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守护童心,让童愿成真。新年来临之际,中国出生缺陷干预救助基金会联合湖南省儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院在医院病房开展“童心童愿-为出生缺陷宝宝送温暖”活动。医务社工带着基金会准备好的新春礼物来到病房,在医护人员的陪同下将一份份精美礼品送到孩子们手中。
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2024年4月-6月,信息系统中26个符合条件的罕见病家庭申请项目,实施机构为298个罕见病家庭提供免费的遗传病检测,通过全基因组技术提高患儿疾病确诊准确性,减少就医时间,及时开展有效诊疗。为罕见病患者及其家庭照亮一束希望之光。
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为推动早产儿营养支持及研究,促进出生缺陷患儿,特别是早产儿干预技术的进步,专项基金9名组织专家于5月14-18日赴米兰参加第56届欧洲儿科胃肠病学、肝病学和营养学协会年会。通过学术交流、互学互鉴,提高婴儿,特别是早产儿生存质量。
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