为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。根据《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目资金管理办法》等文件要求，中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）特制订本方案。

一、项目目标

（一）提高人口素质，防范社会风险，促进社会公平，增进群众健康福祉。

（二）普及出生缺陷防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。

（三）减轻经济困难患病家庭医疗负担，促进疾病诊疗，减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。

二、项目内容

（一）开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。

（二）开展人员培训和业务指导。

（三）为符合救助条件的遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿提供医疗费用补助。

三、救助对象及病种

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；

2.年龄18周岁（含）以下；

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件2）；

4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；

5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

四、救助类别及标准

医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

救助标准如下：

遗传代谢病救助标准。

每名患儿可申请2次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次申请自患儿首次申请救助日起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。

根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每名患儿具体救助标准如下：

1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。

4.自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助额度为10000元。

五、实施程序

各省（区、市）及新疆生产建设兵团卫生健康委妇幼处根据救助类别及救助病种，分别遴选确定省级管理机构和实施机构。

（一）确定省级管理机构。各省（区、市）及新疆生产建设兵团卫生健康委妇幼处选定实施机构或其他适宜的单位作为省级管理机构，承担项目具体管理工作。

（二）确定实施机构。各省（区、市）及新疆生产建设兵团卫生健康委妇幼处结合服务需求、医疗机构分布、救治能力、机构意愿、公平可及等因素，对申请实施机构进行考察，按照以下申报条件遴选确认：

1.能够提供诊断、治疗、手术和康复等服务的妇幼保健院、综合医院或专科医院，以及能够提供遗传代谢病特殊治疗食品配取服务的医疗机构；

2.社会声誉良好，近三年未受到行政处分，无严重社会不良影响的事件；

3.重视出生缺陷防治公益事业，能够提供项目所需的人、财、物保障；相关科室积极性高，愿意承担出生缺陷救助工作。

（三）报送有关单位信息。

各省（区、市）及新疆生产建设兵团卫生健康委妇幼处将确定的省级管理机构、实施机构名单及实施机构申请表（需加盖公章，格式见附件3）以邮寄和电子邮件两种形式提交基金会。

根据项目任务落实和工作推进等情况，基金会对省级管理机构和实施机构实行动态调整，原则上每年进行一次调整，各地拟调整名单随上一年度工作总结报送基金会。

（四）救助流程。

救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。基金会开发了“出生缺陷干预救助”微信小程序，推行在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序、项目工作人员可通过“出生缺陷干预救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn）（以下简称信息系统）在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。

1.患儿法定监护人提出救助申请。申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手机号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书；选择救助类别，在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》（附件4，以下简称《申请表》），并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；将《申请表》提交实施机构，完成线上救助申请。患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往实施机构，按要求到现场提交申请材料。

（1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料。

（2）疾病和治疗证明材料。符合项目救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等），住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

患儿法定监护人应保证所提交资料的真实、准确和完整。若查实存在虚假、伪造、隐瞒等行为，基金会将不予救助，并终身不得申请项目资助；如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利；若查实存在弄虚作假、虚报冒领救助资金等行为，患儿法定监护人应根据情节依法承担相应责任。

2.实施机构初审。实施机构认真履行患儿申请材料审核把关第一责任人职责，对患儿申请材料严格审核把关，结合实际，每周至少两次通过信息系统接收申请材料，按照项目救助条件对申请材料进行严格初审，重点审核申请救助对象身份证明、家庭经济情况真实性，疾病诊断治疗证明材料完整性等。初审通过的，提交至省级管理机构进行复审。初审未通过的，联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。

初审时间自实施机构接收到申请材料日起，一般不超过5个工作日。

3.省级管理机构复审。省级管理机构结合实际，每周至少一次在信息系统上接收初审通过的申请材料，定期组织专家组进行严格复审，重点审核申请救助对象疾病是否符合救助范围、干预治疗方案合理性和经费合规性。复审通过的，提交至基金会进行复核。复审未通过的，告知实施机构，由实施机构联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。

省级管理机构应组建复审专家组，按救助类别及病种，每类别专家组总人数应在7人（含）以上。每类别每次复审需相关专家3人（含）以上，超过半数同意即为评审通过。

复审时间自省级管理机构接收到申请材料日起，一般不超过10个工作日。

4.基金会复核及公示。基金会通过信息系统对复审通过的申请材料进行严格复核，定期将通过复核的患儿名单在其官方网站公示，并将公示无异议的患儿名单返回各省（区、市）及新疆生产建设兵团。实施机构通过微信小程序向患儿监护人推送《出生缺陷救助项目受助对象通知单》（附件5，以下简称《通知单》）。

患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规、真实、完整的医疗收费票据等相关纸质材料，一并邮寄至实施机构。

医疗收费票据具体要求如下：提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。

（1）没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

（2）参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

（3）在回执单上填写患儿本人或监护人银行卡信息，或提供监护人银行卡复印件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料复印件。

实施机构严格审核患儿医疗收费票据，核算救助金额，加盖公章并报送省级管理机构，省级管理机构复核救助金额后加盖公章并报送基金会。实施机构、省级管理机构接收到纸质材料后，一般应在5个工作日内完成资料整理、审核救助金额、加盖公章和邮寄。

5.基金会申请救助金。基金会根据项目实施进度，按月汇总，向国家卫生健康委申请支付资金，国家卫生健康委按照国库集中支付有关规定向财政部申请拨付资金至基金会。

6.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗收费票据审核确认无误后，按照标准核定救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。基金会定期将患儿救助情况进行公示。

7.实施机构回访。实施机构通过信息系统定期查看已拨付救助金的患儿名单，在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入信息系统。

（五）项目信息收集报送。省级卫生健康委妇幼处应每半年向基金会报送项目进展报告（附件6），并于每年1月20日前报送上一年度工作总结。基金会及时汇总后将半年进展报告及年度工作总结报送国家卫生健康委妇幼司。

附件1

出生缺陷救助项目病种名单

一、遗传代谢病救助

注：如不在上述救助病种名单中，但实为遗传代谢病的，交由复审专家评审委员会决定是否纳入救助范围。