2026年3月20日由中国出生缺陷干预救助基金会、深圳市妇幼保健院、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的2026深圳市新生儿疾病筛查暨无陷未来·罕见病关爱行动培训班在深圳市举办。此次论坛旨在为进一步提升我省遗传代谢病整体诊疗水平，推动构建“筛查一诊断一治疗一防控”一体化服务模式，切实保障母婴健康，提升出生人口素质。  

（会议现场照片）

深圳市妇幼保健院副院长林天武出席致辞，中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长王紫薇出席讲话，阿里健康公益高级总监、罕见病业务负责人杨栋栋进行项目介绍，参加本次培训的还有广东省内医院4位专家及省外医院3位专家，学员共计106人出席本次培训班活动。

(深圳市妇幼保健院副院长 林天武出席致辞)

  (河南省卫生健康委员会妇幼健康处副处长 孙萨迦讲话)

(中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长 王紫薇出席讲话）

（阿里健康公益高级总监、罕见病业务负责人杨栋栋进行项目介绍）

         各位专家在为期1天的培训班中，围绕着尿素循环障碍的新生儿诊治、有机酸代谢障碍诊治、预防与管理、经皮内镜下胃造瘘术在儿童罕见病治疗中的应用、溶酶体贮积症的识别和诊治、儿童罕见病与出生缺陷三级筛查、氨基酸代谢病一一从筛查到多学科精准诊疗，以PKU，酪氨酸血症为主、2025年深圳市新生儿疾病筛查相关工作分享等课题与各位参会学员进行经验交流。

参会学员纷纷表示，在学习交流了本次培训班中各位专家带来的的针对各种各个方面做出的理论和实践经验与实用方法后，再面对遗传代谢病带来各种挑战及问题，以及诊治与营养康复管理等方面更加具体方向性，本次培训班也促进大家进一步深入探索，且深受启发。

(浙江大学医学院附属儿童医院 杨茹莱教授讲课)

（上海交通大学医学院附属新华医院 韩连书教授做线上讲课）

（湖南省妇幼保健院 王华教授讲课）

（深圳市妇幼保健院 曾永梅教授）

（广州医科大学附属妇女儿童医疗中心 孟岩教授）

（浙江大学医学院附属儿童医院 赵正言教授）

（广州市妇女儿童中心 黄永兰教授）

（2025年深圳市新生儿疾病筛查相关工作分享 刘文兰教授）