2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是 “Share your colours” (点亮你的生命色彩)。由中国出生缺陷干预救助基金会联合微公益、字节跳动公益、人民日报、美赞臣公益基金会共同发起的“国际罕见病日关爱特殊饮食儿童”公益活动在线上圆满举行，来自全社会的爱心人士聚焦罕见病群体，给予了需要特殊饮食的罕见病患儿很多关爱。

在为期3天的活动中，#特殊的一餐#话题阅读量3323.2万次，活动期间抖音平台筹款近15万元；微博#特殊的一顿饭#话题阅读量7264.1万次，#害怕吃东西变不聪明的小朋友#话题阅读量7034.3万次，活动期间微博平台筹款近万元，在美赞臣公益基金会和人民日报的支持下，活动取得了良好的公益传播效果和社会反响。

活动期间，资深媒体人、艺人、美食博主及短视频创作者等爱心人士在线上以视频、图文等形式为小朋友们做了“特殊的一顿饭”。爱心传播官们烹饪的饭菜看上去虽然家常，但都是“低蛋白美食”，没有普通常见的鱼、肉、蛋、海鲜、内脏、豆、谷类，甚至就连主食也由特制的面粉和大米制成。食材都由各式各样的蔬菜、土豆、山药等为主，配合专属定制的菜谱，突破了人们对于“低蛋白美食”的想象。听起来有些“寡淡”的“低蛋白美食”，却是维持罕见病群体正常生活的必备品。

多年来，基金会在财政部、国家卫生健康委员会的支持下，在全国开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目，已对285种出生缺陷疾病（包括遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三大类）近5万名患儿提供医疗救助，其中有12675名罕见病患儿得到了救助，覆盖55种罕见病。

在今后的救助工作中，基金会将持续关注罕见病儿童，在中央专项彩票公益金项目的支持下，开展包括专项基金、众筹项目、公益义诊等多种形式的公益活动，为他们提供基因诊断、医疗补助、特食补助、助学计划等帮扶救助，在呵护罕见病、遗传代谢病等出生缺陷患儿身体健康的同时，关注他们的心理健康和技能培育，为出生缺陷患儿创造一个良好的成长环境。

感谢您对罕见病患儿及出生缺陷干预救助事业的关注，希望在未来每一天的公益中与您的爱相遇！