中国出生缺陷干预救助基金会

遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目

患儿资助管理办法（试行）

第一章 总则

第一条 中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）“遗传代谢性出生缺陷干预救助项目”患儿资助项目（以下简称本项目）获得中央专项彩票公益金支持，旨在针对符合救助条件的我国遗传代谢病患儿实施救助，资助其进行疾病诊断，提供治疗费用，防止病程继续发展和致死致残等严重并发症的发生，为提高我国整体人口素质做出贡献。

第二条  本项目的资助管理遵循公开透明、专款专用、尊重捐方意愿、体现资助效益的基本原则。

第三条  为加强和规范本项目资金的使用和管理，根据国务院《基金会管理条例》、财政部《彩票公益金管理办法》（财综【2012】15号）、国家卫生计生委《中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目管理办法》、国家卫生计生委审核通过的《2014-2015年中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目实施方案》的相关规定，制定本办法。

第二章 组织管理

第四条 基金会根据救助工作需要，在全国范围内选择、设立省级出生缺陷救助基地。须由具备遗传代谢病诊疗资质、富有社会责任感的权威医疗机构提出申请，经基金会审批、签订合作协议后成为基金会省级出生缺陷救助基地。

第五条 省级出生缺陷救助基地负责选择本省内县市级妇幼保健院、儿童医院等医疗机构作为县市级出生缺陷救助点。

第六条 中央专项彩票公益金的管理由基金会负责组织实施，省级出生缺陷救助基地和县市级救助点协助具体执行，须严格遵守国家彩票公益金管理的相关规定。

第七条 中国出生缺陷干预救助基金会组建由基金会、政府部门相关人员、医学专家等组成的“遗传代谢病患儿资助评审委员会”，负责遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目的资助评审（指导）工作，并对资助工作进行技术监督，对资助评审办法进行制度设计，确保资助公正透明、管理科学。

第八条 基金会配备专人负责本资助项目的日常管理工作。制定相关制度和项目规划；协调相关部门开展宣传、筹资、救助、回访、监督等活动；监督省级出生缺陷救助基地和县市级救助点开展项目实施；向财政部、民政部、国家卫生计生委、社会捐方反馈项目实施成果。

第九条 省级出生缺陷救助基地按照合作协议负责本资助项目的具体执行，安排专人负责对求助患儿的资格审查、近况核实、资助告知、资料转寄、回访、宣传、筹资和档案管理等工作；协助基金会开设、扩展县市级出生缺陷救助点，负责对救助点工作人员的培训、管理，以及对救助点申报的患儿资料进行汇总、呈报；负责对本省及周边地区遗传代谢性出生缺陷患儿的医疗救助等工作，指导患儿申请，为受助患儿提供绿色通道和医疗费用减免等优惠。

第十条 县市级出生缺陷救助点负责指导患者申请资金、收集患儿求助申请文件、审核患儿情况、推荐救治医院，将患儿资助申请资料逐级呈报至当地省级出生缺陷救助基地，由省级救助基地汇总后定期寄送至中国出生缺陷干预救助基金会。

第十一条 省级出生缺陷救助基地的管理依据基金会《遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目出生缺陷救助基地管理办法》执行。

第三章 资金筹集

第十二条 资金来源

（一）中央专项彩票公益金资助；

（二）国内外法人和自然人的捐赠；

（三）组织开展专项筹资活动及合作项目募集的资金；

（四）基金增值收益；

（五）其他合法收入。

第十三条 本项目资金用于向我国0-14周岁(含)、家庭贫困并患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿提供医疗费用资助。

第十四条 本项目接受的社会捐款，基金会均开具财政部统一监制的公益事业捐赠专用收据，捐赠人可根据国家税务总局“关于公益性捐赠所得税税前扣除的相关办法”享受税收优惠政策。

