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阜阳市妇幼保健中心举办“无陷未来·爱与陪伴”罕见病家庭关爱日活动

发布时间:2026-01-24

2026124日,由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益主办,安徽省妇女儿童保健中心协办,阜阳市妇幼保健中心承办的无陷未来·爱与陪伴罕见病家庭关爱日活动举行。新生儿疾病筛查确诊的10个罕见病患儿家庭参加活动。

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阜阳市妇幼保健中心副主任杜涛介绍阜阳市出生缺陷救助项目成效,阿里巴巴公益副总裁马立、中国出生缺陷干预救助基金会项目负责人郑中分别无陷未来·罕见病关爱行动项目意义、申请流程进行说明张标主治医师就开展《甲基丙二酸血症的筛查与诊治》进行专题讲解。周怡副主任医师和谭娜娜主治医师为参加活动的10个罕见病患儿家庭提供科学的用药和饮食建议。

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活动现场设置了趣味游戏,为患儿家庭搭建沟通交流平台。活动后工作人员与家长深入沟通,了解实际困难,为后续精准援助奠定基础。最后,所有家庭在掌纹心愿树前合影留念。


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