2月28日第19个国际罕见病日，联勤保障部队第九八〇医院白求恩国际和平医院携手中国出生缺陷干预救助基金会、河北省妇幼保健中心，联合举办国际罕见病日公益义诊暨出生缺陷救助宣传活动，以专业医疗力量守护罕见生命，以暖心服务传递医者温情，活动圆满落幕。

活动由医院新生儿科主任杜志方主持，医院领导魏文志、河北省妇幼保健中心副主任马书军等出席活动。院内多学科医疗专家团队、罕见病及出生缺陷患儿与家属代表，以及社会各界爱心人士50余人参加活动，同心聚力、共赴这场守护罕见生命、传递人间大爱的暖心之约。

聚焦民生需求，筑牢健康防线

据悉，我国罕见病患者约有2000万，其中80%的罕见病与遗传因素相关，70%在儿童期发病。罕见病与出生缺陷防治工作，不仅关乎万千家庭的幸福安康，更与民族未来的健康发展紧密相连，是民生保障工作的重要组成部分。

本次活动以守护儿童健康为核心，以落实民生医疗政策、传递医疗行业温情为宗旨，聚焦罕见病与出生缺陷防治重点，持续夯实婚前、孕前、孕期、新生儿及儿童全周期健康防控体系。活动期间，医院进一步整合优质医疗资源，建强多学科诊疗团队，优化出生缺陷救助服务流程，提升医疗服务效能，推动义诊筛查、健康科普、康复指导、救助申请“一站式”服务落地，切实为患儿家庭排忧解难，减轻就医负担。

作为功能性出生缺陷精准干预及救助定点单位，白求恩国际和平医院始终深耕生命起点健康守护工作，深耕细作、久久为功，构建起“预防—筛查—诊断—治疗—康复—救助”全链条医疗服务模式。医院持续推动罕见病防治工作从“被动救治”向“主动发现、早期干预”转型，以精湛的医疗技术、贴心的诊疗服务，为罕见病及出生缺陷患儿筑牢健康防线，用责任与担当守护每一个脆弱的生命。

联勤保障部队第九八〇医院新生儿科刘芳

联勤保障部队第九八〇医院生殖科吴圆圆

河北省妇幼保健中心马书军

多学科联动，暖心服务惠民

活动现场，医院集结新生儿科、医学遗传、儿童康复、影像、检验、神经内科等多学科资深专家，组成专项诊疗团队，为到场的35名罕见病与出生缺陷患儿提供免费诊疗咨询、病情专业评估、用药科学指导、个性化康复建议及遗传咨询等全方位服务。专家们耐心倾听患儿家属诉求，细致解读检查报告，逐一对患儿病情进行分析研判，量身制定个性化诊疗方案，面对面解答家属疑问，切实解决了患儿家庭看病难、多学科会诊难的实际问题，让患儿家属在家门口就能享受到优质、便捷的三甲医院医疗资源。

与此同时，工作人员围绕救助对象范围、年龄限制、补助标准、线上线下申请流程等核心内容，为患儿家属进行细致讲解、现场答疑，确保惠民政策深入人心、落地生根。活动开通救助申请线上线下双通道，全程不收取任何费用，救助资金直达患儿家属个人账户，简化流程、优化服务，真正实现惠民政策直达群众、见效见效，切实为患儿家庭送去政策温暖与实际帮助。

情暖落幕，薪火相传。活动在温馨有序的氛围中圆满结束，医院以专业的医疗服务、暖心的政策宣讲、务实的帮扶举措，为罕见病与出生缺陷患儿家庭送去了关怀与希望，有效提升了群众对罕见病及出生缺陷防治知识的知晓率，凝聚了全社会共同守护罕见生命的合力，得到了现场家属及社会各界的高度认可和广泛赞誉。