苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传性疾病。它是一种罕见病，但也是目前最常见的遗传代谢性疾病，发病率是在1/11000左右。生活在偏远地区的PKU宝宝受限于医疗条件和地域条件，在命运的不公面前显得更加无力。为了让这些不能吃普通食物的小精灵们健康长大，中国出生缺陷干预救助基金会发起“赐予精灵魔法的力量”公益项目，对的PKU患儿进行救助。

项目执行成效

1、项目执行成效

预计帮助患儿133人次，每人次可以获得可供食用一个月，价值约3000元的特殊医学用途配方食品。（PKU患儿所需的食品，被称为“特殊医学用途配方食品”。与保健品不同，特殊医学用途配方食品是指为满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或特定疾病状态人群对营养素或者膳食的特殊需要，专门加工配制而成的配方食品，包括特殊奶粉、特殊米面等。）

2、项目执行计划

(1)服务时间：2022年3月1日-2024年12月31日，由基金会采购特殊食品，运送至各地医疗机构，由医疗机构发放至患儿并做好签收工作。。

(2)帮扶地区：各偏远地区

(3)受助对象：户籍在项目实施地，0-18（含）岁临床诊断患有苯丙酮尿症的患儿。

(4)筛选标准：申请救助的患儿需同时满足下列条件：

①临床诊断患有苯丙酮尿症。

②年龄18周岁（含）以下。

③因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。

④提供疾病证明材料。

项目预算

本项目预算500000元，主要用于资助患者及必要的执行管理费，详细预算如下：

患儿救助费用：给每个符合救助条件的患儿提供约一个月食用量的特食，价值约3000元的救助，该善款用于采买特使并发放至患儿。

注：由于大多数PKU患儿无需住院治疗，而需日常食用PKU特食，若自行前往医院领取特食存在较大困难，故需由基金会采买后，由医院统一发放或邮寄。

补充说明：

项目资助方式采取基金会采买，医院发放的形式；

实际补助食品价值以购买奶粉实际产生费用进行核算。

预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－64829883/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。