第十五条 本项目接受的非货币形式捐赠，除捐赠人指定用途外，基金会在征得捐赠人同意后可以对捐赠物品进行义卖或公开拍卖，所得款项计入本项目。

第十六条  基金会按照尊重捐方意愿的原则执行项目，社会捐赠人可以指定符合本项目救助条件的捐助对象，有权查询、监督捐款的使用情况。基金会对做出重要贡献的捐赠人给予宣传报道和授予荣誉。

第十七条 凡中央专项彩票公益金资助的项目，在对外宣传时标明“彩票公益金资助——中国福利彩票和中国体育彩票”字样，突出彩票公益金“取之于民，用之于民”的理念。

第四章 资金管理

第十八条 本项目执行财政部《民间非营利组织会计核算制度》。项目资金按照专款专用、以收定支、厉行节约的原则进行管理。

第十九条 基金会、省级救助基地须加强对本项目的财务管理，设立专帐科目，严格按照规定用途使用，保障项目资金的安全性、有效性和公益性。任何单位和个人不得以任何形式挤占、截留、挪用项目资金。

第二十条 依据国务院《基金会管理条例》相关规定，本项目中社会捐款年度资助支出总额的10%作为基金会的项目实施管理成本。

第二十一条  从中央专项彩票公益金中列支执行本项目的必要费用依据《2014-2015年中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目实施方案》里的遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目资金使用计划执行。

第二十二条  对于中央专项彩票公益金的使用，各单位包括中国出生缺陷干预救助基金会、省级出生缺陷救助基地应当建立项目档案，专人管理，单独立卷。项目档案要保存十年，财务档案保管年限按照国家有关规定执行。

第二十三条  基金会、省级出生缺陷救助基地定期汇总遗传代谢性出生缺陷疾病患儿求助及资助、救治等项目执行情况,并及时向社会公告。

第二十四条  基金会定期抽查各省项目实施情况，每半年组织一次抽查，每年组织一次全面检查，确保资金专款专用。并及时向财政部、卫计委汇报救助项目的管理、执行、检查、评估等有关情况。

第五章 申请程序

第二十五条 资助对象

（一）0-14周岁（含）、患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病且家庭经济贫困的患者。

（二）通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患者

第二十六条 申请流程

申请人家长（或法定监护人）可作为代申请人，通过当地省级出生缺陷救助基地向基金会提出资助申请。从中国出生缺陷干预救助基金会网站下载阅读（或到当地省级出生缺陷救助基地、县市级救助点领取）《遗传代谢病患儿资助申请须知》（附件1），并填写《遗传代谢病患儿资助申请表》（附件2），经户籍所在地（或居住地）村委会或居委会审核后，报至县市级出生缺陷救助点或省级出生缺陷救助基地进行初审和复审。

第二十七条 符合条件的申请人必须在《遗传代谢病患儿资助申请表》内提供以下资料：

（一）能证明申请人及其父母（或法定监护人）关系的材料：户口簿和身份证（复印件）。如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片；

（二）二级甲等以上且具备遗传代谢病诊疗资质的医疗机构出具的遗传代谢性出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）；

（三）村（居）委会出具的家庭经济状况证明原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者需提供低保证、军烈属证、残疾人证（复印件）或当地民政局证明；孤儿需提供当地民政局或福利院证明；家庭成员患有重大疾病的，需提供医院相应病情诊断证明（复印件）等。

第二十八条 县市级救助点在收到申请人资助申请表后5个工作日内完成审核后报至省级出生缺陷救助基地，对其中的证明材料复印件须与原件核对无误并加盖公章，资料不合格的通知家长补办后再申报；省级出生缺陷救助基地在收到资料后10个工作日内完成复审并报至中国出生缺陷干预救助基金会。

第二十九条 申请人需要紧急实施医疗救助、无法按规定流程和时限逐级上报审批的，可在填写资助申请表、备齐相关资料并且就治医院出具意见后，由申请人监护人直接报至当地省级出生缺陷救助基地。

第三十条 基金会联合各地省市政府或省级出生缺陷干预救助基地开展新生儿遗传代谢病检测活动中发现的遗传代谢病患儿，由检测单位开展遗传咨询、转介就治医院、指导患儿申请资助，将患儿申请资料报至省级出生缺陷干预救助基地。

