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为出生缺陷患儿筹集续命药费

发布时间:2016-04-19

一、我们的爱心故事

这里是安徽蚌埠一个普通的村庄,一户普通的人家。“孩子从出生就有病,五、六个月时天天沉睡不醒,一天会睡14个多小时,在他六岁的时候一样大的孩子,人家都读二年级、三年级了可他却刚会叫爸妈”。这是一位本该在适龄年龄上学读书的十岁孩子,却因为患上了甲基丙二酸血症,无法像正常儿童一样学习读书,只有三岁小孩的智商,没有人愿意和他玩耍,他非常孤独没有朋友,他的名字叫王志强

这一世,甲基丙二酸尿症的错

甲基丙二酸尿症合并高同型半胱氨酸血症,属常染色体隐性遗传病。临床表现为反复呕吐、嗜睡、惊厥、运动障碍、智力低下等。志强小时因贫穷的家境而没有进行有效的药物治疗,从而导致病情加重,智力严重下降,直到6岁才第一次喊出:爸妈。

生活再难,不曾放弃

“我老婆因为绝望,曾经想要放弃治疗。那孩子这么可怜,还要放弃治疗,那不是让他死?我有多大能力就用多大能力吧。没办法啊。我想试试,看看是否有好心人能帮助我。”王志强父亲说道。 “无论怎样省吃省喝也要买到药,贵的买不起就买便宜的呗。人家都是打进口的B12,我们都打两毛钱的,一星期打三针。两毛钱一针到村里面打。

王绪灵的工作就是在工地上切割钢筋、抗钢筋。一直干到晚上六点钟才能休息,就这样一年的收入仅仅有三万元,远远不够医药费和学费。为了给儿子治病,他已经欠了十几万元的欠款,不敢想未来,觉得看不到美好的前途。

二、我们是谁

中国出生缺陷干预救助基金会是经民政部批准成立的公募基金会,其宗旨是“民政部批准成立的公募基金会,其宗旨是助领域唯一的晚上六点钟才能休息。基金会成立四年来在西藏、山西、安徽、湖北、湖南、贵州、广西等地方,组织实施了多项出生缺陷干预救助公益项目。

三、我们要做什么

我们希望通过京东众筹平台为王志强筹集1万元,购买药物左卡尼汀、甜菜碱、羟钴铵、叶酸。幸运的是,甲基丙二酸尿症合并同型半胱氨酸血症属于可治疗的遗传代谢病,左卡尼汀、甜菜碱、羟钴铵、叶酸等药物有利于疾病控制,很多孩子可以逐渐进步。但是,由于疾病是遗传缺陷,保护患者的大脑、心脏等重要脏器,提高生活质量。其中,甜菜碱、左卡尼汀、羟钴铵均为自费药物,价格比较贵,每月需要千元多,长期维持,原本困难的志强一家不堪重负。

四、我们为什么需要你的支持

甲基丙二酸尿症,临床表现为智力运动落后、喂养困难、反复呕吐、嗜睡、惊厥等。志强因为小时候没有得到诊断和及时有效的治疗,导致病情加重,智力严重下降,直到6岁才第一次喊出爸妈。经过治疗后,志强病情逐步改善,越来越懂事了。 “每次从工地回家,看见孩子我总会难受,我想试试,看看是否有好心人能帮助我。”孩子的父亲王绪灵掩饰不住内心的压抑,欲哭无泪地说。让我们一起给帮助志强一家渡过难关,给孩子一点温暖,给家庭一点阳光。

五、承诺与回报

众筹后所有款项将用于王志强长期药物治疗,救助过程将全程公示善款使用将公开透明

支持1元:

电子证书

支持10元:

电子证书+电子感谢信

支持50元:

电子证书+电子感谢信+明信片

支持100元:

纸质版私人订制捐赠证书+电子感谢信+明信片+捐赠发票

支持500元:

纸质版私人订制捐赠证书+感谢信+明信片+捐赠发票

支持1000元:

纸质版私人订制捐赠证书+感谢信+明信片 +捐赠发票

六、我们做过的事情

基金会成立四年来开展了“天籁工程”、“健苗工程”、 “出生缺陷防治宣传和健康教育、出生缺陷干预救助示范基地建设、遗传代谢性出生缺陷干预救助”三大项目。

七、结语

让我们一起“守护未来 让爱无缺” 以爱之名,伸出援助之手帮助王志强,给孩子一点温暖,给家庭一点阳光。您的捐赠换来的是王志强的健康成长,感恩。

温馨提示:

开具票据说明:中国出生缺陷干预救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的爱心人士开具个人捐赠票据,请将捐赠人支付成功截图、姓名、联系电话、详细地址等信息发送到ljg@mdbdfc.org或基金会官方微信号(公众号搜索号搜索救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的爱心人士开具个人捐赠票据,请将捐赠人支付成功截图、姓名、联

 

基金会联系电话:010-64829883

项目结项:【为出生缺陷患儿筹集续命药费】个案众筹项目众筹周期为60天,截止2016年4月18日,个案众筹项目【为出生缺陷患儿筹集续命药费】总计募集善款16251元,项目取得众筹成功。所有爱心人士回馈物资均已邮寄发出,除去项目运营费外,剩余15883.4元善款也均已下放至患儿账户。

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