
2022年5月8日,是第29个“世界地贫日”,今年活动的主题是“关爱地贫儿,一起向未来”,旨在倡导全社会携起手来,积极行动,从我做起,关注地贫,关心关爱地贫患儿,促进儿童健康成长。为积极响应今年“地贫日”的活动主题,让更多患有“中重型”地贫的患儿生命得以延续,中国出生缺陷干预救助基金会发起了“多一点爱,地贫救助”公益项目。
什么是地中海贫血
地中海贫血简称地贫,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的先天性、遗传性溶血性疾病,是我国南方地区高发的重大出生缺陷疾病。特别是中重型的地贫患儿,如果不及时治疗,可能会影响正常发育,严重的甚至会导致死亡。这些患儿只有通过终身输血和排铁治疗,或者采用造血干细胞移植治疗才能维持生命。
“据中国地贫蓝皮书报告,我国地贫患病现有30万人,每年还以10%的速度增长,甚至还有高达3000万的隐性基因携带者。”
为了积极响应今年“地贫日”的活动主题,让更多患有中重型地贫的患儿生命得以延续,中国出生缺陷干预救助基金会发起了“多一点爱,地贫救助”公益项目。项目旨在筹集善款,对广东、广西、福建、海南、贵州、湖南等省患有中重型地中海贫血的困难家庭患儿展开救助,拟向符合救助的患儿提供1000-5000元的救助金用于输血和排铁治疗。
基金会地贫救助回顾:
为完善地贫防治服务和政策体系,助力健康扶贫和健康中国建设,卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会于2018年、2019年在福建、广西、海南、贵州四省(区)开展地中海贫血救助项目试点工作。针对项目地区临床确诊为轻型轻型α地中海贫血(输血依赖型)、中间型α地中海贫血(血红蛋白H病)、中间型β地中海贫血、重型β地中海贫血的贫困地贫患儿给予3000元-10000元补助助。

地贫患儿的“守卫熊”

基金会邀请青年艺术家葛蔓女士为公益活动绘制了“守卫熊”卡通形象。
捐助者可通过扫描公益项目的宣传海报二维码,助力“守卫熊”,用爱心守护地贫患儿的健康。

扫一扫体验互动公益
为更加广泛地传播爱心公益理念,让爱流动起来,基金会邀请了演员徐百慧女士担任项目爱心大使;演员斓曦女士担任项目爱心传播官;加入到关注地贫的行列中来,呼吁社会大众一起参与慈善事业,为患有地中海贫血的宝宝送上一份关怀。

项目爱心大使徐百慧女士
为地贫患儿发声

项目爱心传播官斓曦女士
为公益活动发声
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