我们的爱心故事

不美好，只因上帝开了玩笑

小橙熙，出生时父母觉得这是上天赐予他们最宝贵的礼物。

可是老天爷却和他们开了一个玩笑，一个只有25万分之一机率的玩笑。

出生的第8天，孩子的身上开始起小点，一直拉肚子。老人都说小孩拉肚子正常，满月就好了。可之后孩子的大便开始带血丝，同时发现屁股长了一个硬硬的小包。

辗转诊治，却是慢性肉芽肿病

无奈之下带着孩子去了哈尔滨儿童医院，内科医生说是细菌感染引起的急性肠炎，外科医生说孩子屁股的硬包是肛周脓肿得手术治疗。这段时间我们花了不少的检查费用，光血小白细胞检查就花了两万五，但反反复复的检查不能确诊。这段时间，孩子高烧一直不退。看到这种情况，我们又去了儿童医院，孩子因为拉脱水了，从住院部转到重症监护室，在监护室治疗了10天还是不见好转，医生建议我们去北京确诊。来到北京住了20天院后，确诊为慢性肉芽肿病。医生说这种病非常罕见，儿童发病率仅有25万分之一，而且唯一的治愈方法只有干细胞移植。

面对巨额费用的无奈

北京儿童医院主任建议我们去海军总医院。来到海军总医院后，该院的唐主任告诉我们孩子病的治愈希望很大，而且愈后不会复发，但做移植手术需要六十万左右，这个费用对于我们这个农村家庭来说却无力承受！孩子前期的治疗费，抗感染费用已经花40万左右，而没钱住院的我们只能带这孩子回到家中，靠吃口服药物来维持。

二、我们是谁

中国出生缺陷干预救助基金会是经民政部批准成立的公募基金会，其宗旨是“减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量”。基金会成立四年来开展了“天籁工程”、“健苗工程”“百千万亿工程”“遗传代谢病患儿救助项目”等项目。

三、我们要做什么

我们希望通过京东众筹平台为付橙熙筹集5万元做移植手术费用，让孩子可以活下去。

四、我们为什么需要你的支持

如今，宝宝八个多月了， 每个月在家的医药费用都要高达一万多元。

 这种病让宝宝从一出生便遭受病痛的折磨，而且时刻威胁着他的生命。熙熙腋下淋巴结手术已经做完，待刀口恢复好后即可做移植手术。为了孩子的生命，父母带着他跑遍了国内的各大儿童医院。家里更是砸锅卖铁，四处借钱，如今负债累累。在那高达60万治疗费用面前，显得这么苍白无力。

我们呼吁大家伸出援助之手，募集资金帮助小橙熙进行手术。

或许您与小橙熙素不相识，但是您的爱心是没有界限的！您的无名关怀，善意之举，就有可能让一个家庭重拾欢笑。

五、承诺与回报

众筹后所有款项将用于小橙熙手术及治疗使用，救助过程将全程公示善款使用将公开透明

支持1元：

电子证书

支持10元：

电子证书+电子感谢信

支持50元：

电子证书+电子感谢信+明信片

支持100元：

纸质版私人订制捐赠证书+电子感谢信+明信片+捐赠发票

支持500元：

纸质版私人订制捐赠证书+感谢信+明信片+捐赠发票

支持1000元：

纸质版私人订制捐赠证书+感谢信+明信片+捐赠发票

六、我们做过的事情

基金会成立四年来开展了“天籁工程”、“健苗工程”“百千万亿工程”等项目， “出生缺陷防治宣传和健康教育、出生缺陷干预救助示范基地建设、遗传代谢性出生缺陷干预救助”三大项目。

七、结语

让我们一起“守护未来 让爱无缺” 以爱之名，伸出援助之手帮助小橙熙，您的捐赠换来的是小橙熙的健康成长，感恩。

温馨提示：

开具票据说明：中国出生缺陷干预救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的爱心人士开具个人捐赠票据，请将捐赠人支付成功截图、姓名、联系电话、详细地址等信息发送到ljg@mdbdfc.org或基金会官方微信号（公众号搜索“中国出生缺陷干预救助基金会”），回复相关内容索取发票。经审核无误后，基金会将个人捐赠票据以挂号信方式寄出。基金会电话：010-64829883

项目结项：【让可爱的宝宝小橙熙活下去】项目众筹周期为60天，截止4月3日个案众筹项目【让可爱的宝宝小橙熙活下去】通过2056名爱心人士捐赠，募集善款42010元。截至目前所有爱心人士回馈物资均已邮寄发出，除去项目运营费外，剩余41089.4元善款也均已下放至患儿账户。