,毒素在体内进一步蓄积,可引起尿毒症的各种症状,如恶心、呕吐、胃纳差、皮肤瘙痒、口氨臭味、水肿等,并可出现贫血等一系列并发症。我国的儿童肾移植手术起步于1979年,自2010年进入快速发展阶段,且肾源由成人捐献为主转变为以儿童捐献供肾为主。
恒恒是幸运的,但是还有更多终末期肾病的患儿在等待帮助。为了让更多像恒恒这样的孩子和家庭重获生的希望,我们希望社会各界爱心人士可以伸出援手,献出一份爱心,帮帮这些患有终末期肾病,需要进行肾移植手术的孩子们,让他们能够拥有一个健康的未来。
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