12月19日，2025年山东省新生儿遗传代谢病与听力筛查新技术培训班暨无陷未来・罕见病关爱行动项目培训班在山东第一医科大学附属济南妇幼保健院成功举办。此次培训旨在规范新生儿遗传代谢病与听力筛查流程，提升筛查技术精准度与早期干预能力，推动 “无陷未来・罕见病关爱行动” 在山东落地见效，来自全省各分娩机构、妇幼保健机构的近250名筛查网络负责人及技术骨干等专业人员齐聚一堂，以学赋能共筑出生缺陷防治第一道防线。

本次培训班由中国出生缺陷干预救助基金会、济南市新生儿遗传代谢病筛查管理与质量控制中心、济南市新生儿听力筛查管理与质量控制中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办，山东第一医科大学附属济南妇幼保健院承办，是 “无陷未来・罕见病关爱行动” 深化公益联动、强化专业支撑的重要举措。培训班聚焦新生儿遗传代谢病与听力筛查核心议题，通过技术培训与经验交流，助力济南市新生儿筛查服务质量同质化发展，为遗传代谢类罕见病患儿搭建“早筛、早诊、早治”的全周期健康保障网。

山东第一医科大学附属济南妇幼保健院韩炳娟院长出席培训班开班仪式并讲话。中国出生缺陷干预救助基金会王紫薇副秘书 长及阿里健康资深副总裁马立对“无陷未来·罕见病关爱行动”项目及阿里健康罕见病关爱平台进行了介绍，并向各新筛中心代表捐赠项目特医奶粉补助金和关爱小包。该项目不仅为包括甲基丙二酸血症在内的17种遗传代谢病患儿提供特医奶粉费用援助与“筛查-诊断-治疗-康复”一体化服务，更致力于通过公益科普、技术培训、患教活动等方式，提升全社会对罕见病的认知与防治能力，构建全方位的关爱支持体系。

随后，在为期一天的紧凑培训中，来自山东第一医科大学、青岛市妇女儿童医院、潍坊市妇幼保健院、淄博市妇幼保健院及济南市妇幼保健院的多位专家，围绕新生儿遗传代谢病与听力筛查两大主题，进行了深入浅出的授课。专家们结合丰富的临床案例与最新的质控数据，对筛查流程中的关键环节、常见问题及解决方案进行了系统梳理与现场指导，受到学员们的高度评价。

作为“无陷未来・罕见病关爱行动”在地方落地的重要配套举措，本次培训班的成功举办，不仅强化了济南市新生儿筛查专业队伍的技术能力，更推动了公益项目与地方医疗服务体系的深度融合。山东第一医科大学附属济南妇幼保健院相关负责人表示，医院将以此次培训为契机，持续深化与公益组织的联动合作，依托项目资源，不断完善出生缺陷防治服务链条，让罕见病知识科普更广泛、筛查技术更精准、救助服务更到位。阿里健康公益方面也表示，将持续发挥平台资源优势，为地方医疗服务提供支持，推动“爱不罕见，健康可及”的理念深入人心，共同为罕见病患儿点亮“无陷未来”的希望之光。

“无陷未来·罕见病关爱行动”自启动以来，始终秉持“让爱不罕见，让健康可及”的理念，通过“经济援助+技术服务+科普倡导”的多维模式，持续关爱罕见病患儿群体。未来，项目将持续联合各地医疗机构，开展系列技术培训与科普活动，助力构建更加完善、高效的出生缺陷防治网络，携手社会各界，共同为孩子们点亮一个“无陷”的健康未来。