第三十一条 省级出生缺陷救助基地负责汇总资助申请信息，填写《遗传代谢病患儿求助情况登记表》（附件3），与申请人申请资料一同报至基金会。并每季度报送一次《遗传代谢病患儿求助情况汇总表》（附件4）。

第六章 评审程序

第三十二条  基金会在收到各省级出生缺陷救助基地统一报送的申请人资助申请表后，5个工作日内完成终审；合格资料存档待评审，不合格资料退回救助基地，由救助基地通知申请人重新办理或补齐资料后再申报。

第三十三条  在彩票公益金项目资金到账的情况下，基金会每月组织评审委员进行一次现场或网络评审，确定资助对象、资助额。对因病情需要紧急救助的，可采取网络、传真、电话等方式征求评审委员意见后，在5个工作日内完成审批流程。评审确定的资助名单和资助金额在中国出生缺陷干预救助基金官方网站予以公示。

第三十四条 中国出生缺陷干预救助基金会从社会募集的捐款，根据资金量及申请人求助情况，适时组织资助评审，并参照彩票公益金项目的执行规范，履行相关资助程序。

第三十五条 评审原则

（一）申报时间顺序原则：提交评审委员会评审名单按照申请人申报时间先后顺序排列，申请时间早的优先；

（二）量入为出原则：即根据筹资情况确定资助名额和资助金额；

（三）多方共担原则：即地方医疗保障机构报销一部分，患儿家庭自筹一部分，中国出生缺陷干预救助基金会资助一部分，救助基地减免一部分。

（四）综合评定原则：即根据患儿家庭经济情况、病情的轻重程度及治疗后的效果综合评定资助对象；对城乡低保、军烈属家庭患儿和孤儿等特殊情况申请人予以优先评审。

（五）一次性资助原则：除社会定向捐助外，每个申请人只安排一次资助。

第七章 资助标准

第三十六条 资助对象：通过资助评审获得受助资格后进行医学治疗且能提交合格资料的遗传代谢性出生缺陷疾病患儿。

第三十七条 资助标准：

除定向捐助外，中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策，依据个人自费情况制定以下资助标准。

——家庭自费3000元（不含）-5000元（含），资助标准为3000元；

——家庭自费5000元（不含）-7000元（含），资助标准为5000元；

——家庭自费7000元（不含）-10000元（含），资助标准为7000元；

——家庭自费10000元以上（不含），资助标准为10000元。

第三十八条 遗传代谢病患儿属疑难杂症、需长期治疗、或治疗费较贵，且已获得一次彩票公益金资助的，在提报相关资助材料后，可由基金会为其寻求定向社会捐赠后获得社会补充资助。

第三十九条 社会定向捐助款原则上全部用于指定的捐助对象，如捐款超过该捐助对象实际自付的治疗费用，或捐助对象在治疗过程中死亡的，其所获捐款结余部分计入中国出生缺陷干预救助基金会，用于救助其他符合条件的申请人。

第八章 资助流程

第四十条 经评审确定获得受助资格的申请人名单经中国出生缺陷干预救助基金会官网公示无异议的，通过省级出生缺陷救助基地向申请人法定监护人寄发《遗传代谢病患儿资助告知书》（附件5）。

第四十一条 获得资助的申请人家长（或监护人）需在接到资助通知后带受助人到有遗传代谢病诊疗资质的医院进行治疗并在四个月内(且在项目整体截止日期前)提供医疗票据，如逾期，视放弃资助，出生缺陷干预救助基金会依据求助时间，对其他待求助人进行资助。

第四十二条  受助患儿优先推荐到就近的遗传代谢病干预救助基地和救助点就治，也可自行选择医院，并在治疗完成后，通过省级出生缺陷救助基地向中国出生缺陷干预救助基金会提报如下材料：

