2026年2月28日是第19个国际罕见病日,主题为“不止罕见(More than you can imagine)”。为深入践行这一主题内涵,凝聚医学、科研、公益及社会各界力量,山东第一医科大学附属济南妇幼保健院(济南市妇幼保健院)成功举办无陷未来·罕见病关爱行动项目济南市义诊和患教会活动。通过罕见病多学科联合义诊,搭建起医患沟通、专业交流与社会关爱的桥梁,进一步提升公众对罕见病的认知与关注。
三院区同步义诊 免费检测暖人心
遗传代谢内分泌科主治医师 李育霖
新生儿筛查中心主治医师 李盼盼
新生儿筛查中心住院医师 慕佳霖
为让更多疑似罕见病患者得到及时诊断与指导,医院总院区、东院区、老院区同步开展罕见病多学科义诊活动。新生儿筛查中心、儿童康复、儿童保健科听力筛查中心、儿童神经、儿童消化、儿童呼吸、高危儿科、眼科、新生儿科、口腔科、药学以及儿童护理等多个专业的专家团队为患者提供免费咨询,其中新生儿筛查中心为10个家庭提供义诊咨询服务并向25名患儿发放罕见病关爱小包25个。同时特别提供免费的代谢指标检测、骨密度检测,并向每位参与义诊的家庭赠送精美礼品,以实际行动传递关爱。贴心、专业的服务赢得患者家属一致好评。
多维宣教关爱 温暖与知识同行
主管护师黄聪
副主任护师于瑾
健康宣教及关爱活动同步展开:设置肌肉注射家长课堂,强化罕见病患儿家庭护理能力;孕妇学校开展罕见病专题授课,提升孕产妇群体对罕见病早期筛查重要性的认识;依托媒体平台广泛传播罕见病科普知识。同时,医院罕见病护理志愿服务团队代表走进布谷鸟中心,慰问特殊儿童群体,传递社会温暖。
本次国际罕见病日系列活动,不仅为罕见病患者提供了高质量的医疗服务和人文关怀,也为全省罕见病防治体系的建设注入了新动能。未来,山东第一医科大学附属济南妇幼保健院将继续携手社会各界,聚力同行,点亮生命之光,推动罕见病“早筛查、早诊断、早干预”目标的实现,共同构筑“不止罕见”的希望未来。
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