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6月25日,由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康公益联合发起、阿里巴巴公益支持的小鹿灯——“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目义诊活动在渭源县人民医院门诊二楼举行。
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“逆风飞翔”苯丙酮尿症助学专项活动由中国出生缺陷干预救助基金会、遗传病诊治专项基金联合浙江博圣生物技术股份有限公司发起,旨在为“逆风飞翔”的PKU患者提供资助,减轻患者家庭经济负担。
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明天是六一儿童节,健康是给孩子最好的礼物。中国出生缺陷干预救助基金会在儿童节到来之际,邀请陈晓东、卞子严两位明星,为“先天性漏斗胸”项目发声,呼吁更多人关注出生缺陷患儿群体。
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为爱发声 _ 六一儿童节,孟子义、鲍春来为小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目发声!
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为爱发声 _ 六一儿童节,孟子义、鲍春来为小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目发声!
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2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其宗旨是改善罕见病患者的生命质量。随后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
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2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其宗旨是改善罕见病患者的生命质量。随后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
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2021年1月12日,中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康公益来到安徽省黟县,启动小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目。项目由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康公益联合发起,阿里公益提供支持,计划在我国经济欠发达的重点县域优先开展出生缺陷救助,为这些县域内需要帮助的患儿提供资金救助与优质医疗服务。
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