（一）签字按手印后的《遗传代谢病患儿资助告知书》回执一份。

（二）若为入院治疗，提供住院病案首页（有医院印章，可清楚的显示申请人入院、病情、出院时间及治疗结果），以及住院费用清单（有医院印章）；若为门（急）诊治疗的，提供门诊治疗记录、病例等资料，以及费用清单（有医院印章）。

（三）患儿治疗前后5寸彩色照片（可提供电子版）。

（四）医疗票据，包括住院或门（急）诊医疗收据，具体要求如下：

1.参加“新农合”、“城镇医保”或其他商业保险的申请人，且就治医院可直接办理医保报销的，由患儿监护人提供患儿报销后的原始票据；如就治医院无法办理医保报销的，由患儿监护人先到上述部门报销，报销后复印住院医疗收据和报销补偿单（或由报销部门注明报销数额），医疗费收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。所有复印件均需另加盖报销部门公章。

2.没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供申请人医疗收据原件；收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。

（五）患儿的家长或监护人须以患儿名字在中国银行、中国工商银行、中国建设银行、中国农业银行和农村信用合作联社(农村商业银行)中任选一家金融机构，办理一张银行卡或存折，并将银行卡或存折首页复印件及患儿户口簿复印件通过省级出生缺陷干预救助基地报送至基金会，以便拨付资助款。

第四十三条 已通过评审获得受助资格的申请人，如属于以下情况的须终止或中止资助：

——申请人须保证各项资料的真实，对申报过程中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，一经发现将不予资助；如已获资助，将依法追索其所获得的全部资助款；

——如果患儿在治疗过程中死亡，尚未使用的资助款将收回，用于资助其他患儿；

——监护人在评审回访时有隐瞒患者情况的（资助依据评审时间为准），须中止资助，资助款依据申请救助时间顺序，对其他待救助患者进行资助。

——经基本医疗保险、商业健康保险等综合报销救助后，医疗费家庭自费金额低于最低资助标准的终止资助。

第四十四条 社会定向捐助款原则上全部用于指定的捐助对象，如捐款超过该捐助对象实际自付的治疗费用，或捐助对象在治疗过程中死亡的，其所获捐款结余部分计入基金会，用于救助其他符合条件的申请人。

第四十五条 省级出生缺陷救助基地每1-2个月向中国出生缺陷干预救助基金会报送《受助患儿治疗情况登记表》（附件6），基金会每月填写《遗传代谢病资助患儿情况登记表》（附件7），定期通过官网向社会公布评审通过名单及最终受助患儿名单。

第四十六条 基金会、省级救助基地和县市级救助点在项目执行完毕后及时做出项目年度结案报告或年度工作总结，县市级救助点向省级救助基地报备，省级救助基地向基金会报备，基金会向财政部、国家卫生计生委报备。

第九章 回访与监督

第四十七条 本项目的资金救助接受社会监督和专项审计与评估。项目对资助患儿的评审确定、资助金额、项目实施进展、成效等情况，以及项目审计报告应及时通过中国出生缺陷干预救助基金会官网或新闻媒体向社会公布，接受社会监督。中央专项彩票公益金的使用接受相关部门检查和审计，并将审计结果上报财政部和国家卫生计生委，同时按彩票公益金管理的相关规定向社会公告。

第四十八条 中国出生缺陷干预救助基金会实行公开评审和资助，并保存相应的文字资料，随时接受社会监督。

第四十九条 中国出生缺陷干预救助基金会定期开展资助回访监督工作。

第五十条 省级出生缺陷救助基地在基金会拨出资助款15个工作日内对受助患儿监护人进行100%回访，填写《资助患儿回访情况登记表》（附件8），并在本单位官网公布资助及回访情况；回访结束后10个工作日内向基金会书面报备回访情况。

第五十一条 基金会组织社会监督巡察员对受助患儿监护人进行抽样电话回访，填写《资助患儿抽查回访情况登记表》（附件9），抽样回访率不低于30%；并定期对省级出生缺陷救助基地和县市级救助点进行实地督导检查。回访、监督、检查的重点内容为：

