出生缺陷是导致我国婴幼儿死亡和儿童残疾的重要原因。为了帮助出生缺陷患儿，基金会开展了出生缺陷救助项目。截止2022年2月，基金会已在31个省（区、市）和新疆生产建设兵团救助出生缺陷疾病患儿41511人次。

2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。在该目录中的121种罕见病，其中有63种罕见病种在基金会已开展项目的救助范围内。截至2022年2月，有11140名罕见病患儿申请救助，病种覆盖了55种罕见病。基金会救助罕见病患儿8026名，覆盖55种罕见病，拨付救助金7454.42万元。

为提高出生缺陷患儿的生存率以及生活质量，减轻患儿家庭负担，中国出生干预救助基金会发起“出生缺陷儿童救助”公益项目，对出生缺陷患儿及家庭进行帮扶救助。

每名患儿可以得到自付部分医疗费用3000-30000元资助，资助上限为30000元。

项目执行计划

1、项目执行计划

(1)服务时间： 2022年2月20日-2024年2月19日。

(2)帮扶地区：全国

(3)受助对象： 0-18（含）岁临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷三大类疾病的患儿。

(4)筛选标准：

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

①临床诊断患有三大类出生缺陷疾病

②年龄18周岁以下（含）。

③因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

④提供疾病证明材料。

⑤医疗费用自付部分超过3000元（含）。

项目预算

本项目预算500000元，主要用于资助患者及必要的执行管理费，详细预算如下：

补充说明：

①项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2022年12月31日之间的治疗费用予以报销的模式，以患者提供的相关票据凭证为依据；

②项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

a.家庭自付部分大于3000元（含），小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元。

b.家庭自付部分大于5000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元。

c.家庭自付部分大于10000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元。

d.家庭自付部分大于20000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元。

e.家庭自付部分超过30000元（含）的，医疗费用补助标准为30000元。

③实际每位患儿所拨付救助的资金，根据其提供的正规医疗票据进行核算。

④预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－64829883/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。

执行机构

中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年， 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会，业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量。