每当听到孩子们欢笑的时候

我们总会说：快乐真好

每当看到孩子们奔跑的时候

我们总会说：健康真好

而每当我们与孩子一起享受静谧时光的时候

我们也总是会说：生活真好

可是，当我们为这看似完美无缺的一切而倍感欣慰的时候，我们也知道，还有这样一些孩子，他们正因为先天疾病的侵袭而承受煎熬。我国每年有近70万新生儿患有出生缺陷疾病，身体的不适和疼痛，患儿却每天都在承受。同时罕见病与出生缺陷息息相关。目前全球共有超过7000种罕见病。几年前风靡全球的“冰桶挑战”让人们认识了“渐冻人症”这一罕见病，然而罕见病还有很多，在“熊猫宝宝”、“月亮的孩子”、“不食人间烟火的孩子”这些颇有些诗意的别名背后，是全世界范围内的患者都面临着“诊断难”、“治疗难”、“用药难”的困难局面。

记得我们的短片《一样的爱给不一样的你》中，

有个患有PKU（苯丙酮尿症）的漂亮小姑娘

和一桌小朋友一起吃饭，

许多看似普通的餐食她却都拒绝，

因为“妈妈说吃了会变不聪明”。

PKU小朋友需要吃由特殊米面制成的食物，

从而避免身体无法代谢一些物质而造成影响。

长按或扫描二维码，支持罕见病特食儿童的一餐

为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。自2015年8月项目启动以来，已在全国31个省、市、自治区落地实施，截至2023年1月，共有61092人次患儿提交救助申请，其中48425名患儿已完成救助，累计拨付救助金额56244.03万元。在逾6万人次申请救助的孩子中，罕见病患儿共有12675人次，涉及55个病种，其中9781人次已获得救助，共计拨付救助金10247.98万元。

罕见人生，“药有所依”。让我们了解罕见病，关爱罕见病，让罕见病孩子的家庭得到关注和理解，让这些孩子们不再孤单！因为尊重·所以感动！