（一）患儿资助款是否足额到位，患儿治疗情况、目前生活学习情况，患儿监护人对基金会和省级救助基地的评价等。

（二）省级出生缺陷救助基地和县市级救助点对拨付的项目执行资金是否专款专用，是否全部用于调查评审受助患儿实际情况，是否存在违反本办法规定的行为；

（三）出生缺陷救助基地的管理制度是否健全，项目档案制度是否规范，具体执行工作是否存在违反本办法规定的行为。

第五十二条 中国出生缺陷干预救助基金会须加强对中央专项彩票公益金使用情况的监督检查，监督检查的重点内容为：

（一）中国出生缺陷干预救助基金会是否建立专账科目以反映资金使用情况，项目资金是否专款专用；

（二）对纳入救助项目资助范围患儿资格的认定是否公正、透明；

（三）基金会是否在规定的时间内将项目资金拨付到位；

（四）基金会在项目执行过程中是否存在违规违法及违反本办法的情况。

第五十三条  如接到家长投诉或社会举报，中国出生缺陷干预救助基金会应及时进行核查，并对查实问题做出认真、严肃处理，处理结果向社会公布。

第五十四条  在中央专项彩票公益金的使用中，如发现挤占、截留、挪用、拖延支付、扣抵项目资金或弄虚作假、受助患儿名不副实等问题，将根据《财政违法行为处罚处分条例》等有关规定严肃处理。

第十章  档案管理

第五十五条  对于中央专项彩票公益金的使用，中国出生缺陷干预救助基金会、省级出生缺陷救助基地、县市级救助点均须建立财务专帐和项目档案。项目档案内容包括但不限于：

（一）  中国出生缺陷干预救助基金会：

1．   中央部门项目申报文本；

2．   财政部关于项目预算的批复文件、省级出生缺陷救助基地和县市级救助点关于项目执行的相关文件；

3．   评审相关资料

4．   资助资金拨付审批文件

5．   资助款拨款凭据；

6．   项目受助患儿抽查回访记录；

7．   项目回访情况报告；

8．   项目结案报告；

9．   项目绩效报告；

10． 项目绩效评价报告；

11． 相关媒体报道、照片、视频；

12． 受助人感谢信、锦旗；

13． 要求省级出生缺陷救助基地和县市级救助点的项目相关材料等。

（二）省级出生缺陷救助基地：

1.求助来访情况登记资料；

2.患儿申请资料及登记表；

3.申请人近况核实记录；

4.受助患儿治疗情况统计表；

5.医院减免费用记录；

4.资助回访情况记录；

5.项目年度结案报告（本省）；

6.当地媒体相关报道资料、受助人典型案例故事、照片、音像视频等；

7.受助人感谢信、锦旗等；

8.要求救助基地提报的项目相关资料等。

（三）县市级救助点：

1. 求助来访情况登记资料；

2. 患儿申请资料及登记表；

3. 申请人近况核实记录；

4. 资助回访情况记录；

5. 受助人感谢信、锦旗等；

6. 要求救助基地提报的项目相关资料等。

第五十六条 项目档案保管期限根据其重要程度和使用价值确定，分为永久和定期。重要档案须永久保管，其他档案保管期限为10年。财务档案保管期限按照国家有关规定执行。

第五十七条 项目档案保管到期后按照有关规定进行销毁。

第十一章  项目执行费的使用

第五十八条  中国出生缺陷干预救助基金会根据财政部核定比例、项目资金使用计划列支项目执行费用，并严格按彩票公益金项目要求管理和使用。

第五十九条  中国出生缺陷干预救助基金会将按审批确定资助人数向各省级出生缺陷救助基地拨付项目执行费。标准为：每资助一人按25元拨项目执行费，用于求助申请、复核、通知、回访等支出，不得挪作它用。

第十二章  附则

第六十条 本办法的修改、解释权属于中国出生缺陷干预救助基金会。

第六十一条 本办法自刊发之日起施行。