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无陷未来·罕见病关爱行动项目遗传代谢类罕见病关爱小包新增线上申领渠道,确诊17种遗传代谢类罕见病患儿请尽快申领!

发布时间:2026-03-23

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无陷未来·罕见病关爱行动项目精心准备了遗传代谢类罕见病关爱小包。包含保温小包1个、食物秤1台、便携奶粉袋30个、项目手册1本。申领要求如下:

1年龄要求

18周岁(含)以下;

2覆盖病种

确诊为甲基丙二酸血症、丙酸血症精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、遗传性同型半胱氨酸血症/蛋氨酸血症、HHH综合征(高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症)、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合症)、半乳糖血症、糖原累积病(I型)、戊二酸血症I型、异戊酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症)

17种遗传代谢类罕见病;

3如何申请

①、患儿家长可在全国8家一体化服务中心及148医疗机构(详见下表)申请,填写知情同意书、领取登记表并递交疾病诊断证明(复印件),经医护人员确认符合条件后领取。

②、线上申领。扫码签署知情同意书、填写领取登记表,审核通过后邮寄。

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序号

省份

机构名称

1

北京

北京大学第一医院

2

河北

河北省妇幼保健中心

3

河北省儿童医院

4

邯郸市妇幼保健院

5

河北医科大学第二医院

6

承德市妇幼保健院

7

邢台市妇幼保健院

8

沧州市妇幼保健院

9

廊坊市妇幼保健院

10

保定市妇幼保健院

11

保定儿童医院

12

保定市第一中心医院

13

唐山市妇幼保健院

14

张家口妇幼保健院

15

秦皇岛妇幼保健院

16

衡水市人民医院

17

河北医科大学第一医院

18

邢台宁晋县妇幼保健院

19

解放军联勤保障部队第980医院

20

石家庄市妇产医院

21

承德医学院附属医院

22

沧州市南皮县人民医院

23

衡水市妇幼保健院

24

河北北方学院附属医院

25

廊坊三河市中医院

26

辽宁

辽宁省妇幼保健院

27

营口市妇幼保健计划生育服务中心

28

盘锦市妇幼保健院

29

阜新市人民医院(阜新市妇女儿童医疗中心)

30

中国医科大学附属盛京医院(滑翔院区)

31

黑龙江

黑龙江省妇幼保健院

32

大兴安岭地区中医医院(大兴安岭地区妇幼保健院)

33

七台河市妇幼保健院   

34

伊春市妇幼保健院

35

鸡西市妇幼保健院

36

齐齐哈尔市妇幼保健院

37

牡丹江市妇幼保健院

38

大庆市妇幼保健院

39

绥化市妇幼保健院

40

双鸭山市妇幼保健院

41

哈尔滨市妇幼保健院

42

佳木斯市妇幼保健院

43

鹤岗市妇幼保健院

44

黑河市妇幼保健所

45

上海

上海交通大学医学院附属新华医院

46

江苏

南京市妇幼保健院

47

连云港市妇幼保健院

48

盐城市妇幼保健院

49

扬州市妇幼保健院

50

常州市妇幼保健院

51

南通市妇幼保健院

52

无锡市妇幼保健院

53

苏州市立医院

54

泰州市妇幼保健院

55

淮安市妇幼保健院

56

徐州市妇幼保健院

57

安徽

安徽省妇女儿童保健中心

58

阜阳市妇幼保健计划生育服务中心
(阜阳市新生儿疾病筛查中心)

59

安庆市妇幼保健计划生育服务中心

60

合肥市妇女儿童保健中心

61

宿州市妇幼保健计划生育服务中心

62

宣城市妇幼保健计划生育服务中心

63

亳州市妇幼保健院

64

滁州市妇幼保健院

65

六安市妇幼保健院

66

蚌埠市妇幼保健院

67

芜湖市妇幼保健院

68

淮北市妇幼保健院

69

铜陵市妇幼保健院

70

山东

济南市妇幼保健院

71

烟台山医院

72

淄博市妇幼保健院

73

青岛市妇女儿童医院

74

威海市妇幼保健院

75

聊城市妇幼保健院

76

枣庄市妇幼保健院

77

潍坊市妇幼保健院

78

临沂市妇女儿童医院

79

济宁市妇幼保健院

80

泰安市妇幼保健院

81

菏泽市妇幼保健院

82

滨州市妇幼保健院

83

日照市妇幼保健院

84

德州市妇幼保健院

85

河南

河南省妇幼保健院

86

河南省儿童医院

87

河南中医药大学第一附属医院

88

湖北

湖北省妇幼保健院

89

黄石市妇幼保健院

90

随州市妇幼保健院

91

荆州市妇幼保健院

92

孝感市妇幼保健院

93

咸宁市妇幼保健院

94

荆门市妇幼保健院

95

宜昌市妇幼保健院

96

黄冈市妇幼保健院

97

襄阳市妇幼保健院

98

十堰市妇幼保健院

99

恩施州妇幼保健院

100

鄂州市妇幼保健院

101

湖南

湖南省儿童医院

102

四川

四川省妇幼保健院

103

宜宾市妇幼保健院

104

南充市妇幼保健计划生育服务中心

105

成都市妇女儿童中心医院

106

自贡市妇幼保健院

107

泸州市妇幼保健院

108

绵阳市妇幼保健院

109

乐山市妇幼保健院

110

达州市妇女儿童医院

111

资阳市妇幼保健院

112

凉山州妇幼保健院

113

云南

云南省妇幼保健院

114

云南省第一人民医院

115

昆明市儿童医院

116

昆明医科大学第一附属医院

117

昆明市妇幼保健院

118

曲靖市妇幼保健院

119

陕西

西北妇女儿童医院

120

西安市妇幼保健院

121

宝鸡市妇幼保健院

122

咸阳市妇幼保健院

123

铜川市妇幼保健院    

124

渭南市妇幼保健院

125

延安市妇幼保健院

126

榆林市妇幼保健院

127

汉中市妇幼保健院

128

商洛市妇幼保健院

129

安康市妇幼保健院

130

陕西省汉滨区妇幼保健院

131

陕西省汉阴县妇幼保健院

132

陕西省宁陕县妇幼保健院

133

陕西省紫阳县妇幼保健院

134

陕西省岚皋县妇幼保健计划生育服务中心

135

陕西省平利县妇幼保健院

136

陕西省镇坪县妇幼保健院

137

陕西省旬阳市妇幼保健院

138

陕西省白河县妇幼保健院

139

甘肃

甘肃省妇幼保健院

140

兰州市妇幼保健院

141

金昌市妇幼保健院

142

白银市妇幼保健院

143

天水市妇幼保健院

144

武威市妇幼保健院

145

张掖市妇幼保健院

146

平凉市妇幼保健院

147

酒泉市妇幼保健院

148

定西市妇幼保健院

149

陇南市妇幼保健院

150

临夏州妇幼保健院

151

甘南州妇幼保健院

152

兰州新区妇幼保健院

153

青海

青海省妇幼保健院

154

新疆

乌鲁木齐市妇幼保健院

 


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