中国出生缺陷干预救助基金会

遗传代谢性出生缺陷疾病

患儿资助申请须知

（试行稿）

中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）“遗传代谢性出生缺陷干预救助项目”患儿资助项目（以下简称本项目）获得中央专项彩票公益金支持，旨在针对符合救助条件的我国遗传代谢病患儿实施救助，资助其进行疾病诊断，提供治疗费用，防止病程继续发展和致死致残等严重并发症的发生，为提高我国整体人口素质做出贡献。

一、申请人资格：

 （一）14周岁以下（含14周岁）、家庭经济贫困、患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿。

（二）通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患儿。

二、符合条件的申请人须在《遗传代谢性出生缺陷疾病患儿资助申请表》内提供以下资料：

（一）能证明申请人及其父母（或法定监护人）关系的材料：户口簿和身份证（复印件）。如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片；

（二）三级甲等以上且具备遗传代谢性出生缺陷疾病诊疗资质的医疗机构出具的遗传代谢性出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）；

（三）村（居）委会出具的家庭经济状况证明原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者需提供低保证、军烈属证、残疾人证（复印件）或当地（区、县或以上级别）民政局证明；孤儿需提供当地（区、县或以上级别）民政局或福利院证明；家庭成员患有重大疾病的，需提供医院相应病情诊断证明（复印件）等。

三、填写《遗传代谢性出生缺陷疾病患儿资助申请表》：

请登录中国出生缺陷干预救助基金会网站（http://www.csqx.org.cn/），在“遗传代谢性出生缺陷疾病患儿资助项目”页面下载打印《遗传代谢病患儿资助申请表》，按照要求如实填写，将准备的相关资料附在相应申请表页面后。

四、递交申请：

持填好的申请表到户籍所在地（或居住地）村委会（或居委会）审核盖章，之后寄送至当地县市级妇幼保健院、医疗机构等基金会县市级出生缺陷救助点审核盖章。再由县市级救助点向省级出生缺陷救助基地逐级提报资料并审核盖章（当地无县市级救助点的直接寄送至省级出生缺陷救助基地），最后由省级出生缺陷救助基地向中国出生缺陷干预救助基金会报送终审。家长或监护人可通过办公室电话查询资料报送情况。

五、评审

本项目正式启动后，基金会遗传代谢病患儿资助评审委员会将适时召开评审会议或通过电话、传真、网上等方式进行评审，确定资助对象，并在官方网站公示。

六、通知治疗

评审名单公示7天后，由中国出生缺陷干预救助基金会向各省出生缺陷救助基地发送资助名单，由省级出生缺陷干预救助基地通知家长或监护人并寄发《遗传代谢病患儿资助告知书》，引领患儿家长或监护人签署资助告知书回执并回寄至基金会，指导患儿进行后续治疗和完成资助。

七、资助标准

根据《2014-2015年中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目实施方案》、《中国出生缺陷干预救助基金会遗传代谢性出生缺陷疾病患儿资助管理暂行办法》规定，除社会定向捐助外，中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策，依据个人自费情况制定以下资助标准：

（1）家庭自费3000元（不含）-5000元（含），资助标准为3000元；

（2）家庭自费5000元（不含）-7000元（含），资助标准为5000元；

（3）家庭自费7000元（不含）-10000元（含），资助标准为7000元；

（4）家庭自费10000元以上（不含），资助标准为10000元。

八、患儿治疗完成后，按以下流程办理资助款拨付手续：

患儿家长或监护人须通过省级出生缺陷救助基地向中国出生缺陷干预救助基金会提交以下资料。

（1）监护人签字并按手印后的《遗传代谢性出生缺陷疾病患儿资助告知书》回执一份。

（2）住院首页、出院记录（有医院印章）或者门（急）诊记录（有医院印章）。

（3）费用清单（可以是复印件，但需有印章及说明）。

（4）患儿治疗前后彩色照片（可提供电子版）。

（5）医疗票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据，具体要求如下：

①没有参加任何医疗保险的患儿，直接由患者通过省级出生缺陷干预救助基地向基金会提供患儿医疗费用票据原件。

②参加“新农合”、“城镇医保”或其他商业保险的患儿，且就治医院可直接办理医保报销的，由患者通过省级出生缺陷干预救助基地向基金会提供患儿报销后的原始票据；如就治医院无法办理医保报销的，由患儿家长或监护人先到上述部门报销，报销后复印医疗费用收据和报销补偿单，并加盖报销部门公章附以说明后，提报至省级出生缺陷干预救助基地，由救助基地向基金会寄送上述资料。

③患儿的家长或监护人请以患儿名字在中国银行、中国工商银行、中国建设银行、中国农业银行和农村信用合作联社(农村商业银行)中任选一家金融机构，办理一张银行卡或存折，并将银行卡或存折首页复印件及患儿户口簿复印件通过省级出生缺陷干预救助基地报送至基金会，以便拨付资助款；

九、评审回访中，有隐瞒实际情况导致评审通过的，中国出生缺陷干预救助基金会将撤消该患儿的资助，资助款用于其他求助患者的资助。

十、因身体健康状况，不能在资助告知书约定时间内完成治疗并提供医疗票据的患儿，可延期至下一次评审委员会重新评审，资助款先用于评审通过的递补患儿。

十一、不在资助范围内的请勿申请：超龄、其它疾病及医保或新农合报销比例达到90%的地区的遗传代谢病患儿。